رابرت، برادر ایزابل، توضیح میدهد: «ایزابل منبع الهام فوقالعادهای در زندگی من است. او هفتهای شش جلسه درمانی را پشت سر میگذارد و در مدرسه در یک برنامه ویژه کودکان استثنایی شرکت میکند، اما اجازه نمیدهد این موضوع او را آشفته کند و همچنان راهی برای شاد بودن و لذت بردن از فرصتهایی که دارد پیدا میکند.»
متخصصان مغز و اعصاب بیمارستان کودکان پاکارد، ایزابل را در ۸ ماهگی به نوع نادری از صرع به نام اسپاسمهای نوزادی (IS) مبتلا تشخیص دادند. این اختلال تشنجی در درجه اول نوزادان را در سال اول زندگی تحت تأثیر قرار میدهد و سالانه در حدود ۲۵۰۰ کودک در سراسر ایالات متحده به آن مبتلا میشوند.
در حالی که داروهایی برای کمک به اسپاسم وجود دارد، کودکان مبتلا به IS اغلب با معلولیتهای رشدی و اوتیسم نیز مواجه هستند. بیمارستان ما برای ایزابل، مراقبتهایی را ارائه داده است که شامل حوزههای مختلفی فراتر از عصبشناسی، از جمله شنواییشناسی، چشمپزشکی، ژنتیک، زنان و زایمان و گوارش میشود.
علاوه بر این، ایزابل هر هفته فیزیوتراپی، کاردرمانی و گفتاردرمانی دریافت میکند.
رابرت میگوید: «ایزابل خیلی بزرگ شده است. وقتی خیلی کوچکتر بود، در صحبت کردن مشکل داشت و بیشتر اوقات فقط من و پدر و مادرم میتوانستیم حرفهایش را بفهمیم. او سالهاست که ساعتها در گفتاردرمانی وقت میگذراند و حالا تفاوت باورنکردنی است. همه میتوانند حرفهایش را بفهمند و حالا دارد روی صحبت کردن با تمام وجود کار میکند، کاری که وقتی شروع کرد غیرممکن بود.»
اما درمان مورد علاقهی مطلق ایزابل؟ موسیقی درمانی. او حداقل چهار ساعت در ماه را صرف کشف آلات موسیقی و ابراز وجود از طریق آهنگها و صداها میکند.
رابرت اضافه میکند: «بیمارستان کودکان پکارد کارهای زیادی برای خواهرم انجام داده است و ما در تمام طول زندگیاش برای مراقبت از او به بیمارستان متکی بودهایم. از نظر من، این تصمیم واضحی بود که نه تنها به بیمارستان کودکان پکارد کمک کنم، بلکه به ایجاد یک برنامه موسیقی درمانی کمک کنم که برای کودکان نیازمند، مانند خواهرم، تغییری ایجاد کند.»
رابرت از طریق Summer Scamper و سایر فعالیتها برای حمایت و گسترش موسیقی درمانی در بیمارستان، کمکهای مالی جمعآوری کرده است. امسال، رابرت نه تنها در مسابقات Scamper به مقام اول رسید، بلکه در جمعآوری کمکهای مالی نیز رتبه اول را کسب کرد و بیش از $5,600 برای بیمارستان جمعآوری کرد.
رابرت میگوید: «به بیماران بیمارستان کودکان پاکارد: من دیدهام که مبارزه با یک بیماری چقدر سخت است، و تمام سختیهایی را که ایزابل در طول این سالها متحمل شده است، دیدهام. من چیزی جز نهایت احترام و عشق به شما ندارم و به شما ایمان دارم.»
او اضافه میکند: «به خانوادههای بیماران، من از نزدیک میدانم که تماشای مشکلات عزیزان بسیار سخت است. اما حمایت و عشق شما همه چیز را تغییر میدهد. از شما به خاطر هر کاری که انجام میدهید متشکرم!»
ایزابل یک اسکمپر است.
ثبت نام در اسکمپر و از مراقبت، آسایش و درمان کودکان بیشتری مانند ایزابل حمایت کنیم.
