នៅពេលដែលម្តាយ Mycah Clemons បានបាត់បង់កូនតែម្នាក់របស់គាត់ឈ្មោះ Maiy អាយុ 4 ឆ្នាំទៅ Diffuse Intrinsic Pontine Glioma ដែលជាដុំសាច់ខួរក្បាលកម្រដែលមិនអាចដំណើរការបានដែលប៉ះពាល់ដល់កុមារជាចម្បង គាត់បានជ្រើសរើសធ្វើអ្វីមួយអំពីវា។ មិនត្រឹមតែនាងបានបរិច្ចាគដុំសាច់របស់កូនស្រីនាងទៅផ្នែកវិទ្យាសាស្ត្រប៉ុណ្ណោះទេ ពេលនេះនាងកំពុងរៃអង្គាសថវិកាដើម្បីគាំទ្រដល់ Michelle Monje ដែលជាការស្រាវជ្រាវឈានមុខគេរបស់ MD PhD ជាមួយនឹងក្តីសង្ឃឹមក្នុងការស្វែងរកការព្យាបាល។ ក្នុងដំណើរទស្សនកិច្ចថ្មីៗនេះទៅកាន់មន្ទីរពិសោធន៍របស់វេជ្ជបណ្ឌិត Monje, Mycah បានអង្គុយជាមួយពួកយើងដើម្បីចែករំលែករឿងរ៉ាវដ៏បំផុសគំនិតរបស់នាងនៅពីក្រោយ Miracle របស់ Maiy ។
តើអ្នកអាចប្រាប់យើងបន្តិចអំពីរឿងរបស់ Maiy និងរបៀបដែលអ្នកសម្រេចចិត្តគាំទ្រ Packard Children's?
រស់រវើក ចិត្តល្អ និងប្រកបដោយភាពច្បាស់លាស់គ្រាន់តែជាពាក្យពីរបីដើម្បីពិពណ៌នាអំពីម៉ៃយ៉ាណា។ នាងទើបតែបាននៅលើផែនដីនេះរយៈពេល 3 ឆ្នាំប៉ុណ្ណោះ មុនពេលមន្ទីរពេទ្យកុមារ Pittsburgh បានរកឃើញដុំសាច់ DIPG ដ៏ធំមួយនៅលើដើមខួរក្បាលរបស់នាងក្នុងខែឧសភា ឆ្នាំ 2013។ យើងបានចាប់ផ្តើមធ្វើការស្រាវជ្រាវរបស់យើង ផ្លាស់ប្តូររបបអាហាររបស់ Maiyanna ហើយបានរកឃើញថាវេជ្ជបណ្ឌិត Michelle Monje នៅមន្ទីរពេទ្យ Lucile Packard Children's Hospital Stanford គឺជាអ្នកស្រាវជ្រាវ DIPG ឈានមុខគេក្នុងពិភពលោក។ នៅពេលដែលខ្ញុំទូរស័ព្ទទៅលោកវេជ្ជបណ្ឌិត Monje រកមើលជំនួយ សំឡេងសុំទោស និងការយល់ចិត្តនេះនៅផ្នែកម្ខាងទៀតនៃទូរស័ព្ទបានប្រាប់ខ្ញុំជាអកុសលមិនមានអ្វីល្អសម្រាប់ការព្យាបាលដែលនាងអាចផ្តល់ជូននោះទេ។ ក្នុងនាមខ្ញុំជាម្តាយ ខ្ញុំបានបដិសេធទាំងស្រុង ហើយបានតាំងចិត្ត "រស់នៅ" តាមរយៈការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យរបស់ម៉ៃយ៉ាណា។ Maiy មិនដែលយំអំពីជំងឺរបស់នាងឡើយ សូម្បីតែពេលនាងបាត់បង់សមត្ថភាពដើរ និងលេងជាមួយមិត្តភ័ក្ដិ និងក្រុមគ្រួសារក៏ដោយ។ យើងបន្តមមាញឹកក្នុងការរីករាយជាមួយអាហារដែលប្រឆាំងនឹងជំងឺមហារីកសរីរាង្គ ចូលកម្មវិធីប្រកួតសម្រស់ ធ្វើដំណើរទៅ Disneyland ជប់លៀង លាបពណ៌ក្រចក និងធ្វើជាព្រះនាង។ នៅពេលដែលខ្ញុំទទួលយកការពិតថា Maiyanna នឹងស្លាប់ ខ្ញុំបានទូរស័ព្ទទៅវេជ្ជបណ្ឌិត Monje ម្តងទៀតដើម្បីសួរនាងអំពីដំណើរការនៃការបរិច្ចាគដុំសាច់។ ខ្ញុំមិនទាន់បានឯកសារមុនពេល Maiyanna បានទទួលមរណភាពនៅល្ងាចថ្ងៃទី 16 ខែមេសា ឆ្នាំ 2014 ក្នុងអាយុ 4 ឆ្នាំ។ ខ្ញុំបានទូរស័ព្ទទៅវេជ្ជបណ្ឌិតក្នុងតំបន់របស់ Maiyanna ដើម្បីរៀបចំការបរិច្ចាគដុំសាច់របស់ Maiyanna ហើយពួកគេគួរឱ្យភ្ញាក់ផ្អើលដែលពួកគេបានប្រាប់ខ្ញុំថា ពួកគេមិនអាចធ្វើវាបាន។ ដូច្នេះហើយ ខ្ញុំបានទូរស័ព្ទទៅការិយាល័យរបស់វេជ្ជបណ្ឌិត Monje ហើយនាងបានត្រលប់មកខ្ញុំវិញភ្លាមៗ ដោយធ្វើឱ្យប្រាកដថា ដុំសាច់របស់ Maiyanna ត្រូវបានដកចេញ។ រហូតមកដល់សព្វថ្ងៃនេះ ខ្ញុំមានការបន្ទាបខ្លួនចំពោះការខិតខំប្រឹងប្រែងនិងសមត្ថភាពរបស់នាងក្នុងការធ្វើឱ្យមានភាពមិនអាចទៅរួច។
តើអ្នកអាចប្រាប់ខ្ញុំអំពីការរៃអង្គាសប្រាក់របស់អ្នកបានទេ? អព្ភូតហេតុរបស់ម៉ៃ?
អព្ភូតហេតុរបស់ Maiy មានដើមកំណើតដើម្បីផ្តល់ឱ្យ Maiyanna នូវគុណភាពជីវិតដ៏ល្អបំផុតតាមរយៈការធ្វើដំណើរ DIPG របស់នាង។ យើងបានធ្វើវាដោយប្រាកដថានាងចង់បានអ្វីទាំងអស់ ហើយនាងរីករាយក្នុងការចែករំលែកបទពិសោធន៍របស់នាងជាមួយនរណាម្នាក់ដែលចង់បង្កើតការចងចាំពិសេសទាំងនេះជាមួយនាង។ ដោយបង្ហាញពីបំណងប្រាថ្នារបស់នាងសម្រាប់អព្ភូតហេតុរបស់ Maiy ដើម្បីបន្ត ឥឡូវនេះយើងបង្កើតបទពិសោធន៍ដើម្បីអបអរសាទរជីវិតរបស់ Maiyanna និងដំណើរ DIPG របស់នាង។ នៅថ្ងៃទី 19 និង 20 ខែឧសភា ឆ្នាំ 2017 យើងបានប្រារព្ធកាលបរិច្ឆេទនៃការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យរបស់ Maiyanna ជាមួយ Butterfly Barbeque និង Paint Party របស់ Maiyanna ដែលបានបញ្ចប់ដោយការចេញផ្សាយមេអំបៅផ្ទាល់ និងបាល់មេអំបៅរបស់ Maiyanna ដែលជាកន្លែងដែលយើង #Dance4DIPG! មិត្តភក្តិ និងក្រុមគ្រួសាររបស់យើងត្រូវបានអញ្ជើញឱ្យទិញប្រអប់មេអំបៅផ្ទាល់ខ្លួន ឬបរិច្ចាគដើម្បីចូលរួមក្នុងសកម្មភាពគូរគំនូរ និងដាំដំណាំ។ យើងបានលក់កន្លែងលក់សម្រាប់ Maiyanna's Butterfly Ball នៅ MaiysMiracle.org ដែលប្រាក់ចំណូលទាំងអស់ផ្តល់អត្ថប្រយោជន៍ដល់អាហារូបករណ៍និស្សិតស្រាវជ្រាវ Maiyanna Marie Antoinette Clemons-McCarthy DIPG ។
តើអ្នកសង្ឃឹមថានឹងសម្រេចបានអ្វីខ្លះជាមួយនឹងការរៃអង្គាសប្រាក់/ព្រឹត្តិការណ៍របស់អ្នក?
