Khi người mẹ Mycah Clemons mất đi đứa con duy nhất, Maiy, 4 tuổi, vì bệnh U thần kinh đệm cầu não lan tỏa, một loại u não hiếm gặp không thể phẫu thuật, chủ yếu ảnh hưởng đến trẻ em, cô đã quyết định làm điều gì đó để giúp đỡ con. Cô không chỉ hiến tặng khối u của con gái mình cho khoa học mà còn đang gây quỹ để hỗ trợ nghiên cứu đột phá của Tiến sĩ Michelle Monje với hy vọng tìm ra phương pháp chữa trị. Trong chuyến thăm phòng thí nghiệm gần đây của Tiến sĩ Monje, Mycah đã trò chuyện với chúng tôi để chia sẻ câu chuyện đầy cảm hứng đằng sau Phép màu của Maiy.
Bạn có thể kể cho chúng tôi đôi chút về câu chuyện của Maiy và lý do bạn quyết định hỗ trợ Bệnh viện nhi Packard không?
Sôi nổi, tốt bụng và hoạt bát chỉ là một vài từ để mô tả Maiyanna. Cô bé mới chỉ tồn tại trên trái đất này được ba năm trước khi Bệnh viện Nhi Pittsburgh phát hiện ra khối u DIPG khổng lồ ở thân não của cô bé vào tháng 5 năm 2013. Chúng tôi bắt đầu nghiên cứu, thay đổi chế độ ăn của Maiyanna và phát hiện ra rằng Tiến sĩ Michelle Monje tại Bệnh viện Nhi Lucile Packard Stanford là nhà nghiên cứu DIPG hàng đầu thế giới. Khi tôi gọi cho Tiến sĩ Monje để tìm kiếm sự giúp đỡ, giọng nói xin lỗi và đồng cảm ở đầu dây bên kia nói với tôi rằng thật không may là không có phương pháp điều trị nào hứa hẹn mà cô ấy có thể đưa ra. Là một người mẹ, tôi hoàn toàn phủ nhận điều đó và quyết tâm "sống" qua chẩn đoán của Maiyanna. Maiy không bao giờ khóc về căn bệnh của mình, ngay cả khi cô bé mất khả năng đi lại và chơi đùa với bạn bè và gia đình. Chúng tôi vẫn bận rộn thưởng thức các loại thực phẩm hữu cơ chống ung thư, tham gia các cuộc thi sắc đẹp, đi du lịch đến Disneyland, tổ chức tiệc tùng, sơn móng tay và làm Công chúa. Khi cuối cùng tôi chấp nhận sự thật rằng Maiyanna sẽ chết, tôi đã gọi lại cho bác sĩ Monje để hỏi cô ấy về quy trình hiến tặng khối u. Tôi chưa kịp hoàn tất thủ tục giấy tờ thì Maiyanna đã qua đời vào tối ngày 16 tháng 4 năm 2014, lúc mới 4 tuổi. Tôi đã gọi cho các bác sĩ địa phương của Maiyanna để sắp xếp việc hiến tặng khối u cho con bé, và thật bất ngờ, họ nói rằng họ không thể thực hiện được. Vì vậy, tôi đã gọi đến phòng khám của bác sĩ Monje và cô ấy đã liên lạc lại với tôi ngay lập tức, đảm bảo rằng khối u của Maiyanna đã được cắt bỏ. Cho đến tận bây giờ, tôi vẫn vô cùng cảm kích trước sự chăm chỉ và khả năng biến điều không thể thành có thể của cô ấy.
Bạn có thể cho tôi biết về hoạt động gây quỹ của bạn không? Phép lạ của Maiy?
Maiy's Miracle ra đời với mục đích mang đến cho Maiyanna chất lượng cuộc sống tốt nhất trong suốt hành trình DIPG của cô bé. Chúng tôi đã làm được điều đó bằng cách đảm bảo rằng cô bé không thiếu thốn điều gì và cô bé rất thích chia sẻ những trải nghiệm của mình với bất kỳ ai muốn cùng tạo nên những kỷ niệm đặc biệt này. Thể hiện mong muốn Maiy's Miracle sẽ tiếp tục, chúng tôi hiện đang tạo ra những trải nghiệm để kỷ niệm cuộc đời và hành trình DIPG của Maiyanna. Vào ngày 19 và 20 tháng 5 năm 2017, chúng tôi đã kỷ niệm ngày Maiyanna được chẩn đoán mắc bệnh bằng Tiệc nướng và Vẽ bướm Maiyanna, kết thúc bằng Lễ thả bướm sống và Vũ hội bướm Maiyanna, nơi chúng tôi #Dance4DIPG! Bạn bè và gia đình của chúng tôi được mời mua một hộp bướm cá nhân hoặc quyên góp để tham gia vào các hoạt động vẽ tranh và trồng cây. Chúng tôi đã bán không gian trưng bày cho Vũ hội bướm Maiyanna tại MaiysMiracle.org, toàn bộ số tiền thu được sẽ được quyên góp cho Học bổng Nghiên cứu Maiyanna Marie Antoinette Clemons-McCarthy DIPG.
Bạn hy vọng đạt được điều gì thông qua sự kiện/hoạt động gây quỹ của mình?
