وقتی مادری به نام مایکا کلمونز تنها فرزندش، می ۴ ساله، را به دلیل ابتلا به گلیوما پونتین ذاتی منتشر، یک تومور مغزی نادر و غیرقابل جراحی که در درجه اول کودکان را تحت تأثیر قرار میدهد، از دست داد، تصمیم گرفت کاری در مورد آن انجام دهد. او نه تنها تومور دخترش را به علم اهدا کرد، بلکه اکنون در حال جمعآوری کمک مالی برای حمایت از تحقیقات پیشگامانه میشل مونژ، دکترای پزشکی، با امید به یافتن درمانی برای آن است. مایکا در بازدید اخیر خود از آزمایشگاه دکتر مونژ، با ما نشست تا داستان الهامبخش خود را در مورد معجزه میا به اشتراک بگذارد.
میشه کمی در مورد داستان می و اینکه چطور تصمیم گرفتی از پاکارد چیلدرن حمایت کنی، برامون بگی؟
سرزنده، مهربان و خوشصحبت، تنها چند کلمه برای توصیف مایانا هستند. او تنها سه سال بود که روی این کره خاکی زندگی میکرد تا اینکه بیمارستان کودکان پیتسبورگ در ماه مه ۲۰۱۳ یک تومور بزرگ DIPG را در ساقه مغزش کشف کرد. ما تحقیقات خود را شروع کردیم، رژیم غذایی مایانا را تغییر دادیم و متوجه شدیم که دکتر میشل مونژ در بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد استنفورد، محقق پیشرو DIPG در جهان است. وقتی با دکتر مونژ تماس گرفتم و درخواست کمک کردم، این صدای عذرخواهی و همدلی از آن سوی تلفن به من گفت که متأسفانه هیچ درمان امیدوارکنندهای از طرف او وجود ندارد. من به عنوان یک مادر، کاملاً بیماری را انکار میکردم و متعهد شدم که با تشخیص مایانا «زندگی» کنم. مای هرگز در مورد بیماریاش گریه نکرد، حتی زمانی که توانایی راه رفتن و بازی با دوستان و خانواده را از دست داد. ما خودمان را با لذت بردن از غذاهای ارگانیک ضد سرطان، شرکت در مسابقات زیبایی، سفر به دیزنیلند، مهمانی رفتن، لاک زدن ناخنها و پرنسس بودن سرگرم میکردیم. وقتی بالاخره واقعیت مرگ مایانا را پذیرفتم، دوباره با دکتر مونژ تماس گرفتم تا از او در مورد روند اهدای تومور بپرسم. من هنوز مدارک را پر نکرده بودم که مایانا در عصر ۱۶ آوریل ۲۰۱۴ در سن ۴ سالگی درگذشت. با پزشکان محلی مایانا تماس گرفتم تا مقدمات اهدای تومور مایانا را فراهم کنند و در کمال تعجب آنها به من گفتند که نمیتوانند این کار را انجام دهند. بنابراین با مطب دکتر مونژ تماس گرفتم و او بلافاصله با من تماس گرفت و مطمئن شد که تومور مایانا برداشته شده است. تا به امروز، من از سخت کوشی و توانایی او در ممکن کردن غیرممکنها، بسیار سپاسگزارم.
میشه در مورد جمع آوری کمک های مالیتون بهم بگید؟ معجزه مای?
معجزه مای در ابتدا برای این بود که به مایانا بهترین کیفیت زندگی را در طول سفر DIPG او هدیه دهد. ما این کار را با اطمینان از اینکه او هیچ چیزی نمیخواهد و از به اشتراک گذاشتن تجربیاتش با هر کسی که میخواست این خاطرات خاص را با او خلق کند، لذت میبردیم. با ابراز تمایل او برای ادامه معجزه مای، اکنون تجربیاتی را برای جشن گرفتن زندگی مایانا و سفر DIPG او ایجاد میکنیم. در 19 و 20 مه 2017، تاریخ تشخیص مایانا را با باربیکیو و مهمانی نقاشی پروانه مایانا جشن گرفتیم که با انتشار پروانه زنده و مهمانی پروانه مایانا به پایان رسید که در آن ما #Dance4DIPG بودیم! از دوستان و خانواده ما دعوت شد تا یک جعبه پروانه شخصی خریداری کنند یا برای شرکت در فعالیتهای نقاشی و کاشت کمک مالی کنند. ما برای مهمانی پروانه مایانا در MaiysMiracle.org فضای فروشندگی را فروختیم که تمام درآمد حاصل از آن به بورسیه دانشجویی تحقیقاتی مایانا ماری آنتوانت کلمونز-مککارتی DIPG اختصاص مییابد.
