Barbara Sourkes at Harvey Cohen ay magreretiro bilang mga pioneer sa pediatric palliative care.
Nang si Harvey Cohen, MD, PhD, ay pinuno ng kawani sa Lucile Packard Children's Hospital Stanford at tagapangulo ng pediatrics sa Stanford noong huling bahagi ng 1990s, hinamon siya ng isang pediatrician sa tanong na: "Ano ang gagawin natin kapag alam nating hindi natin mapapagaling ang bata? Paano natin matutulungan ang pamilya?" Ang programa ng intensive care ng ospital ay lumalawak, at ang mga doktor ay nakatagpo ng mas maraming mga bata na may lalong malubhang kondisyong medikal.
"Talagang malinaw na kailangan namin ng isang programa na partikular na nagta-target sa mga pangangailangan ng mga bata na may nagbabanta sa buhay o malalang kumplikadong mga sakit at kanilang mga pamilya," sabi ni Cohen, na nagsilbi bilang ang Deborah E. Addicott – John A. Kriewall at Elizabeth A. Haehl Family Propesor ng Pediatrics sa Stanford mula nang huminto sa kanyang mga tungkulin sa pamumuno noong 2006.
Bumuo si Cohen ng isang task force para tugunan ang napakabigat na isyu na ito. Ang isang pagtatasa ng mga pangangailangan, na pinangunahan ni Nancy Contro, LCSW, ay humingi ng impormasyon mula sa parehong mga naulilang pamilya at kawani ng ospital tungkol sa kanilang mga karanasan at mungkahi para sa pagpapabuti ng pangangalagang pampakalma. Ang mga natuklasan, na inilathala sa mga prestihiyosong pediatric journal, ay nagbigay ng batayan para sa pagtatatag ng programa ng Packard Children's Palliative Care.
Mula sa simula, umasa si Cohen sa pagkakawanggawa, simula sa mapagbigay na suporta mula kina John Kriewall at Betsy Haehl. Kinuha niya si Barbara Sourkes, PhD, isang child psychologist sa Montreal Children's Hospital at isang kilalang klinikal na lider at may-akda sa larangan ng pediatric palliative care. Sa pagdating ni Sourkes noong 2001, siya ang pinangalanang una John A. Kriewall at Elizabeth A. Haehl Direktor ng Pediatric Palliative Care.
Ang programa ay inilagay sa dibisyon ng Critical Care dahil napakaraming pampakalma na isyu ang lumitaw sa yunit sa pag-aalaga sa mga bata na may iba't ibang sakit. Inalis ng lokasyong ito ang paniniwalang ang palliative care ay para lamang sa mga pasyenteng may cancer.
Isang Multidisciplinary Initiative
Ang programa ng Palliative Care sa Packard Children's ay kabilang sa mga unang naturang programa sa bansa. Nagtipon si Sourkes ng isang pangkat mula sa isang spectrum ng mga disiplina: medisina, nursing, psychology, social work, chaplaincy, child life, case management, at edukasyon. "Ito ay hindi isang solong propesyon na gawain," sabi niya. “Dahil sa mga hamon na kinakaharap ng mga bata at pamilyang ito, napakahalaga na makakuha tayo ng maraming pananaw hangga't maaari.
"Nagkaroon ng maraming edukasyon upang ipaliwanag na ang palliative na pangangalaga ay para sa sinumang malubhang may sakit na bata - kung ang kamatayan ay nalalapit o isang nagbabantang banta na ang bata ay maaaring hindi mabuhay sa isang normal na haba ng buhay," sabi ni Sourkes. "Sa kalaunan, ang programa ay sumasaklaw sa mga bata na may kumplikadong malalang kondisyon. Lahat ng mga batang ito ay humaharap sa pisikal at emosyonal na mga pagbabago ng malubhang karamdaman-minsan sa mga dekada-gaya ng kanilang mga pamilya."
Ang programa ay nagsisilbing isang lifeline para sa mga pamilyang nagna-navigate sa mga sitwasyong nakakasakit ng puso. Matapos ma-diagnose ang 14-buwang gulang na anak ni Esther Levy na si Andrew, na may pambihirang uri ng leukemia noong 2014, sinabi niya na ang kanyang buhay ay naging isang "buhay na bangungot." Ginabayan nina Cohen, Sourkes, at kanilang mga kasamahan ang pamilya sa buong paggamot, pangangalaga sa hospice, at pangungulila. "Ang pamumuhay sa nakamamatay na karamdaman ng isang bata ay hindi lamang tungkol sa pagsuporta sa bata, ngunit pagsuporta sa pamilya sa hinaharap na paglalakbay," sabi ni Levy, noong 2017. "Talagang naniniwala ako na ang pangkat ng palliative care ang dahilan kung bakit ako nakatayo pa rin dito ngayon."
Nagbibigay din ang programa ng pagsasanay para sa mga miyembro ng pangkat ng pangangalaga at mga nagsasanay, na tumutulong sa kanila na maunawaan ang epekto sa kanilang sarili ng pakikipagtulungan sa mga bata at pamilyang ito.
Sa paglipas ng panahon, pinayagan ng mga regalo mula sa mga donor ang programa na magdagdag ng mahahalagang hakbangin. Inilalathala ng magasing Healing HeARTS ang mga malikhaing larawan at salita ng mga batang ginagamot sa aming ospital at kanilang mga kapatid. Pinagsasama-sama ng Taunang Araw ng Pag-alaala at Muling Pag-aalay ang mga naulilang pamilya bilang paggunita sa kanilang mga anak.
Isang Pamana ng Pagmamalasakit
Kapag Sourkes at Cohen, ang kasalukuyang Katie at Paul Dougherty Medical Director, magretiro sa Agosto 2023, mag-iiwan sila ng legacy ng kadalubhasaan at pangangalaga. Umaasa sila na ang programa ay patuloy na lalawak sa pamamagitan ng pagpapalaki ng koponan; pakikipagsapalaran sa mga bagong arena, kabilang ang pagsuporta sa mga umaasang magulang na alam na na ang kanilang sanggol ay may malubhang kondisyong medikal; at pagpapalakas ng suporta sa bahay para sa mga bata. Sa pasulong, ang programa ay magiging sarili nitong dibisyon sa loob ng Kagawaran ng Pediatrics—ang Paaralan ng Medisina at ospital ay nagre-recruit ng pinuno ng unang dibisyon ng Palliative Care.
Bilang pangwakas na tagumpay, si Sourkes (na may dalawang kasamahan) ay nag-co-edit sa ikalawang edisyon ng kanilang aklat, Interdisciplinary Pediatric Palliative Care. Ang isa sa kanyang mga kabanata ay nagtatapos sa pahayag ng isang 6 na taong gulang na bata: "Salamat sa pagbibigay mo sa akin ng buhay." Nagpapatuloy si Sourkes: "Ang mga salitang ito ay nagpapahayag ng kakanyahan ng pediatric palliative care: ang 'magbigay ng kabuhayan' sa isang bata, gaano man katagal ang buhay na iyon.
