باربارا سورکس و هاروی کوهن به عنوان پیشگامان مراقبتهای تسکینی کودکان بازنشسته میشوند.
وقتی دکتر هاروی کوهن، دارای مدرک دکترای پزشکی، در اواخر دهه ۱۹۹۰ رئیس کارکنان بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد استنفورد و رئیس بخش اطفال این دانشگاه بود، یک متخصص اطفال او را با این سوال به چالش کشید: «وقتی میدانیم نمیتوانیم کودک را درمان کنیم، چه کار کنیم؟ چگونه به خانوادهاش کمک کنیم؟» برنامه مراقبتهای ویژه بیمارستان در حال گسترش بود و پزشکان با کودکان بیشتری با بیماریهای جدیتر مواجه میشدند.
کوهن، که به عنوان ... خدمت کرده است، میگوید: «واقعاً واضح بود که ما به برنامهای نیاز داشتیم که بهطور خاص نیازهای کودکان مبتلا به بیماریهای پیچیده و خطرناک یا مزمن و خانوادههایشان را هدف قرار دهد.» دبورا ای. آدیکات - استاد طب اطفال خانواده جان ای. کریوال و الیزابت ای. هائل از زمان کنارهگیری از سمتهای رهبری خود در سال ۲۰۰۶، در استنفورد.
کوهن یک گروه ویژه برای رسیدگی به این مسئلهی مبرم تشکیل داد. یک ارزیابی نیاز، به رهبری نانسی کونترو، LCSW، اطلاعاتی را از خانوادههای داغدار و کارکنان بیمارستان در مورد تجربیات و پیشنهادات آنها برای بهبود مراقبتهای تسکینی درخواست کرد. یافتهها، که در مجلات معتبر اطفال منتشر شد، زمینه را برای ایجاد برنامهی مراقبتهای تسکینی کودکان پاکارد فراهم کرد.
کوهن از همان ابتدا به امور خیریه تکیه کرد و با حمایت سخاوتمندانه جان کریوال و بتسی هائل شروع به کار کرد. او باربارا سورکس، دارای مدرک دکترا، روانشناس کودک در بیمارستان کودکان مونترال و یک رهبر بالینی و نویسنده شناخته شده بین المللی در زمینه مراقبت تسکینی کودکان را استخدام کرد. به محض ورود سورکس در سال ۲۰۰۱، او به عنوان اولین جان ای. کریوال و الیزابت ای. هائل، مدیر مراقبتهای تسکینی کودکان.
این برنامه در بخش مراقبتهای ویژه قرار داده شد زیرا بسیاری از مسائل تسکینی در این واحد در مراقبت از کودکانی با طیفی از بیماریها پیش میآید. این مکان، این باور را که مراقبت تسکینی فقط برای بیماران سرطانی است، از بین برد.
یک ابتکار چند رشتهای
برنامه مراقبت تسکینی در بیمارستان کودکان پاکارد از اولین برنامههای این چنینی در کشور بود. سورکس تیمی از طیف وسیعی از رشتهها را گرد هم آورد: پزشکی، پرستاری، روانشناسی، مددکاری اجتماعی، امور دینی، زندگی کودکان، مدیریت پرونده و آموزش. او میگوید: «این یک کار تکحرفهای نیست. با توجه به چالشهایی که این کودکان و خانوادهها با آن مواجه هستند، ضروری است که تا حد امکان از دیدگاههای مختلف بهرهمند شویم.»
سورکس میگوید: «آموزشهای زیادی وجود داشت تا توضیح دهند که مراقبت تسکینی برای هر کودک به شدت بیمار است - چه مرگ قریبالوقوع باشد و چه تهدیدی در کمین که ممکن است کودک طول عمر طبیعی نداشته باشد. در نهایت، این برنامه کودکانی را که دارای بیماریهای مزمن پیچیده هستند، در بر گرفت. همه این کودکان با فراز و نشیبهای جسمی و عاطفی بیماریهای جدی - گاهی اوقات طی دههها - و همچنین خانوادههایشان دست و پنجه نرم میکنند.»
این برنامه به عنوان یک راه نجات برای خانوادههایی که در موقعیتهای دلخراش قرار دارند، عمل میکند. پس از اینکه در سال ۲۰۱۴، اندرو، پسر ۱۴ ماهه استر لوی، به نوع نادری از سرطان خون مبتلا شد، او میگوید زندگیاش به یک «کابوس زنده» تبدیل شد. کوهن، سورکس و همکارانشان خانواده را در طول درمان، مراقبتهای آسایشگاهی و سوگواری راهنمایی کردند. لوی در سال ۲۰۱۷ گفت: «زندگی در طول بیماری تهدیدکننده زندگی یک کودک فقط به معنای حمایت از کودک نیست، بلکه حمایت از خانواده در طول سفر پیش رو است. من واقعاً معتقدم که تیم مراقبت تسکینی دلیل این است که من هنوز اینجا ایستادهام.»
این برنامه همچنین آموزشهایی را برای اعضای تیم مراقبت و کارآموزان فراهم میکند و به آنها کمک میکند تا تأثیر کار با این کودکان و خانوادهها را بر خودشان درک کنند.
با گذشت زمان، هدایای اهداکنندگان به این برنامه اجازه داده است تا ابتکارات مهمی را به آن اضافه کند. مجله Healing HeARTS تصاویر و سخنان خلاقانه کودکان تحت درمان در بیمارستان ما و خواهر و برادرهایشان را منتشر میکند. روز یادبود و اهدای مجدد، سالانه خانوادههای داغدار را در بزرگداشت فرزندانشان گرد هم میآورد.
میراثی از مراقبت
وقتی سورکس و کوهن، جریان کیتی و پاول داگرتی، مدیر پزشکیبا بازنشستگی در آگوست ۲۰۲۳، میراثی از تخصص و مراقبت از خود به جا خواهند گذاشت. آنها امیدوارند که این برنامه با رشد تیم، ورود به عرصههای جدید، از جمله حمایت از والدین بارداری که از قبل میدانند نوزادشان بیماری جدی دارد، و تقویت حمایت در منزل برای کودکان، به گسترش خود ادامه دهد. در ادامه، این برنامه به بخش جداگانهای در دپارتمان اطفال تبدیل خواهد شد - دانشکده پزشکی و بیمارستان در حال استخدام رئیس بخش اول مراقبتهای تسکینی هستند.
به عنوان یک دستاورد پایانی، سورکس (به همراه دو همکارش) ویرایش دوم کتابشان را به طور مشترک انجام داد، مراقبت تسکینی بین رشتهای کودکانیکی از فصلهای کتاب او با جملهی یک کودک ۶ ساله به پایان میرسد: «از اینکه به من زندگی بخشیدی متشکرم.» سورکس ادامه میدهد: «این کلمات جوهرهی مراقبت تسکینی کودکان را بیان میکنند: «دادن زندگی» به یک کودک، برای هر مدت زمانی که زندگی ادامه داشته باشد. این تعهد است که زیربنای تمام کارهایی است که ما انجام میدهیم و به ما حس عمیقی از رضایت میدهد.»