ខ្ញុំសង្ឃឹមថានឹងលើកកម្ពស់ និងបំផុសការយល់ដឹងពី DIPG ដោយបង្កើតបទពិសោធន៍មួយដែលមនុស្សគ្រប់គ្នានៅទីនោះនឹងមិនភ្លេចឡើយ។ ខ្ញុំក៏សង្ឃឹមថានឹងលើកទឹកចិត្តអ្នកដ៏ទៃឱ្យបន្តការអបអរសាទរជីវិត និងនៅតែមានសង្ឃឹមឆ្លងកាត់គ្រាលំបាក។ ជាបឋមខ្ញុំសង្ឃឹមថានឹងផ្លាស់ប្តូរអ្នកដែលចូលរួមដើម្បីគាំទ្រកិច្ចខិតខំប្រឹងប្រែងរបស់ Maiy's Miracle ដើម្បីរៃអង្គាសប្រាក់ $6,000 សម្រាប់អាហារូបករណ៍ឆ្នាំ 2018 ដោយនាំយកខ្លឹមសាររបស់ Maiy ទៅជាជីវិត និងចែករំលែកបច្ចុប្បន្នភាពស្តីពីវឌ្ឍនភាពក្នុងការស្រាវជ្រាវ DIPG តាមរយៈអាហារូបករណ៍ Maiyanna ។
ក្នុងនាមជាម្ចាស់ជើងឯកការរៃអង្គាសប្រាក់ដ៏ជោគជ័យមួយរូប តើអ្នកនឹងផ្តល់ដំបូន្មានអ្វីខ្លះដល់អ្នកផ្សេងទៀតដែលចាប់អារម្មណ៍ក្នុងការចាប់ផ្តើមការរៃអង្គាសប្រាក់?
ជាដំបូង វាជាកិត្តិយសមួយដែលត្រូវបានទទួលស្គាល់ថាជា "ការរៃអង្គាសប្រាក់ដ៏ជោគជ័យ" ចាប់តាំងពីវាជាបំណងប្រាថ្នារបស់បេះដូងរបស់ខ្ញុំក្នុងការធ្វើច្រើនទៀតសម្រាប់ការស្រាវជ្រាវ DIPG តាមរយៈ Monje Lab ។ ខ្ញុំចង់លើកទឹកចិត្តអ្នកដែលចង់ចាប់ផ្តើមការរៃអង្គាសប្រាក់គ្រាន់តែធ្វើវា។ ទទួលស្គាល់ថាវាមិនងាយស្រួលទេ វានឹងមានការងារច្រើន ដូច្នេះព្យាយាមកសាងក្រុមឱ្យរឹងមាំ ប៉ុន្តែយល់ថាគ្មាននរណាម្នាក់នឹងងប់ងល់ដូចអ្នកនោះទេ។ យល់ "ហេតុអ្វី" អ្នកចង់រៃអង្គាសប្រាក់ ប្តេជ្ញាចិត្ត និងមើលវាពេញផ្លូវ។ កុំចំណាយលុយច្រើន សន្សំអ្វីគ្រប់យ៉ាង ហើយកុំខ្លាចក្នុងការសុំរបស់ដែលអ្នកត្រូវការ។ រាល់ការបរិច្ចាគរាប់មិនថាពេលវេលា ទេពកោសល្យ ឬទ្រព្យសម្បត្ដិនោះទេ—គ្រាន់តែចាំថាអរគុណអ្នកដែលបានជួយអ្នក។ មានភាពបត់បែន និងរៀបចំ។ កុំបាក់ទឹកចិត្ត ប្រសិនបើគោលដៅមិនបានសម្រេច ចូររៀបចំផែនការព្រឹត្តិការណ៍ផ្សេងទៀត ហើយធ្វើអ្វីៗដែលមានក្នុងចិត្ត និងក្នុងមធ្យោបាយរបស់អ្នក ដើម្បីឱ្យអ្នករីករាយនឹងដំណើរការ។ តាមរយៈកិច្ចខិតខំប្រឹងប្រែងរបស់ខ្ញុំក្នុងការគាំទ្រលោកវេជ្ជបណ្ឌិត Monje ខ្ញុំបានដឹងថា ដោយសារតែខ្ញុំមិនបានលើកឡើងច្រើនបំផុត ឬខ្ញុំមិនមែនជាអង្គការធំជាងគេ អ្វីដែលខ្ញុំបានធ្វើពិតជាធ្វើឱ្យមានការផ្លាស់ប្តូរក្នុងជីវិតរបស់អ្នកដែលទទួលបានអំណោយរបស់យើង ហើយដែលធ្វើឱ្យមានភាពខុសគ្នានៅក្នុងការស្រាវជ្រាវ DIPG ។ នោះមានន័យខ្លាំងណាស់សម្រាប់ខ្ញុំ ពីព្រោះខ្ញុំធ្វើការងារជាកិត្តិយសដល់កូនស្រីរបស់ខ្ញុំ ហើយនេះគឺជាអ្វីដែលជំរុញខ្ញុំឱ្យធ្វើអ្វីដែលខ្ញុំអាចធ្វើបានដើម្បីជួយគ្រួសារ DIPG នាពេលអនាគត។
ហេតុអ្វីបានជាវាសំខាន់សម្រាប់អ្នកក្នុងការរៃអង្គាសថវិកាដើម្បីជួយគ្រួសារផ្សេងទៀត? តើអ្នកសង្ឃឹមអ្វីចំពោះកុមារ និងគ្រួសារក្នុងការថែទាំរបស់យើង?
