កេរដំណែលដែលមិនអាចកាត់ថ្លៃបាន។

Barbara Sourkes និង Harvey Cohen កំពុងចូលនិវត្តន៍ក្នុងនាមជាអ្នកត្រួសត្រាយផ្លូវក្នុងការថែទាំកុមារ។ 

នៅពេលដែល Harvey Cohen, MD, PhD, ជាប្រធានបុគ្គលិកនៅមន្ទីរពេទ្យ Lucile Packard Children's Hospital Stanford និងជាប្រធានផ្នែកជំងឺកុមារនៅ Stanford នៅចុងទសវត្សរ៍ឆ្នាំ 1990 គ្រូពេទ្យកុមារបានចោទគាត់ជាមួយនឹងសំណួរថា "តើយើងធ្វើអ្វីនៅពេលដែលយើងដឹងថាយើងមិនអាចព្យាបាលកុមារបាន? តើយើងជួយគ្រួសារដោយរបៀបណា?" កម្មវិធីថែទាំយ៉ាងយកចិត្តទុកដាក់របស់មន្ទីរពេទ្យកំពុងពង្រីក ហើយគ្រូពេទ្យកំពុងជួបកុមារកាន់តែច្រើនដែលមានស្ថានភាពសុខភាពកាន់តែធ្ងន់ធ្ងរ។  

លោក Cohen ដែលធ្លាប់បម្រើការជាប្រធានផ្នែកថែទាំសុខភាពបាននិយាយថា "វាច្បាស់ណាស់ថាយើងត្រូវការកម្មវិធីមួយដែលកំណត់គោលដៅជាពិសេសចំពោះតម្រូវការរបស់កុមារដែលមានការគំរាមកំហែងដល់អាយុជីវិត ឬជំងឺរ៉ាំរ៉ៃ និងគ្រួសាររបស់ពួកគេ"។ Deborah E. Addicott - John A. Kriewall និង Elizabeth A. Haehl សាស្ត្រាចារ្យគ្រួសារផ្នែកជំងឺកុមារ នៅ Stanford ចាប់តាំងពីបានលាឈប់ពីតួនាទីដឹកនាំរបស់គាត់ក្នុងឆ្នាំ 2006 ។  

Cohen បានបង្កើតក្រុមការងារមួយ ដើម្បីដោះស្រាយបញ្ហាបន្ទាន់នេះ។ ការវាយតម្លៃតម្រូវការដែលដឹកនាំដោយ Nancy Contro, LCSW បានស្នើសុំព័ត៌មានពីក្រុមគ្រួសារសព និងបុគ្គលិកមន្ទីរពេទ្យអំពីបទពិសោធន៍ និងការផ្ដល់យោបល់របស់ពួកគេសម្រាប់ការកែលម្អការថែទាំអ្នកជំងឺ។ ការរកឃើញដែលត្រូវបានបោះពុម្ពផ្សាយនៅក្នុងទិនានុប្បវត្តិកុមារដ៏មានកិត្យានុភាពបានផ្តល់មូលដ្ឋានគ្រឹះសម្រាប់ការបង្កើតកម្មវិធីថែទាំកុមារ Packard ។  

តាំងពីដើមដំបូង Cohen ពឹងផ្អែកលើសប្បុរសធម៌ ដោយចាប់ផ្តើមពីការគាំទ្រដ៏សប្បុរសពី John Kriewall និង Betsy Haehl ។ គាត់បានជ្រើសរើស Barbara Sourkes, PhD, ចិត្តវិទូកុមារនៅមន្ទីរពេទ្យកុមារ Montreal និងជាអ្នកដឹកនាំគ្លីនិកល្បីឈ្មោះជាអន្តរជាតិ និងជាអ្នកនិពន្ធក្នុងវិស័យថែទាំកុមារ។ នៅពេលមកដល់របស់ Sourkes ក្នុងឆ្នាំ 2001 នាងត្រូវបានគេដាក់ឈ្មោះថាជាអ្នកទីមួយ John A. Kriewall និង Elizabeth A. Haehl នាយកផ្នែកថែទាំកុមារ.  

