바바라 사우크스와 하비 코헨은 소아 완화 치료 분야의 선구자로서 은퇴합니다.
1990년대 후반, 하비 코헨(Harvey Cohen, MD, PhD)이 스탠퍼드 루실 패커드 어린이 병원의 수석 의료진이자 소아과 학과장을 맡고 있을 때, 한 소아과 의사가 그에게 이런 질문을 던졌습니다. "아이를 고칠 수 없다는 걸 알면 어떻게 해야 할까요? 가족을 어떻게 도울 수 있을까요?" 병원의 중환자실 프로그램이 확대되면서 의사들은 점점 더 심각한 질환을 앓고 있는 아이들을 만나게 되었습니다.
Cohen은 "생명을 위협하거나 만성 복합 질환을 앓고 있는 어린이와 그 가족의 요구를 특별히 타겟으로 하는 프로그램이 필요하다는 것이 분명했습니다."라고 말했습니다. Deborah E. Addicott – John A. Kriewall 및 Elizabeth A. Haehl 가족 소아과 교수 2006년에 리더십 역할에서 물러난 이후 스탠포드에서 근무했습니다.
코헨은 이 시급한 문제를 해결하기 위해 태스크포스를 구성했습니다. 낸시 콘트로(LCSW)가 주도한 니즈 평가는 유가족과 병원 직원들에게 완화 치료 개선을 위한 경험과 제안에 대한 정보를 수집했습니다. 권위 있는 소아과 학술지에 발표된 이 연구 결과는 패커드 어린이 완화 치료 프로그램 설립의 토대를 마련했습니다.
코헨은 처음부터 자선 활동에 의지했는데, 존 크리월과 베시 헤엘의 아낌없는 지원을 시작으로 시작되었습니다. 그는 몬트리올 어린이 병원의 아동 심리학자이자 소아 완화 치료 분야에서 국제적으로 저명한 임상 리더이자 저자인 바바라 사크스 박사를 영입했습니다. 2001년 사크스가 부임하자마자 그녀는 최초의 John A. Kriewall 및 Elizabeth A. Haehl 소아 완화 치료 책임자.
이 프로그램은 중환자실에 배치되었습니다. 다양한 질병을 가진 소아 환자를 돌보는 과정에서 완화 치료 관련 문제가 매우 많이 발생하기 때문입니다. 이러한 배치는 완화 치료가 암 환자만을 위한 것이라는 고정관념을 깨뜨렸습니다.
다학제적 이니셔티브
패커드 어린이 병원의 완화 치료 프로그램은 미국 최초의 완화 치료 프로그램 중 하나였습니다. 사우크스는 의학, 간호학, 심리학, 사회복지학, 사목, 아동 복지, 사례 관리, 교육학 등 다양한 분야의 전문가들로 팀을 구성했습니다. "이것은 단일 전문 분야의 프로젝트가 아닙니다."라고 그녀는 말합니다. "이 아이들과 가족들이 겪는 어려움을 고려할 때, 가능한 한 많은 관점을 얻는 것이 중요합니다.
"완화 치료는 죽음이 임박했든, 아이가 정상적인 수명을 다하지 못할지도 모른다는 잠재적 위협이든, 모든 중증 질환 아동을 위한 것이라는 점을 설명하는 교육이 많이 있었습니다."라고 사우크스는 말합니다. "결국 이 프로그램은 복잡한 만성 질환을 가진 아동들을 포함하게 되었습니다. 이 모든 아동은 중증 질환으로 인한 신체적, 정서적 변화를 겪으며, 때로는 수십 년에 걸쳐 그 가족들도 겪습니다."
이 프로그램은 가슴 아픈 상황을 헤쳐나가는 가족들에게 생명줄과 같은 역할을 합니다. 에스더 레비의 14개월 된 아들 앤드류가 2014년 희귀 백혈병 진단을 받은 후, 그녀는 삶이 "살아있는 악몽"과 같았다고 말합니다. 코헨, 사우크스, 그리고 그들의 동료들은 치료, 호스피스 케어, 그리고 사별의 순간까지 가족을 이끌어 주었습니다. 레비는 2017년 "아이의 생명을 위협하는 질병을 겪는다는 것은 단순히 아이를 지지하는 것이 아니라 앞으로의 여정에서 가족을 지지하는 것입니다."라고 말했습니다. "완화의료팀 덕분에 오늘 제가 이 자리에 서 있을 수 있다고 진심으로 믿습니다."
이 프로그램은 또한 케어팀 구성원과 연수생을 대상으로 교육을 제공하여 이들이 이러한 어린이와 가족들과 함께 일하는 것이 자신에게 미치는 영향을 이해하도록 돕습니다.
시간이 지남에 따라 기부자들의 기부 덕분에 프로그램은 중요한 사업들을 추가할 수 있었습니다. Healing HeARTS 잡지는 저희 병원에서 치료받은 아이들과 그 형제자매들의 창의적인 사진과 글을 게재합니다. 매년 열리는 추모와 재헌신의 날(Day of Remembrance and Rededication)에는 유가족들이 모여 아이들을 기립니다.
배려의 유산
Sourkes와 Cohen이 현재 케이티와 폴 도허티 의료 책임자2023년 8월에 은퇴할 예정인 두 분은 전문 지식과 보살핌이라는 유산을 남기실 것입니다. 두 분은 팀원 확대, 아기가 심각한 질환을 앓고 있다는 것을 이미 알고 있는 예비 부모 지원 등 새로운 분야로의 진출, 그리고 아동 가정 지원 강화를 통해 프로그램이 계속 확장되기를 바랍니다. 앞으로 이 프로그램은 소아과 내 별도의 부서로 운영될 예정이며, 의과대학과 병원에서는 완화의료 분야의 첫 번째 부서장을 모집하고 있습니다.
마무리 성과로서 Sourkes(두 명의 동료와 함께)는 그들의 책의 두 번째 판을 공동 편집했습니다. 학제간 소아 완화 치료그녀의 한 장은 여섯 살 아이의 고백으로 끝맺습니다. "제게 살아있음을 주셔서 감사합니다." 사우크스는 이어서 이렇게 말합니다. "이 말은 소아 완화 치료의 본질을 표현합니다. 아이에게 '살아있음'을 주는 것, 그것이 얼마나 오래 지속되든 말입니다. 바로 이러한 헌신이 우리가 하는 모든 일의 근간이며, 우리에게 깊은 보람을 줍니다."