វាជារឿងសំខាន់សម្រាប់ខ្ញុំក្នុងការរៃអង្គាសថវិកាដើម្បីជួយគ្រួសារផ្សេងទៀតដែលមានបទពិសោធន៍ DIPG មើលឃើញថាក្នុងនាមជាម្តាយទោលដែលបានបាត់បង់កូនតែមួយរបស់គាត់ ជីវិត និងការដឹងគុណរបស់ខ្ញុំចំពោះជីវិតមិនបានឈប់ទេ។ តាមពិតតាមរយៈ DIPG ខ្ញុំបានរកឃើញគោលបំណងរបស់ខ្ញុំ ហើយនោះគឺស្វែងរកសន្តិភាពតាមរយៈជំនឿរបស់ខ្ញុំ និងតាមរយៈការជួយអ្នកដទៃ។ អ្នកទាំងឡាយណាដែលតស៊ូជាមួយរឿងសូម្បីតែមិនជាក់លាក់ចំពោះ DIPG ត្រូវបានលើកទឹកចិត្តដោយការខិតខំប្រឹងប្រែងរបស់ខ្ញុំ ដែលចុងក្រោយលើកទឹកចិត្តខ្ញុំ។ ដូចគ្នានេះផងដែរ ការពិតដែលថាការស្រាវជ្រាវ DIPG ត្រូវបានផ្តល់មូលនិធិជាចម្បងតាមរយៈមូលនិធិឯកជនដូចជា Maiy's Miracle និងការបរិច្ចាគឯករាជ្យ ជំរុញខ្ញុំឱ្យរៃអង្គាសថវិកា ដូច្នេះគ្រួសារបន្ទាប់ដែលទូរស័ព្ទទៅវេជ្ជបណ្ឌិត Monje ស្វែងរកជំនួយនឹងទទួលបានសំឡេងរំភើប និងធានាថានាងអាចដឹកនាំពួកគេឆ្ពោះទៅរកអ្វីមួយដែលសន្យាសម្រាប់កូន និងគ្រួសាររបស់ពួកគេ។
វាជាក្តីសង្ឃឹមរបស់ខ្ញុំដែលកុមារ និងក្រុមគ្រួសារនៅក្នុងការថែទាំរបស់មន្ទីរពេទ្យ Lucile Packard Children's Hospital Stanford ទទួលស្គាល់អ្នកជំនាញថែទាំសុខភាពរបស់ពួកគេថាជាសមាជិកពិតប្រាកដ និងឧស្សាហ៍ព្យាយាមក្នុងសហគមន៍វេជ្ជសាស្ត្រ ដែលបានប្តេជ្ញាចិត្តក្នុងការលុបបំបាត់ជំងឺមហារីកកុមារដ៏សាហាវ ខណៈដែលផ្តល់ជូននូវជម្រើសនៃការព្យាបាល និងការថែទាំដ៏ល្អបំផុតនាពេលបច្ចុប្បន្ន និងអាចរកបាននៅក្នុងពិភពលោក។ មិនមានការសង្ស័យនៅក្នុងចិត្តរបស់ខ្ញុំទេដែលថាបុគ្គលិកបច្ចុប្បន្នកំពុងធ្វើឱ្យរឿងនេះក្លាយជាការពិតហើយនោះគឺជា Miracle របស់ Maiy ។
មានគំនិតសម្រាប់ការរៃអង្គាសប្រាក់ទេ? ផ្ញើអ៊ីមែលមកយើងឬទស្សនា ChampionsLPCH.org សម្រាប់ព័ត៌មានបន្ថែម។
