پنجاه سال پیش، یک نوزاد نارس با وزن کمتر از ۳.۳ پوند (حدود ۱.۵ کیلوگرم) تنها ۳۰ درصد شانس زنده ماندن داشت. امروزه، به لطف پیشرفتهای عمده در پزشکی نوزادان، میزان بقا به نزدیک به ۸۰ درصد افزایش یافته است.
اما این «نوزادان نارس» پس از ترخیص از بخش مراقبتهای ویژه نوزادان (NICU) چه وضعیتی دارند؟
بسیاری از آنها بزرگ میشوند و بزرگسالان سالمی میشوند. اما نیمی از نوزادانی که هنگام تولد وزن بسیار کمی دارند، دچار مشکلات یادگیری میشوند و از هر 10 نوزاد، یک نفر به فلج مغزی مبتلا میشود.
برای پرداختن به این مسائل، دانشمندان بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد و دانشکده پزشکی دانشگاه استنفورد در جستجوی سرنخهایی برای شناسایی علائم اولیه اختلالات رشدی و پیشبرد استراتژیهای مداخلهای برای بهبود نتایج برای فارغ التحصیلان بخش مراقبتهای ویژه نوزادان (NICU) هستند.
مسیر مراقبت
سوزان هینتز، متخصص نوزادان، MD، MS Epi، که همچنین استاد اطفال در استنفورد و مدیر پزشکی برنامه سلامت جنین و بارداری بیمارستان در مرکز خدمات بارداری و نوزاد جانسون است، میگوید: پیگیری طولانیمدت کلید نتایج بهتر برای کودکان نارس است.
هینتز میگوید: «ما باید به سمت یک مسیر مراقبتی روان حرکت کنیم که از مادر باردار شروع میشود، از دوره نوزادی میگذرد و تا دوران کودکی ادامه مییابد. بسیار مهم است که خانوادهها پیگیری مداومی با تیمی از متخصصان اطفال، کاردرمانگران، فیزیوتراپیستها و سایر افرادی که میتوانند علائم اولیه چالشهای رشدی، رفتاری، زبانی یا حرکتی را تشخیص دهند، داشته باشند.»
یکی از این متخصصان، جسیکا رز، دارای مدرک دکترا، مدیر آزمایشگاه تحلیل حرکت و راه رفتن و دانشیار ارتوپدی کودکان در استنفورد است که صدها کودک خردسال با علائم فلج مغزی، مانند مشکلات کنترل عضلات، راه رفتن و تعادل را ارزیابی کرده است.
کودکانی که تا سن ۲ سالگی قادر به راه رفتن نیستند، اغلب مبتلا به فلج مغزی تشخیص داده میشوند. با این حال، مطالعات نشان میدهد که درمان کودک قبل از بروز این علائم میتواند منجر به نتایج بهتری شود.
رز میگوید شواهدی وجود دارد که نشان میدهد مداخله زودهنگام اگر فشرده و استراتژیک باشد، به خوبی عمل میکند. او به تحقیقات جدیدی اشاره میکند که نشان میدهد ۶۰ ساعت فعالیت فشرده اندام فوقانی در طول یک دوره دو هفتهای میتواند کنترل عضلات را در کودکان خردسال مبتلا به فلج مغزی بهبود بخشد.
رز میگوید متأسفانه، اکثریت قریب به اتفاق بچهها مداخله زودهنگام دریافت نمیکنند، زیرا در حال حاضر نمیتوان به طور دقیق پیشبینی کرد که کدام نوزادان نارس دچار اختلال حرکتی و سایر ناتوانیها خواهند شد.
در سال ۲۰۱۰، در تلاش برای شناسایی علائم هشدار دهنده اولیه فلج مغزی، رز و همکارانش شروع به استخدام والدین نوزادان نارس در بخش مراقبتهای ویژه نوزادان بیمارستان ما برای یک مطالعه پیشگامانه کردند. این تیم نمونههای خون و تصاویر مغز ۱۰۲ نوزاد را تجزیه و تحلیل کرد و ۱۸ تا ۲۲ ماه بعد معاینات پیگیری را انجام داد.
هر نوزاد تقریباً در هفته ۳۷ بارداری قبل از ترخیص از بخش مراقبتهای ویژه نوزادان (NICU) (نزدیک به زمانی که باید دوره کامل بارداری را میگذراندند) با استفاده از تصویربرداری رزونانس مغناطیسی (MRI) معمولی، تحت اسکن مغزی معمول قرار گرفت. ۶۶ نفر از نوزادان همچنین تحت یک تکنیک MRI جدیدتر به نام تصویربرداری تانسور انتشار (DTI) قرار گرفتند که با ردیابی انتشار مولکولهای آب در اطراف هر فیبر، تصاویر دقیقی از فیبرهای همبند یا ماده سفید مغز ایجاد میکند.