امیدوارید با جمعآوری کمکهای مالی/رویداد خود به چه چیزی دست یابید؟
امیدوارم با خلق تجربهای که همه افراد حاضر در آنجا هرگز فراموش نخواهند کرد، آگاهی در مورد DIPG را افزایش داده و الهام بخش آن باشم. همچنین امیدوارم دیگران را تشویق کنم که به تجلیل از زندگی ادامه دهند و در دوران سخت امیدوار بمانند. در درجه اول امیدوارم کسانی را که در این مراسم شرکت میکنند، ترغیب کنم تا با زنده کردن جوهره Maiy و به اشتراک گذاشتن بهروزرسانیهایی در مورد پیشرفت تحقیقات DIPG از طریق بورسیه Maiyanna، از تلاشهای Maiy’s Miracle برای جمعآوری ۱TP4T6,000 برای بورسیه تحصیلی ۲۰۱۸ حمایت کنند.
به عنوان یک قهرمان موفق در جمعآوری کمکهای مالی برای کودکان، چه نکاتی را برای دیگران که علاقهمند به راهاندازی یک کمپین جمعآوری کمکهای مالی هستند، ارائه میدهید؟
اول از همه، باعث افتخار است که به عنوان یک «جمعآوریکنندهی موفق کمکهای مالی» شناخته میشوم، زیرا آرزوی قلبی من این است که از طریق آزمایشگاه مونیه کارهای بیشتری برای تحقیقات DIPG انجام دهم. من کسانی را که میخواهند یک جمعآوری کمک مالی راهاندازی کنند، تشویق میکنم که این کار را انجام دهند. بدانید که این کار آسان نیست، کار زیادی خواهد بود، بنابراین سعی کنید یک تیم قوی تشکیل دهید، اما بدانید که هیچکس به اندازهی شما مشتاق نخواهد بود. بفهمید که «چرا» میخواهید کمک مالی جمعآوری کنید، متعهد باشید و تا انتها به آن نگاه کنید. پول زیادی خرج نکنید، همه چیز را پسانداز کنید و از درخواست هر آنچه نیاز دارید نترسید. هر کمکی، چه زمان، چه استعداد یا گنج، مهم است - فقط به یاد داشته باشید که از کسانی که به شما کمک کردهاند تشکر کنید. انعطافپذیر و منظم باشید. اگر به هدفی نرسیدید، دلسرد نشوید، رویداد دیگری را برنامهریزی کنید و کارهایی را انجام دهید که در قلب و در توان شماست تا از این روند لذت ببرید. از طریق تلاشهایم برای حمایت از دکتر مونیه، متوجه شدم که صرفاً به این دلیل که بیشترین کمک مالی را جمعآوری نکردهام یا بزرگترین سازمان نیستم، کاری که انجام دادهام در واقع در زندگی کسانی که هدیه ما را دریافت میکنند، تفاوت ایجاد میکند و این در تحقیقات DIPG تأثیر میگذارد. این برای من خیلی معنی دارد زیرا من این کار را به افتخار دخترم انجام میدهم و این همان چیزی است که مرا تشویق میکند تا در آینده هر کاری از دستم برمیآید برای کمک به خانوادههای DIPG انجام دهم.
چرا جمعآوری کمکهای مالی برای کمک به خانوادههای دیگر برای شما مهم است؟ چه امیدی برای کودکان و خانوادههای تحت مراقبت ما دارید؟
برای من مهم است که برای کمک به خانوادههای دیگری که DIPG را تجربه میکنند، کمک مالی جمعآوری کنم تا به عنوان یک مادر مجرد که تنها فرزندش را از دست داده است، ببینند که زندگی و قدردانی من از زندگی متوقف نشده است. در واقع از طریق DIPG هدف خود را پیدا کردم و آن جستجوی آرامش از طریق ایمان و کمک به دیگران است. کسانی که با مسائلی حتی غیرمرتبط با DIPG دست و پنجه نرم میکنند، از تلاشهای من که در نهایت مرا نیز تشویق میکند، دلگرم میشوند. همچنین، این واقعیت که تحقیقات DIPG در درجه اول از طریق بنیادهای خصوصی مانند Maiy's Miracle و کمکهای مالی مستقل تأمین مالی میشود، مرا به جمعآوری کمک مالی ترغیب میکند تا خانواده بعدی که با دکتر مونژ تماس میگیرند و به دنبال کمک هستند، صدای هیجان و اطمینان خاطری دریافت کنند که او میتواند آنها را به سمت چیزی امیدوارکننده برای فرزند و خانوادهشان هدایت کند.
امید من این است که کودکان و خانوادههای تحت مراقبت بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد در استنفورد، متخصصان مراقبتهای بهداشتی خود را به عنوان اعضای واقعی و سختکوش جامعه پزشکی بشناسند که متعهد به ریشهکن کردن سرطان ویرانگر دوران کودکی هستند و در عین حال بهترین گزینههای درمانی و مراقبتهای ممکن و موجود در جهان را ارائه میدهند. شکی ندارم که کارکنان فعلی در حال حاضر این واقعیت را به واقعیت تبدیل میکنند و این معجزه می است.
ایدهای برای جمعآوری کمکهای مالی دارید؟ به ما ایمیل بزنید یا از وبسایت ما دیدن کنید. ChampionsLPCH.org برای اطلاعات بیشتر.
