«Изабель — невероятный источник вдохновения в моей жизни», — объясняет её брат Роберт. «Она проходит полдюжины сеансов терапии в неделю и занимается в школе по программе для детей с особыми потребностями, но это её не смущает, и она всё равно находит способ быть счастливой и наслаждаться открывающимися возможностями».
Когда Изабель было 8 месяцев, неврологи детской больницы Packard диагностировали у неё редкую форму эпилепсии – инфантильные спазмы (ИС). Это судорожное расстройство поражает преимущественно младенцев первого года жизни и ежегодно диагностируется примерно у 2500 детей в США.
Хотя существуют лекарства, облегчающие спазмы, дети с синдромом ишиаса часто сталкиваются с нарушениями развития и аутизмом. Наша больница оказывает Изабель помощь не только в неврологии, но и по ряду других направлений, включая аудиологию, офтальмологию, генетику, гинекологию и гастроэнтерологию.
Кроме того, Изабель каждую неделю проходит физиотерапию, трудотерапию и логопедию.
«Изабель так выросла, — говорит Роберт. — Когда она была совсем маленькой, ей было трудно говорить, и большую часть времени её понимали только мои родители и я. Она годами часами занималась с логопедом, и теперь разница просто невероятная. Её понимают все, и теперь она учится говорить полными мыслями, что было невозможно в начале».
Но самая любимая терапия Изабель — музыкальная. Она тратит не менее четырёх часов в месяц на изучение музыкальных инструментов и самовыражение через песни и звуки.
«Packard Children's так много сделала для моей сестры, и мы всю жизнь полагались на эту больницу в плане ухода за ней», — добавляет Роберт. «Для меня было осознанным решением не только отдать долг Packard Children's, но и помочь создать программу музыкальной терапии, которая могла бы изменить ситуацию к лучшему для нуждающихся детей, таких как моя сестра».
Роберт собрал средства в рамках Summer Scamper и других мероприятий, чтобы поддержать и расширить программу музыкальной терапии в больнице. В этом году Роберт не только занял первое место в забеге Scamper, но и стал одним из лидеров по сбору средств, собрав для больницы более $5600.
«Пациентам детской больницы Packard: я видел, как тяжело бороться с этим недугом, и видел все трудности, через которые прошла Изабель за эти годы», — говорит Роберт. «Я испытываю к вам огромное уважение и любовь, и я верю в вас».
«Семьям пациентов, — добавляет он, — я знаю по собственному опыту, как невероятно тяжело видеть, как близкий человек переживает трудности. Но ваша поддержка и любовь имеют решающее значение. Спасибо вам за всё, что вы делаете!»
Изабель — #WhyWeScamper.
Зарегистрируйтесь в Scamper и обеспечить уход, комфорт и лечение для большего числа детей, подобных Изабель.
