Hỏi đáp: Karen Fessel, Người sáng lập và Giám đốc điều hành, Dự án Bảo hiểm Y tế cho Người tự kỷ

Karen Fessel, người có con trai mắc hội chứng Asperger, được biết đến rộng rãi khắp California vì những nỗ lực vận động mạnh mẽ của bà nhằm thuyết phục các công ty bảo hiểm chi trả cho việc chăm sóc cần thiết cho con cái họ mắc chứng tự kỷ.

Các Dự án bảo hiểm y tế cho người tự kỷ Bà đã thành lập và điều hành một tổ chức giúp các gia đình vượt qua những thủ tục hành chính phức tạp của ngành bảo hiểm và vận động cho những thay đổi về quy định và luật pháp. Giờ đây, bà Fessel hy vọng sẽ mở rộng hoạt động để phục vụ trẻ em có hoàn cảnh khó khăn. khác nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt.

Fessel có bằng tiến sĩ về y tế công cộng và đã tham gia các dự án nghiên cứu và chính sách cho Permanente Medical Group, Sở Y tế Công cộng California và Đại học California-San Francisco.

Trong phần hỏi đáp này, Fessel chia sẻ về cách cô ấy tham gia vào hoạt động vận động chính sách và định hướng tương lai cho công việc của mình.

Hỏi: Dự án Bảo hiểm Y tế cho Người tự kỷ được khởi xướng như thế nào?

A. Tôi có một đứa con 19 tuổi mắc chứng tự kỷ. Tôi từng làm việc trong hệ thống Kaiser Permanente và biết về... Đạo luật bình đẳng về sức khỏe tâm thầnTôi cứ nghĩ mình có thể tìm được phương pháp điều trị cho con trai – trị liệu ngôn ngữ và trị liệu nghề nghiệp, chứ chưa nói đến trị liệu hành vi ứng dụng. Tôi đã rất sốc khi nhận ra mọi chuyện khó khăn đến thế nào. Trong khi hầu hết mọi người sẽ tìm đến sở giáo dục trước tiên, tôi lại tìm đến hệ thống chăm sóc sức khỏe của mình. Nếu ngay cả tôi, người có bằng tiến sĩ về y tế công cộng, cũng gặp khó khăn, tôi nhận ra rằng dự án này thực sự rất cần thiết.

Hỏi: Hiện nay, những vấn đề cấp bách nhất mà các gia đình đang gặp phải là gì?

A. Chúng tôi vẫn đang gặp phải tình trạng từ chối thanh toán dựa trên lý do không cần thiết về mặt y tế. Các công ty bảo hiểm vẫn đang cố gắng nói rằng, “con của bạn chưa tiến bộ đủ, vì vậy chúng tôi sẽ không gia hạn liệu trình điều trị này.” Chủ yếu là các liệu trình ABA (phân tích hành vi ứng dụng).

Ngoài ra, một số chương trình Medi-Cal sẽ giới thiệu các gia đình đến các học khu để trị liệu ngôn ngữ. Luật quy định rằng Medi-Cal phải chi trả cho việc này. Chúng tôi đã và đang đấu tranh chống lại họ thông qua Bộ Quản lý Chăm sóc Sức khỏe.

Hỏi: Hiện nay, các gia đình có con mắc các bệnh lý đặc biệt đang tích cực làm việc gì với Cơ quan lập pháp California?

A. Có một phiên điều trần vào tháng 3 Về tác động của dự luật SB 946, quy định bắt buộc của Hiệp hội Luật sư Hoa Kỳ (ABA) cấp tiểu bang, đối với phạm vi bảo hiểm cho các gia đình. Nhiều người bày tỏ nhu cầu tiếp tục mở rộng quy định này cho các gia đình tham gia chương trình Medi-Cal. Các gia đình cũng đang ủng hộ SB 1176 Dự luật do Nghị sĩ Darrell Steinberg (Đảng Dân chủ - Sacramento) bảo trợ, yêu cầu các công ty bảo hiểm theo dõi khoản đồng chi trả của các gia đình và thông báo cho họ khi họ đã đạt đến mức chi trả tối đa từ túi tiền của mình.