در حالی که MRI های معمولی شواهدی از ناهنجاریهای مغزی را نشان دادند، این با نتایج رشد عصبی یا راه رفتن کودک در ۱۸ تا ۲۲ ماهگی مطابقت نداشت. اسکنهای DTI مشکلات ریزساختاری را در دو ناحیه حیاتی از ماده سفید نشان دادند: جسم پینهای، که دو نیمکره مغز را به هم متصل میکند، و کپسول داخلی، ناحیهای که قشر حسی-حرکتی را به ساقه مغز و نخاع متصل میکند.
رز میگوید: «ما دریافتیم که ناهنجاریهای ریزساختاری در جسم پینهای و کپسول داخلی در ۳۷ هفتگی به طور قابل توجهی با مشکلات رشد شناختی و حرکتی کودک و سرعت و ثبات راه رفتن در ۱۸ تا ۲۲ ماهگی مرتبط است.»
نمونههای خون جمعآوریشده در بخش مراقبتهای ویژه نوزادان (NICU) سرنخهای بیشتری ارائه داد. نوزادانی که مقدار آلبومین کم و سطح پروتئین واکنشی C (CRP) بالاتری در جریان خون خود داشتند، ۱۸ تا ۲۲ ماه بعد دچار مشکلات حرکتی و شناختی شدند. رز توضیح میدهد: «CRP و آلبومین بخشی از پاسخ بدن به عفونت و التهاب هستند. ما دریافتیم که سطح این پروتئینها در طول دو هفته اول زندگی به طور قابل توجهی با نتیجه بیماری مرتبط است.»
این نتایج با مطالعاتی که نشان میدهند عفونتها و آسیبهای مغزی در دوران بارداری یا هنگام تولد، خطر ابتلای کودک به مشکلات عصبی-رشدی را افزایش میدهند، مطابقت دارد. اما رز میگوید برای تأیید ارزش پیشبینیکنندهی بلندمدت اسکنهای DTI نوزادان و تجزیه و تحلیل پروتئین خون، تحقیقات بیشتری در جمعیتهای بزرگتر مورد نیاز است.
رز اضافه میکند: «ما در تلاشیم تا بودجهای را برای یک مطالعهی تکمیلی جهت ارزیابی عملکرد عصبی-حرکتی هر کودک در سن ۶ سالگی تأمین کنیم. هدف ما یافتن بهترین مدل پیشبینیکننده است که ما را قادر میسازد از لحظه ترخیص کودک از بخش مراقبتهای ویژه نوزادان، مداخله را هدایت کنیم.»
زبان و یادگیری
با بزرگتر شدن، بسیاری از کودکانی که نارس متولد میشوند، ممکن است با چالشهای شناختی نیز روبرو شوند.
دکتر هایدی فلدمن، استاد بالینگر-سویندلز در رشتهی پزشکی رشدی و رفتاری کودکان در دانشگاه استنفورد، میگوید: «حدود ۵۰ درصد از کودکانی که بیش از هشت هفته زودتر یا با وزن بسیار کم به دنیا میآیند، دچار مشکلاتی در زبان، یادگیری و عملکرد اجرایی میشوند.»
این کودکان در ارزیابیهای زبان و خواندن، نمرات پایینتری نسبت به همسالان خود کسب میکنند و در برنامهریزی، سازماندهی، مقاومت در برابر وسوسه یا تمرکز به خوبی همسالان خود نیستند. برخی از آنها دچار اختلال کمبود توجه و اضطراب میشوند که میتواند تا بزرگسالی ادامه یابد.
در طول دهه گذشته، آزمایشگاه فلدمن از تصویربرداری مغز و مطالعات رفتاری برای درک رابطه بین نارس بودن و زبان و خواندن استفاده کرده است.
محققان با انجام یک تحلیل آماری از کودکان ۹ تا ۱۶ ساله، سه حوزه شناختی را یافتند که نارس بودن به طور خاص در آنها مشکل ایجاد میکند: حافظه کلامی، درک مطلب و سرعت پردازش زبانی - سرعت پردازش جملات توسط کودک - که ممکن است موفقیت کودکان در محیط کلاس درس را دشوارتر کند.
