Barbara Sourkes và Harvey Cohen sắp nghỉ hưu với vai trò là những người tiên phong trong lĩnh vực chăm sóc giảm nhẹ nhi khoa.
Khi Harvey Cohen, Tiến sĩ, Bác sĩ Y khoa, Trưởng khoa Nhi tại Bệnh viện Nhi Lucile Packard Stanford và là Trưởng khoa Nhi tại Stanford vào cuối những năm 1990, một bác sĩ nhi khoa đã đặt câu hỏi cho ông: "Chúng ta phải làm gì khi biết mình không thể chữa khỏi bệnh cho đứa trẻ? Làm thế nào để giúp đỡ gia đình?" Chương trình chăm sóc đặc biệt của bệnh viện đang được mở rộng, và các bác sĩ gặp phải ngày càng nhiều trẻ em mắc các bệnh lý ngày càng nghiêm trọng.
Cohen, người từng là giám đốc, cho biết: “Rõ ràng là chúng tôi cần một chương trình nhắm mục tiêu cụ thể vào nhu cầu của trẻ em mắc các bệnh phức tạp mãn tính hoặc đe dọa tính mạng và gia đình của các em”. Deborah E. Addicott – Giáo sư Nhi khoa Gia đình John A. Kriewall và Elizabeth A. Haehl tại Stanford kể từ khi từ bỏ vai trò lãnh đạo vào năm 2006.
Cohen đã thành lập một nhóm đặc nhiệm để giải quyết vấn đề cấp bách này. Một đánh giá nhu cầu, do Nancy Contro, LCSW, dẫn đầu, đã thu thập thông tin từ cả gia đình người bệnh và nhân viên bệnh viện về kinh nghiệm và đề xuất của họ nhằm cải thiện dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ. Những phát hiện này, được công bố trên các tạp chí nhi khoa uy tín, đã đặt nền móng cho việc thành lập chương trình Chăm sóc Giảm nhẹ Trẻ em Packard.
Ngay từ đầu, Cohen đã dựa vào hoạt động từ thiện, bắt đầu với sự hỗ trợ hào phóng của John Kriewall và Betsy Haehl. Ông đã chiêu mộ Barbara Sourkes, Tiến sĩ, một nhà tâm lý học trẻ em tại Bệnh viện Nhi Montreal, một nhà lãnh đạo lâm sàng và tác giả nổi tiếng quốc tế trong lĩnh vực chăm sóc giảm nhẹ nhi khoa. Khi Sourkes đến vào năm 2001, bà được bổ nhiệm làm người đầu tiên John A. Kriewall và Elizabeth A. Haehl Giám đốc Chăm sóc Giảm nhẹ Nhi khoa.
Chương trình được đặt tại khoa Chăm sóc Đặc biệt vì có rất nhiều vấn đề chăm sóc giảm nhẹ phát sinh tại khoa này trong việc chăm sóc trẻ em mắc nhiều loại bệnh khác nhau. Vị trí này đã xóa tan quan niệm rằng chăm sóc giảm nhẹ chỉ dành cho bệnh nhân ung thư.
Một sáng kiến đa ngành
Chương trình Chăm sóc Giảm nhẹ tại Bệnh viện Nhi Packard là một trong những chương trình đầu tiên như vậy trên toàn quốc. Sourkes đã tập hợp một đội ngũ từ nhiều chuyên ngành khác nhau: y khoa, điều dưỡng, tâm lý học, công tác xã hội, mục vụ, đời sống trẻ em, quản lý ca bệnh và giáo dục. "Đây không phải là công việc của riêng một ngành nghề nào cả", bà nói. "Với những thách thức mà trẻ em và gia đình này gặp phải, điều thiết yếu là chúng ta phải có được càng nhiều góc nhìn càng tốt.
“Đã có rất nhiều giáo dục giải thích rằng chăm sóc giảm nhẹ dành cho bất kỳ trẻ em bị bệnh nặng nào — dù là cái chết cận kề hay là mối đe dọa tiềm ẩn rằng trẻ có thể không sống hết cuộc đời bình thường,” Sourkes nói. “Cuối cùng, chương trình cũng bao gồm cả trẻ em mắc các bệnh mãn tính phức tạp. Tất cả những trẻ em này đều phải đối mặt với những biến cố về thể chất và tinh thần của bệnh nặng — đôi khi kéo dài hàng thập kỷ — cũng như gia đình các em.”
Chương trình này đóng vai trò như một phao cứu sinh cho các gia đình đang trải qua những tình huống đau lòng. Sau khi con trai 14 tháng tuổi của Esther Levy, Andrew, được chẩn đoán mắc một dạng bệnh bạch cầu hiếm gặp vào năm 2014, cô cho biết cuộc sống của mình đã trở thành một "cơn ác mộng sống". Cohen, Sourkes và các đồng nghiệp đã đồng hành cùng gia đình trong suốt quá trình điều trị, chăm sóc giảm nhẹ và cả những lúc mất mát người thân. "Việc vượt qua căn bệnh hiểm nghèo của một đứa trẻ không chỉ là hỗ trợ đứa trẻ, mà còn là hỗ trợ gia đình trong suốt hành trình phía trước", Levy chia sẻ vào năm 2017. "Tôi thực sự tin rằng đội ngũ chăm sóc giảm nhẹ chính là lý do tôi vẫn còn đứng đây hôm nay."
Chương trình cũng cung cấp đào tạo cho các thành viên trong nhóm chăm sóc và học viên, giúp họ hiểu được tác động của việc làm việc với những trẻ em và gia đình này đối với bản thân họ.
Qua thời gian, những món quà từ các nhà tài trợ đã cho phép chương trình bổ sung thêm nhiều sáng kiến quan trọng. Tạp chí Healing HeARTS đăng tải những hình ảnh và chia sẻ đầy sáng tạo của các em nhỏ được điều trị tại bệnh viện và anh chị em của các em. Ngày Tưởng niệm và Tái hiến hàng năm quy tụ những gia đình có người thân qua đời để tưởng nhớ con em mình.
Di sản của sự quan tâm
Khi Sourkes và Cohen, hiện tại Katie và Paul Dougherty Giám đốc Y khoa, nghỉ hưu vào tháng 8 năm 2023, họ sẽ để lại một di sản về chuyên môn và sự chăm sóc. Họ hy vọng chương trình sẽ tiếp tục mở rộng bằng cách phát triển đội ngũ; dấn thân vào những lĩnh vực mới, bao gồm hỗ trợ các bậc cha mẹ tương lai đã biết con mình mắc bệnh lý nghiêm trọng; và tăng cường hỗ trợ tại nhà cho trẻ em. Trong tương lai, chương trình sẽ trở thành một bộ phận riêng biệt thuộc Khoa Nhi—Trường Y và bệnh viện đang tuyển dụng trưởng bộ phận Chăm sóc Giảm nhẹ đầu tiên.
Như một thành tựu cuối cùng, Sourkes (cùng với hai đồng nghiệp) đã đồng biên tập phiên bản thứ hai của cuốn sách của họ, Chăm sóc giảm nhẹ nhi khoa liên ngànhMột trong những chương của bà kết thúc bằng lời tâm sự của một đứa trẻ 6 tuổi: “Cảm ơn vì đã cho con sự sống.” Sourkes tiếp tục: “Những lời này thể hiện bản chất của chăm sóc giảm nhẹ nhi khoa: 'mang lại sự sống' cho trẻ, bất kể cuộc sống ấy kéo dài bao lâu. Chính cam kết này là nền tảng cho mọi công việc chúng tôi làm và mang lại cho chúng tôi cảm giác viên mãn sâu sắc.”
