Когда мама Майка Клемонс потеряла своего единственного ребёнка, четырёхлетнюю Майю, из-за диффузной внутренней глиомы моста, редкой неоперабельной опухоли головного мозга, которая поражает в основном детей, она решила что-то предпринять. Она не только передала опухоль дочери науке, но и теперь собирает средства для поддержки революционного исследования Мишель Монже, доктора медицинских наук, в надежде найти лекарство. Недавно, во время визита в лабораторию доктора Монже, Майка поделилась с нами своей вдохновляющей историей, которая легла в основу «Чуда Майи».
Можете ли вы немного рассказать нам историю Май и как вы решили поддержать Packard Children's?
Яркая, добросердечная и красноречивая – вот лишь несколько слов, которыми можно описать Майянну. Она прожила на этой земле всего три года, прежде чем в мае 2013 года в Детской больнице Питтсбурга обнаружили массивную опухоль DIPG на стволе ее мозга. Мы начали наше исследование, изменили рацион Майянны и обнаружили, что доктор Мишель Монже из Детской больницы Люсиль Паккард Стэнфорда является ведущим исследователем DIPG в мире. Когда я позвонила доктору Монже в поисках помощи, этот извиняющийся и сочувствующий голос на другом конце провода сказал мне, что, к сожалению, нет ничего многообещающего в плане лечения, которое она могла бы предложить. Как мать, я полностью отрицала это и решила «жить» с диагнозом Майянны. Майя никогда не плакала из-за своей болезни, даже когда она потеряла возможность ходить и играть с друзьями и семьей. Мы были заняты: наслаждались органической пищей, борющейся с раком, участвовали в конкурсах красоты, ездили в Диснейленд, устраивали вечеринки, красили ногти и чувствовали себя принцессами. Когда я наконец смирилась с тем, что Майянна умрёт, я снова позвонила доктору Монже, чтобы спросить её о процессе донорства опухоли. Я ещё не подала документы, когда Майянна скончалась вечером 16 апреля 2014 года в возрасте четырёх лет. Я позвонила местным врачам Майянны, чтобы договориться о донорстве опухоли, и, к моему удивлению, они сказали, что не могут этого сделать. Поэтому я позвонила в клинику доктора Монже, и она сразу же связалась со мной, чтобы обеспечить удаление опухоли Майянны. До сих пор я преклоняюсь перед её трудолюбием и способностью делать невозможное возможным.
Можете ли вы рассказать мне о вашем сборе средств? Чудо Майи?
Проект «Чудо Майи» был создан, чтобы подарить Майянне наилучшее качество жизни во время её болезни DIPG. Мы добились этого, позаботившись о том, чтобы она ни в чём не нуждалась, и она с удовольствием делилась своим опытом со всеми, кто хотел создать эти особые воспоминания вместе с ней. Выражая её желание, чтобы «Чудо Майи» продолжалось, мы теперь создаём мероприятия, чтобы почтить жизнь Майянны и её путь DIPG. 19 и 20 мая 2017 года мы отметили даты постановки диагноза Майянны барбекю с бабочками и вечеринкой рисования, которая завершилась выпуском живых бабочек и балом бабочек Майянны, где мы танцевали #Dance4DIPG! Наши друзья и родственники были приглашены приобрести персональную коробку для бабочек или сделать пожертвование для участия в мероприятиях по рисованию и посадке растений. Мы продали торговое место для бала бабочек Майянны на MaiysMiracle.org, все доходы от которого пойдут на стипендию для студентов-исследователей имени Майянны Марии Антуанетты Клемонс-Маккарти DIPG.
Чего вы надеетесь достичь с помощью вашего мероприятия/акции по сбору средств?
Я надеюсь повысить осведомленность о DIPG и вдохновить её, создав незабываемый опыт для всех участников. Я также надеюсь вдохновить других продолжать радоваться жизни и сохранять оптимизм в трудные времена. Прежде всего, я надеюсь вдохновить участников поддержать усилия Maiy's Miracle по сбору $6000 на стипендию 2018 года, воплощая в жизнь суть Maiy и делясь новостями о ходе исследований DIPG через стипендию Maiyanna's.
Как успешный сборщик средств в пользу организации Champion for Children, какие советы вы могли бы дать другим людям, желающим начать сбор средств?
Прежде всего, для меня большая честь быть признанным «успешным сборщиком средств», поскольку я всем сердцем стремлюсь сделать как можно больше для исследования DIPG через лабораторию Монье. Я бы посоветовал всем, кто хочет начать сбор средств, просто сделать это. Признайте, что это нелегко, это будет много работы, поэтому постарайтесь создать сильную команду, но поймите, что никто не будет таким же энтузиастом, как вы. Поймите, «зачем» вы хотите собирать средства, будьте преданы своему делу и доведите его до конца. Не тратьте много денег, копите все и не бойтесь просить о том, что вам нужно. Каждое пожертвование имеет значение, будь то время, талант или материальные средства, — просто не забудьте поблагодарить тех, кто вам помог. Будьте гибкими и организованными. Не отчаивайтесь, если цель не достигнута, запланируйте другое мероприятие и делайте то, что вам по душе и по средствам, чтобы вы получили удовольствие от процесса. Благодаря моим усилиям по поддержке доктора Монже я поняла, что даже если я не собрала больше всех и не являюсь крупнейшей организацией, то, что я сделала, действительно меняет жизнь тех, кто получает наши пожертвования, и это влияет на исследования DIPG. Это очень много значит для меня, поскольку я работаю в память о своей дочери, и это вдохновляет меня делать всё возможное, чтобы помогать семьям DIPG в будущем.
Почему для вас важно собирать средства на помощь другим семьям? Чего вы надеетесь на благо детей и семей, находящихся под нашей опекой?
Для меня важно собирать средства, чтобы помочь другим семьям, столкнувшимся с DIPG, увидеть, что, будучи матерью-одиночкой, потерявшей единственного ребёнка, я не перестаю ценить жизнь и жить. Благодаря DIPG я нашла своё предназначение – искать покой через веру и помощь другим. Те, кто борется с проблемами, даже не связанными с DIPG, воодушевлены моими усилиями, которые, в конечном счёте, вдохновляют и меня. Кроме того, тот факт, что исследования DIPG в основном финансируются частными фондами, такими как Maiy's Miracle, и независимыми пожертвованиями, вдохновляет меня на сбор средств, чтобы следующая семья, которая обратится к доктору Монже за помощью, услышала голос воодушевления и уверенности в том, что она может направить их к чему-то многообещающему для их ребёнка и их семьи.
Я надеюсь, что дети и семьи, находящиеся под опекой Детской больницы имени Люсиль Паккард в Стэнфорде, признают своих медицинских работников искренними и трудолюбивыми членами медицинского сообщества, стремящимися искоренить разрушительную детскую онкологию, предлагая лучшие на сегодняшний день в мире варианты лечения и ухода. Я уверен, что нынешний персонал уже делает это реальностью, и это чудо Мэй.
Есть идея для сбора средств? Напишите нам или посетите ChampionsLPCH.org для получения более подробной информации.
