“Isabel es una increíble fuente de inspiración en mi vida”, explica Robert, hermano de Isabel. “Asiste a seis sesiones de terapia por semana y participa en un programa de necesidades especiales en la escuela, pero eso no la desanima y siempre encuentra la manera de ser feliz y disfrutar de las oportunidades que tiene”.
A los ocho meses de edad, los neurólogos del Hospital Infantil Packard diagnosticaron a Isabel con una forma rara de epilepsia llamada espasmos infantiles (EI). Este trastorno convulsivo afecta principalmente a bebés durante su primer año de vida y se diagnostica en aproximadamente 2500 niños en todo Estados Unidos cada año.
Aunque existen medicamentos para aliviar los espasmos, los niños con síndrome de Istmo suele presentar también discapacidades del desarrollo y autismo. En el caso de Isabel, nuestro hospital le ha brindado atención en diversas áreas más allá de la neurología, como audiología, oftalmología, genética, ginecología y gastroenterología.
Además, Isabel recibe terapia física, ocupacional y del habla cada semana.
«Isabel ha mejorado muchísimo», dice Robert. «Cuando era mucho más pequeña, tenía problemas para hablar, y casi siempre solo mis padres y yo podíamos entenderla. Ha pasado incontables horas en terapia del habla durante años, y ahora la diferencia es increíble. Todo el mundo la entiende, y ahora está aprendiendo a expresar sus pensamientos con claridad, algo que habría sido imposible cuando empezó».
Pero ¿cuál es la terapia favorita de Isabel? La musicoterapia. Dedica al menos cuatro horas al mes a explorar instrumentos musicales y a expresarse a través de canciones y sonidos.
“El Hospital Infantil Packard ha hecho mucho por mi hermana, y hemos dependido de él para su atención médica durante toda su vida”, añade Robert. “Para mí, fue una decisión obvia no solo devolverle el favor al Hospital Infantil Packard, sino también ayudar a establecer un programa de musicoterapia que marcaría la diferencia para niños necesitados, como mi hermana”.
Robert ha recaudado fondos a través de la carrera de verano Scamper y otras actividades para apoyar y ampliar la musicoterapia en el hospital. Este año, Robert no solo quedó entre los mejores corredores de Scamper, sino que también fue uno de los principales recaudadores de fondos, consiguiendo más de 5600 libras esterlinas para el hospital.
“A los pacientes del Hospital Infantil Packard: He visto lo difícil que es luchar contra una enfermedad y he presenciado todas las dificultades que Isabel ha atravesado a lo largo de los años”, dice Robert. “Les tengo el mayor respeto y cariño, y creo en ustedes”.
“A las familias de los pacientes”, añade, “sé de primera mano lo increíblemente difícil que es ver a un ser querido pasar por problemas. Pero vuestro apoyo y amor marcan la diferencia. ¡Gracias por todo lo que hacéis!”.
Isabel es #WhyWeScamper.
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