이사벨의 오빠 로버트는 "이사벨은 제 삶에 엄청난 영감의 원천이에요."라고 설명합니다. "이사벨은 일주일에 여섯 번씩 심리 치료를 받고 학교에서 특수 교육 프로그램에도 참여하지만, 그런 상황에 굴하지 않고 행복을 찾고 자신에게 주어진 기회를 만끽하는 방법을 찾아요."
이사벨이 생후 8개월 때, 패커드 어린이병원 신경과 의사들은 영아 경련(IS)이라는 희귀 간질 진단을 내렸습니다. 이 발작 장애는 주로 생후 1년 이내의 아기들에게 나타나며, 미국 전역에서 매년 약 2,500명의 영아가 진단받고 있습니다.
경련을 완화하는 약물이 있지만, IS 아동은 종종 발달 장애와 자폐증을 겪습니다. 저희 병원에서는 이사벨에게 신경과 외에도 청력학, 안과, 유전학, 산부인과, 위장병학 등 다양한 분야의 진료를 제공해 왔습니다.
또한, 이사벨은 매주 물리치료, 작업치료, 언어치료를 받습니다.
"이사벨은 정말 많이 컸어요." 로버트가 말했다. "훨씬 어렸을 때는 말하는 데 어려움을 겪었고, 대부분 부모님과 저만 알아들을 수 있었어요. 그런데 몇 년 동안 언어 치료를 받으며 정말 많은 시간을 보냈고, 지금은 정말 믿을 수 없을 정도로 달라졌어요. 모두가 그녀의 말을 알아들을 수 있고, 이제는 완전한 생각을 말하려고 노력하고 있는데, 처음엔 불가능했을 거예요."
하지만 이사벨이 가장 좋아하는 치료는 무엇일까요? 바로 음악 치료입니다. 그녀는 매달 최소 네 시간씩 악기를 탐구하고 노래와 소리로 자신을 표현합니다.
"패커드 어린이 병원은 제 여동생을 위해 정말 많은 것을 해줬고, 저희는 평생 그 병원에 의지하며 여동생의 치료를 받아왔어요." 로버트가 덧붙였다. "저에게는 패커드 어린이 병원에 환원하는 것뿐만 아니라, 제 여동생처럼 도움이 필요한 아이들에게 변화를 가져올 음악 치료 프로그램을 만드는 데 도움을 주기로 한 것이 분명한 결정이었습니다."
로버트는 서머 스캠퍼(Summer Scamper)를 비롯한 여러 활동을 통해 병원의 음악 치료를 지원하고 확대하기 위한 기금을 모금했습니다. 올해 로버트는 스캠퍼에서 최고 성적을 거두었을 뿐만 아니라, 병원을 위해 $5,600 이상의 기금을 모금하여 기금 모금 활동에서도 최고 기록을 달성했습니다.
"패커드 어린이 병원 환자분들께: 저는 병과 싸우는 것이 얼마나 힘든지, 그리고 이사벨이 지난 몇 년간 겪어온 모든 어려움을 직접 보았습니다." 로버트는 말한다. "저는 여러분께 깊은 존경과 사랑을 가지고 있으며, 여러분을 믿습니다."
"환자 가족분들께," 그는 덧붙여 말했습니다. "사랑하는 사람이 어려움을 겪는 모습을 지켜보는 것이 얼마나 힘든지 직접 경험했습니다. 하지만 여러분의 지지와 사랑이 모든 것을 바꿀 수 있습니다. 여러분이 해주시는 모든 것에 감사드립니다!"
이사벨은 #WhyWeScamper입니다.
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