Preguntas y respuestas: Karen Fessel, fundadora y directora ejecutiva del Proyecto de Seguro Médico para el Autismo
Karen Fessel, cuyo hijo tiene síndrome de Asperger, es conocida en toda California por su apasionada defensa para lograr que las aseguradoras paguen la atención que las familias necesitan para sus hijos dentro del espectro autista.
El Proyecto de seguro médico para el autismo Ella fundó y dirige una organización que ayuda a las familias a navegar por la burocracia de los seguros y aboga por cambios regulatorios y legislativos. Ahora, Fessel espera expandir su labor para atender a niños con otro necesidades especiales de atención médica.
Fessel tiene un doctorado en salud pública y ha trabajado en proyectos de investigación y políticas para Permanente Medical Group, el Departamento de Salud Pública de California y la Universidad de California en San Francisco.
En esta entrevista, Fessel habla sobre cómo se involucró en el activismo y el futuro de su trabajo.
P: ¿Cómo se inició el Proyecto de Seguro Médico para el Autismo?
A. Tengo un hijo de 19 años con autismo. Trabajé en el sistema Kaiser Permanente y estaba al tanto de... Ley de Paridad en Salud MentalSupuse que podría conseguirle tratamiento: terapia del habla y ocupacional, ni siquiera terapia conductual aplicada. Me sorprendió lo difícil que fue. Mientras que la mayoría habría acudido primero a su distrito escolar, yo acudí a mi sistema de salud. Si para mí fue difícil, con un doctorado en salud pública, me di cuenta de la enorme necesidad que existía para este proyecto.
P: ¿Cuáles son los problemas más acuciantes que observa actualmente en las familias?
A. Seguimos viendo denegaciones basadas en la falta de necesidad médica. Las aseguradoras siguen argumentando: «Su hijo no ha progresado lo suficiente, así que no vamos a renovar este tratamiento». Se trata principalmente de tratamientos ABA (análisis conductual aplicado).
Además, algunos planes de Medi-Cal derivan a las familias a los distritos escolares para recibir terapia del habla. La ley establece que Medi-Cal debe cubrir este costo. Hemos estado luchando contra esto a través del Departamento de Atención Médica Administrada.
P: ¿En qué proyectos están trabajando activamente las familias de niños con necesidades especiales de atención médica con la Legislatura de California en este momento?
A. Había un audiencia en marzo sobre el efecto de la SB 946, el mandato estatal de la ABA, en la cobertura para familias. Muchos expresaron la necesidad continua de extender este mandato a las familias con Medi-Cal. Las familias también están apoyando SB 1176 Patrocinada por el asambleísta Darrell Steinberg (demócrata por Sacramento), la cual exigiría a las aseguradoras que realicen un seguimiento de los copagos de las familias y les informen cuando hayan alcanzado su límite máximo de gastos de bolsillo.
Esto es importante para los padres que tienen Medi-Cal como seguro complementario, algo común entre los usuarios de los centros regionales. Si el proveedor de atención médica pertenece a la red de ambos planes, Medi-Cal suele cubrir el copago. Cuando Medi-Cal es el seguro complementario y no se lleva un registro de los copagos, el estado termina cubriendo parte de los pagos que debería cubrir el seguro privado. ¡Los consumidores y el estado se benefician!
P: Cientos de miles de niños cubiertos por el programa SCHIP de California, Familias Saludables, han pasado al seguro médico administrado Medi-Cal. Esta transición dificultó el acceso de algunas familias a terapias conductuales para sus hijos. ¿Qué ha aprendido sobre esta transición?
A. Deberíamos haber intervenido antes y haber sido más contundentes desde el principio. Ha habido muchísimas ocasiones en las que, a las 11el En tan solo una hora, se han podido mantener los servicios. La información del Departamento de Servicios de Salud fue engañosa; dijeron que nadie se quedaría sin servicios. Les creímos. La lección es estar alerta desde el principio.
P: ¿Existen lecciones aprendidas por las familias con niños con TEA (Trastorno del Espectro Autista) que todas las familias con niños con necesidades especiales de atención médica deberían comprender?
A: Absolutamente. Hay mucho que se puede aplicar a todas las condiciones, y queremos atender a más familias de niños con otras condiciones, incluyendo problemas de salud mental y otras discapacidades.
Lea atentamente su resumen de beneficios. Este documento de su aseguradora le indica qué está pagando. A menudo contiene errores, y estos errores casi siempre benefician a la aseguradora, no a la familia.
Si tu aseguradora no responde por teléfono, escribe una carta de reclamación. Así sabrán que conoces tus derechos, que estás pendiente y que harás un seguimiento. Lleva tiempo, pero merece la pena económicamente, porque les obliga a rendir cuentas. Si se equivocan, puedes recuperar el dinero que has gastado.
No aceptes un no por respuesta. Nosotros no lo hemos hecho y hemos tenido mucho éxito. Acudiremos a los legisladores, quienes nos han brindado una gran ayuda. Acudiremos a los organismos reguladores. No tengas miedo de preguntar por qué un servicio o tratamiento no está cubierto. Nuestro consejo es que defiendas y luches por los servicios importantes que tus hijos necesitan.