កម្មវិធីនេះត្រូវបានដាក់នៅក្នុងផ្នែកនៃការថែទាំសុខភាព ដោយសារបញ្ហាជាច្រើនកើតឡើងនៅលើអង្គភាពក្នុងការថែទាំកុមារដែលមានជំងឺជាច្រើន។ ទីតាំង​នេះ​បាន​រំសាយ​ជំនឿ​ដែល​ថា​ការ​ថែទាំ​ព្យាបាល​ដោយ​ថ្នាំ​ព្យាបាល​គឺ​សម្រាប់​តែ​អ្នក​ជំងឺ​មហារីក​ប៉ុណ្ណោះ។  

គំនិតផ្តួចផ្តើមពហុវិន័យ  

កម្មវិធី Palliative Care នៅ Packard Children's គឺជាកម្មវិធីមួយក្នុងចំណោមកម្មវិធីបែបនេះដំបូងគេនៅក្នុងប្រទេស។ Sourkes បានប្រមូលផ្តុំក្រុមពីវិសាលគមនៃវិញ្ញាសា៖ ថ្នាំពេទ្យ ថែទាំ ចិត្តវិទ្យា ការងារសង្គម បព្វជិត ជីវិតកុមារ ការគ្រប់គ្រងករណី និងការអប់រំ។ នាង​និយាយ​ថា​៖ «​នេះ​មិន​មែន​ជា​អាជីព​តែ​មួយ​ទេ។ «ដោយសារបញ្ហាប្រឈមដែលកុមារ និងគ្រួសារទាំងនេះជួបប្រទះ វាចាំបាច់ណាស់ដែលយើងទទួលបានទស្សនៈជាច្រើនតាមដែលអាចធ្វើទៅបាន។  

លោក Sourkes មានប្រសាសន៍ថា “មានការអប់រំជាច្រើនដើម្បីពន្យល់ថា ការថែទាំអ្នកជំងឺគឺសម្រាប់កុមារដែលមានជំងឺធ្ងន់ធ្ងរ ទោះបីជាការស្លាប់ជិតមកដល់ ឬការគំរាមកំហែងដ៏លាក់លៀមដែលកុមារមិនអាចរស់នៅក្រៅអាយុធម្មតាក៏ដោយ” ។ "នៅទីបំផុត កម្មវិធីនេះបានគ្របដណ្តប់កុមារដែលមានស្ថានភាពរ៉ាំរ៉ៃដ៏ស្មុគស្មាញ។ កុមារទាំងអស់នេះដោះស្រាយជាមួយនឹងបញ្ហាផ្លូវកាយ និងផ្លូវចិត្តនៃជម្ងឺធ្ងន់ធ្ងរ—ជួនកាលក្នុងរយៈពេលជាច្រើនទសវត្សរ៍—ដូចក្រុមគ្រួសាររបស់ពួកគេដែរ»។  

កម្មវិធីនេះបម្រើជាខ្សែជីវិតសម្រាប់គ្រួសារដែលស្វែងរកស្ថានភាពសោកសៅ។ បន្ទាប់ពីកូនប្រុសអាយុ 14 ខែរបស់ Esther Levy ឈ្មោះ Andrew ត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានទម្រង់នៃជំងឺមហារីកឈាមដ៏កម្រក្នុងឆ្នាំ 2014 នាងនិយាយថាជីវិតរបស់នាងបានក្លាយជា "សុបិន្តអាក្រក់" ។ Cohen, Sourkes និងសហការីរបស់ពួកគេបានដឹកនាំគ្រួសារពេញមួយការព្យាបាល ការថែទាំមន្ទីរពេទ្យ និងការស្លាប់។ លោក Levy បាននិយាយកាលពីឆ្នាំ 2017 ថា "ការរស់នៅដោយជំងឺដែលគំរាមកំហែងដល់អាយុជីវិតរបស់កុមារ មិនមែនគ្រាន់តែជាការគាំទ្រដល់កុមារនោះទេ ប៉ុន្តែជាការជួយគ្រួសារឱ្យឆ្លងកាត់ដំណើរទៅមុខទៀត" ។  