Tôi hy vọng sẽ nâng cao nhận thức và khơi dậy niềm tin về DIPG bằng cách tạo ra một trải nghiệm mà mọi người ở đó sẽ không bao giờ quên. Tôi cũng hy vọng sẽ khuyến khích mọi người tiếp tục trân trọng cuộc sống và giữ vững hy vọng trong những thời điểm khó khăn. Trước hết, tôi hy vọng sẽ thúc đẩy những người tham dự ủng hộ nỗ lực của Maiy's Miracle nhằm gây quỹ $6.000 cho học bổng năm 2018 bằng cách truyền tải tinh hoa của Maiy và chia sẻ những cập nhật về tiến độ nghiên cứu DIPG thông qua Học bổng Maiyanna.
Là một người gây quỹ thành công cho Champion for Children, bạn có lời khuyên nào dành cho những người khác quan tâm đến việc bắt đầu gây quỹ không?
Trước hết, tôi rất vinh dự khi được công nhận là một "người gây quỹ thành công" vì mong muốn sâu sắc của tôi là làm nhiều hơn nữa cho nghiên cứu DIPG thông qua Phòng thí nghiệm Monje. Tôi muốn khuyến khích những ai muốn bắt đầu gây quỹ thì hãy cứ bắt tay vào làm. Hãy nhận ra rằng việc này không hề dễ dàng, sẽ có rất nhiều việc phải làm nên hãy cố gắng xây dựng một đội ngũ mạnh mẽ nhưng hãy hiểu rằng không ai có thể đam mê như bạn. Hãy hiểu "lý do" bạn muốn gây quỹ, hãy cam kết và theo đuổi đến cùng. Đừng tiêu quá nhiều tiền, hãy tiết kiệm mọi thứ và đừng ngại yêu cầu bất cứ thứ gì bạn cần. Mọi khoản quyên góp đều có giá trị, dù đó là thời gian, tài năng hay tiền bạc - chỉ cần nhớ cảm ơn những người đã giúp đỡ bạn. Hãy linh hoạt và có tổ chức. Đừng nản lòng nếu không đạt được mục tiêu, hãy lên kế hoạch cho một sự kiện khác và làm những việc trong khả năng và trái tim bạn để bạn có thể tận hưởng quá trình này. Qua những nỗ lực hỗ trợ Tiến sĩ Monje, tôi nhận ra rằng dù tôi không phải là tổ chức quyên góp được nhiều nhất hay không phải là tổ chức lớn nhất, những gì tôi làm thực sự tạo nên sự khác biệt trong cuộc sống của những người nhận được tài trợ của chúng tôi, và điều đó cũng tạo nên sự khác biệt trong nghiên cứu của DIPG. Điều đó có ý nghĩa rất lớn đối với tôi, bởi vì tôi làm việc này để tưởng nhớ con gái mình, và đây chính là động lực thôi thúc tôi tiếp tục làm hết sức mình để giúp đỡ các gia đình DIPG trong tương lai.
Tại sao việc gây quỹ để giúp đỡ các gia đình khác lại quan trọng với bạn? Bạn hy vọng gì cho trẻ em và các gia đình được chúng tôi chăm sóc?
Điều quan trọng đối với tôi là gây quỹ để giúp đỡ những gia đình khác trải qua DIPG thấy rằng là một bà mẹ đơn thân đã mất đứa con duy nhất, cuộc sống và lòng trân trọng cuộc sống của tôi vẫn chưa dừng lại. Trên thực tế, thông qua DIPG, tôi đã tìm thấy mục đích sống của mình và đó là tìm kiếm sự bình yên thông qua đức tin và thông qua việc giúp đỡ người khác. Những người đang phải vật lộn với những điều không liên quan cụ thể đến DIPG đều được khích lệ bởi những nỗ lực của tôi, điều này cuối cùng cũng khích lệ tôi. Ngoài ra, việc nghiên cứu DIPG chủ yếu được tài trợ thông qua các quỹ tư nhân như Maiy's Miracle và các khoản quyên góp độc lập đã truyền cảm hứng cho tôi gây quỹ để gia đình tiếp theo gọi cho Tiến sĩ Monje để tìm kiếm sự giúp đỡ sẽ nhận được tiếng nói phấn khích và sự đảm bảo rằng cô ấy có thể dẫn dắt họ theo hướng có triển vọng cho con và gia đình họ.
Tôi hy vọng rằng các em nhỏ và gia đình đang được Bệnh viện Nhi đồng Lucile Packard Stanford chăm sóc sẽ ghi nhận các chuyên gia chăm sóc sức khỏe của họ là những thành viên chân chính, tận tụy của cộng đồng y tế, những người cam kết xóa bỏ căn bệnh ung thư tàn khốc ở trẻ em, đồng thời cung cấp các phương án điều trị và chăm sóc tốt nhất hiện có trên thế giới. Tôi hoàn toàn tin tưởng rằng đội ngũ nhân viên hiện tại đang biến điều này thành hiện thực, và đó chính là Phép màu của Maiy.
Bạn có ý tưởng gây quỹ? Hãy gửi email cho chúng tôi hoặc truy cập ChampionsLPCH.org để biết thêm thông tin.