Điều này rất quan trọng đối với các bậc phụ huynh có bảo hiểm Medi-Cal là bảo hiểm phụ, điều khá phổ biến đối với khách hàng của các trung tâm khu vực. Nếu nhà cung cấp dịch vụ điều trị nằm trong mạng lưới của cả bảo hiểm chính và bảo hiểm phụ, thì Medi-Cal thường sẽ chi trả phần đồng thanh toán. Khi Medi-Cal là bảo hiểm phụ và các khoản đồng thanh toán không được theo dõi, thì tiểu bang sẽ phải chi trả một phần các khoản phí mà bảo hiểm tư nhân đáng lẽ phải chi trả. Người tiêu dùng và tiểu bang sẽ được hưởng lợi!

Hỏi: Hàng trăm nghìn trẻ em được bảo hiểm bởi chương trình SCHIP (Healthy Families) của California đã được chuyển sang bảo hiểm y tế quản lý Medi-Cal. Quá trình chuyển đổi đó đã gây khó khăn cho một số gia đình trong việc tiếp cận các liệu pháp hành vi cho con cái họ. Bạn đã học được gì từ quá trình chuyển đổi này?

A. Chúng ta đáng lẽ nên vào cuộc sớm hơn và lên tiếng mạnh mẽ hơn ngay từ đầu. Đã có rất nhiều lần, vào lúc 11 giờ...^th Sau một giờ, các dịch vụ đã được cứu vãn. Thông tin từ Sở Dịch vụ Chăm sóc Sức khỏe gây hiểu nhầm; họ nói rằng sẽ không ai bị mất dịch vụ. Chúng tôi đã tin họ. Bài học rút ra là phải cảnh giác ngay từ đầu.

Hỏi: Có những bài học nào mà các gia đình có con mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ (ASD) đã rút ra mà tất cả các gia đình có con mắc các bệnh mãn tính đặc biệt (CSHCN) nên hiểu?

A: Chắc chắn rồi. Có rất nhiều điều có thể áp dụng cho mọi trường hợp, và chúng tôi muốn phục vụ nhiều gia đình hơn nữa có con mắc các chứng bệnh khác, bao gồm cả các vấn đề sức khỏe tâm thần và các khuyết tật khác.

* Hãy đọc kỹ bản giải thích quyền lợi bảo hiểm của bạn. Đây là những bản sao kê từ công ty bảo hiểm cho biết bạn đang chi trả cho những dịch vụ nào. Chúng thường có sai sót, và những sai sót đó hầu hết đều có lợi cho công ty bảo hiểm chứ không phải gia đình bạn.

* Nếu công ty bảo hiểm của bạn không trả lời điện thoại, hãy viết thư khiếu nại. Điều này cho họ biết rằng bạn hiểu rõ quyền lợi của mình, và bạn đang theo dõi họ và sẽ tiếp tục theo dõi vụ việc. Việc này tốn thời gian, nhưng về mặt tài chính thì rất đáng giá, vì nó buộc họ phải chịu trách nhiệm. Nếu họ có sai sót, bạn có thể thu hồi lại số tiền đã chi.

* Đừng chấp nhận câu trả lời "không". Chúng tôi đã không bỏ cuộc và chúng tôi đã đạt được rất nhiều thành công. Chúng tôi sẽ đến gặp các nhà lập pháp và họ đã rất hữu ích. Chúng tôi sẽ đến gặp các cơ quan quản lý. Đừng ngại hỏi tại sao một dịch vụ hoặc phương pháp điều trị nào đó không được bảo hiểm chi trả. Lời khuyên của chúng tôi là hãy đứng lên và đấu tranh cho những dịch vụ quan trọng mà con cái bạn cần.