កម្មវិធីនេះក៏ផ្តល់ការបណ្តុះបណ្តាលដល់សមាជិកក្រុមថែទាំ និងសិក្ខាកាមផងដែរ ដោយជួយពួកគេឱ្យយល់អំពីផលប៉ះពាល់លើខ្លួនគេនៃការធ្វើការជាមួយកុមារ និងគ្រួសារទាំងនេះ។  

យូរ ៗ ទៅអំណោយពីម្ចាស់ជំនួយបានអនុញ្ញាតឱ្យកម្មវិធីបន្ថែមគំនិតផ្តួចផ្តើមសំខាន់ៗ។ ទស្សនាវដ្ដី Healing HeARTS បោះពុម្ពផ្សាយរូបភាព និងពាក្យពេចន៍ប្រកបដោយភាពច្នៃប្រឌិតរបស់កុមារដែលបានព្យាបាលនៅមន្ទីរពេទ្យរបស់យើង និងបងប្អូនរបស់ពួកគេ។ ទិវានៃការចងចាំ និងការឧទ្ទិសឆ្លងឆ្នាំ នាំមកជួបជុំគ្រួសារដែលបាត់បង់ជីវិត ក្នុងការរំលឹកដល់កូនៗរបស់ពួកគេ។  

កេរ្តិ៍ដំណែលនៃការថែទាំ  

នៅពេលដែល Sourkes និង Cohen, ចរន្ត Katie និង Paul Dougherty នាយកវេជ្ជសាស្ត្រចូលនិវត្តន៍នៅខែសីហា ឆ្នាំ 2023 ពួកគេនឹងបន្សល់ទុកនូវកេរ្តិ៍ដំណែលនៃជំនាញ និងការថែទាំ។ ពួកគេសង្ឃឹមថាកម្មវិធីនឹងបន្តពង្រីកដោយបង្កើនក្រុម។ ការចូលទៅក្នុងសង្វៀនថ្មី រួមទាំងការគាំទ្រដល់ឪពុកម្តាយដែលរំពឹងទុករួចហើយ ដែលដឹងរួចហើយថាទារករបស់ពួកគេមានស្ថានភាពសុខភាពធ្ងន់ធ្ងរ។ និងជំរុញការគាំទ្រក្នុងផ្ទះសម្រាប់កុមារ។ ឆ្ពោះទៅមុខ កម្មវិធីនេះនឹងក្លាយជាផ្នែករបស់ខ្លួននៅក្នុងនាយកដ្ឋានពេទ្យកុមារ សាលាវេជ្ជសាស្ត្រ និងមន្ទីរពេទ្យកំពុងជ្រើសរើសប្រធានផ្នែកទីមួយរបស់ Palliative Care ។  

ក្នុងនាមជាសមិទ្ធិផលបិទ Sourkes (ជាមួយសហសេវិកពីរនាក់) បានសហការកែសម្រួលការបោះពុម្ពលើកទីពីរនៃសៀវភៅរបស់ពួកគេ ការថែទាំអ្នកជំងឺកុមារអន្តរផ្នែក. ជំពូក​មួយ​របស់​នាង​បញ្ចប់​ដោយ​សេចក្តីថ្លែងការណ៍​របស់​កុមារ​អាយុ 6 ឆ្នាំ​ថា​៖ «​សូម​អរគុណ​សម្រាប់​ការ​ផ្តល់​ជីវិត​ដល់​ខ្ញុំ​»​។ លោក Sourkes បន្តថា៖ «ពាក្យទាំងនេះបង្ហាញពីខ្លឹមសារនៃការថែទាំអ្នកជំងឺកុមារ៖ ដើម្បី 'ផ្តល់ជីវិត' ដល់កុមារ ទោះជាជីវិតអាចស្ថិតស្ថេរបានយូរក៏ដោយ។ វាគឺជាការប្តេជ្ញាចិត្តនេះ ដែលគូសបញ្ជាក់ពីការងារទាំងអស់ដែលយើងធ្វើ និងផ្តល់ឱ្យយើងនូវអារម្មណ៍នៃការបំពេញយ៉ាងជ្រាលជ្រៅ។