فلدمن همکاری خود را با روانشناس استنفورد، دکتر آن فرنالد، آغاز کرد تا مشخص کند که در چه سنی میتوان مهارتهای پردازش زبانی کندتر را تشخیص داد.
فلدمن میگوید: «ما ارتباط قوی بین سرعت پردازش کلمات آشنا در کودکان نوپا در سن ۱۸ ماهگی و وسعت دایره لغات آنها در سن ۳ سالگی پیدا کردیم. این یافته نشان میدهد که سرعت پردازش میتواند به پیشبینی اینکه کدام کودکان زبان را به طور مؤثر یاد میگیرند و کدام یک ممکن است در توسعه دایره لغات و سایر مهارتهای زبانی خود تأخیر داشته باشند، کمک کند.»
در سنین ۹ تا ۱۶ سال، اسکنهای مغزی کودکانی که نارس متولد شدهاند، نشاندهندهی همبستگی بین یکپارچگی ساختاری مادهی سفید مغز و مهارتهای زبانی و خواندن است.
فلدمن توضیح میدهد: «مغز را به عنوان مجموعهای از کامپیوترهای کوچک در نظر بگیرید که به طور گسترده به هم متصل هستند. ماده سفید مغز مانند سیمهایی است که کامپیوترها را به هم متصل میکنند. سرعت پردازش زبانی میتواند شاخص بسیار حساسی از سالم یا آسیبدیده بودن این اتصالات باشد.»
ماده سفید همچنین ممکن است در توسعه تواناییهای خواندن نقش داشته باشد. تحقیقات فلدمن نشان داده است که در مقایسه با کودکان کامل، کودکانی که زودرس متولد میشوند، کمتر احتمال دارد که در سن 6 سالگی خواندن را شروع کرده باشند. او اکنون در حال بررسی این موضوع است که آیا ویژگیهای ماده سفید پیشبینی میکند که چه کسی در یادگیری خواندن تأخیر دارد و آیا ویژگیهای ماده سفید با گذشت زمان و با یادگیری خواندن توسط کودک تغییر میکند یا خیر.
فلدمن خاطرنشان میکند که هدف نهایی، یافتن راههای جدید برای بهبود مهارتهای زبانی و خواندن در کودکانی است که زودرس متولد میشوند تا خطرات تأخیر و اختلالات در آنها کاهش یابد. در حال حاضر، آموزش و درمان بر اساس سابقه پزشکی یا ویژگیهای مغزی کودکان، متناسب با آنها تنظیم نمیشود.
او توضیح میدهد: «ما میخواهیم بدانیم که آیا کودکانی که زودرس متولد میشوند، حتی اگر الگوهای مشابهی از تأخیرهای رشدی را نشان دهند، به رویکرد متفاوتی نسبت به کودکانی که به موقع متولد میشوند نیاز دارند یا خیر. ما امیدواریم مطالعاتی را برای ارزیابی نوع آموزش و درمانی که این جوانان باید دریافت کنند تا حداکثر بهره را از آموزش خود ببرند، طراحی کنیم.»
گسترش دامنه دسترسی ما
رویکرد مراقبت بلندمدت به طور گستردهتری از طریق طرح پیگیری کیفیت مراقبت از نوزادان پرخطر در سطح ایالت، که هینتز یکی از محققان اصلی آن است، اتخاذ شده است. این طرح که توسط خدمات کودکان کالیفرنیا (CCS) حمایت میشود، بیش از ۷۰ برنامه پیگیری نوزادان پرخطر را در سراسر ایالت گرد هم میآورد.
در سال ۲۰۰۹، CCS شروع به هماهنگی با مرکز همکاری کیفیت مراقبتهای دوران بارداری کالیفرنیا کرد، بنابراین بیش از ۱۳۰ بخش مراقبتهای ویژه نوزادان (NICU) در سراسر ایالت توانستند با هم همکاری کرده و یافتهها را به اشتراک بگذارند. هدف اصلی این برنامه مرتبط، تعیین این بود که آیا نوزادان نارس به طور معمول پس از ترخیص از NICU برای ویزیتهای پیگیری ارجاع داده میشوند یا خیر، و اینکه چگونه میتوان این انتقال مراقبت از NICU به جامعه را بهبود بخشید.
هینتز میگوید: «اولین قدم برای شناسایی کودکانی که میتوانند از مداخله زودهنگام بهرهمند شوند، اطمینان از ارجاع آنها به یک تیم رشدی واجد شرایط است. در کالیفرنیا، هر نوزادی که در بدو تولد کمتر از ۳.۳ پوند وزن دارد، باید به یک برنامه پیگیری نوزادان پرخطر ارجاع داده شود. اما ما دریافتیم که این ارجاعات فقط حدود ۸۰ درصد مواقع اتفاق میافتد.»
برای بسیاری از خانوادهها، رسیدن به اولین ویزیت پیگیری نیز میتواند یک چالش باشد. هینتز و همکارانش اکنون در حال ارزیابی برنامه سراسری ایالت هستند تا عواملی مانند فاصله خانه تا محل پیگیری، شرایط بالینی کودک و سایر چالشهای خانوادگی و موانع برنامه را که ممکن است برخی از کودکان را از رسیدن به آن ویزیت اولیه بسیار مهم باز دارد، شناسایی کنند.
در سطح ملی، هینتز رهبری مطالعهای را بر عهده دارد که توسط شبکه تحقیقات نوزادان موسسه ملی سلامت کودک و توسعه انسانی تأمین مالی شده است، که بر درک و بهبود نتایج نوزادان بسیار نارس و بدحال تمرکز دارد. بیمارستان ما یکی از تنها ۱۶ مرکز دانشگاهی در سراسر ایالات متحده است که در این مطالعه شرکت میکند.
در مطالعه ملی در حال انجام، بیش از ۵۰۰ نوزاد نارس که حداقل ۱۲ هفته زودتر به دنیا آمده بودند، در طول مدت بستری در بخش مراقبتهای ویژه نوزادان (NICU) تحت یک سری سونوگرافی جمجمه و MRI مغز قرار گرفتند. ویزیت پیگیری رشدی و عصبی در ۱۸ تا ۲۲ ماهگی انجام شد. هدف این مطالعه ارزیابی ارزش یافتههای تصویربرداری عصبی نوزادان در اوایل و اواخر تولد نسبت به سایر عوامل خطر بالینی و اینکه آیا سونوگرافی جمجمه - رویکرد معمول تصویربرداری عصبی فعلی - یا MRI میتواند به پیشبینی پیامد کودک کمک بهتری کند، است.
هینتز میگوید: «بهطورکلی، در این گروه سنی دریافتیم که سونوگرافیهایی که در چند روزگی نوزاد انجام میشوند، نسبت به آزمایشهای تصویربرداری عصبی که بعداً در بخش مراقبتهای ویژه نوزادان انجام میشوند، قدرت پیشبینی کمتری دارند. با این حال، پیچیدگیهای زیادی در مورد یک نوزاد وجود دارد.» «در نوزادان، ما تمایل داریم که برای هدایت گفتگوها با والدین، به شدت به نتایج سونوگرافیهای اولیه مغز تکیه کنیم، اما این بسیار سادهانگارانه است. ارائه نتایج تصویربرداری عصبی نوزاد به خانوادهها بهعنوان تنها عامل پیشبینیکننده برای آینده فرزندشان، نه مناسب است و نه دقیق.»
تجزیه و تحلیل اسکنهای MRI نشان داد که ناهنجاریهای ماده سفید در ترکیب با آسیب در مخچه میتواند مستقل از سایر عوامل، پیشبینیکننده ارزشمندی برای پیامدهای نامطلوب رشد عصبی در ۱۸ تا ۲۲ ماهگی باشد. اما هینتز در مورد نتایج محتاط است.
او میگوید: «نگاه کردن به وضعیت کودکان نارس در سن ۱۸ تا ۲۲ ماهگی، دریچه بسیار باریکی به سوی پیامدهای آنها باز میکند.» از آنجا که بسیاری از فرآیندهای رشدی در چنین سن کمی مشهود نیستند، اکنون مطالعه جامعتری برای پیگیری این کودکان تا سن ۶ یا ۷ سالگی در حال انجام است.
هینتز اضافه میکند: «ابتکارات ما در زمینه کیفیت مراقبت نباید در بخش مراقبتهای ویژه نوزادان (NICU) متوقف شود. ما باید به ارزیابی فرآیندها برای بهبود نتایج در طول دوران کودکی ادامه دهیم. سرمایهگذاری در دوران کودکی به ما این فرصت را میدهد که با کمک به بیماران نارس برای دستیابی به بهترین نتایج ممکن در بزرگسالی، خانوادهها، جوامع و اجتماع را ارتقا دهیم.»
این مقاله اولین بار در شماره پاییز ۲۰۱۴ مجله ... منتشر شد. مجله خبری کودکان لوسیل پاکارد.
