وقتی دکتر یایر بلومنفلد، متخصص طب مادر و جنین، پیامکی حاوی عکس یا ویدیویی از ایلیانا، ۴ ساله، در حال خندیدن، راه رفتن و لذت بردن از زندگی دریافت میکند، آن را با همکارانش از برنامه سلامت جنین و بارداری در بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد استنفورد که همه اینها را ممکن ساختند، به اشتراک میگذارد. این اتفاق روز همه را میسازد. از زمانی که ایلیانا تحت عمل جراحی جنین قرار گرفت، او با احتمالاتی که اغلب با نوع جدی اسپینا بیفیدا همراه است، مبارزه میکند.
پیمودن مسافت
این یک عمل فداکارانه از سوی مادر ایلیانا، هلیسابد، بود که خانهاش را در جنوب کالیفرنیا ترک کرد، در بیمارستان کودکان پاکارد تحت عمل جراحی قرار گرفت و سپس ماهها قبل و بعد از زایمان در نزدیکی بیمارستان در خانه رونالد مکدونالد در استنفورد اقامت داشت. امروز، او از انجام این کار بسیار خوشحال است.
هلیسابد میگوید: «من این شانس را داشتم که به فرزندم فرصت بهتری در زندگی بدهم و از آن استفاده کردم.»
تنها در هفته ۲۲ بارداری، او متوجه شد که نوزاد در حال رشدش به جدیترین نوع اسپینا بیفیدا، به نام میلومننگوسل، مبتلا است. در اسپینا بیفیدای جنینی، نخاع یا لوله عصبی به طور کامل بسته نمیشود و از طریق ستون فقرات به داخل حفره آمنیوتیک بیرون میزند. نخاع سالم برای حرکت، عملکردهای بدن و سلامت مغز حیاتی است.
هلیسابد متوجه شد که بیمارستان کودکان پاکارد میتواند یک جراحی پیشرفته داخل رحمی انجام دهد تا احتمالاً فرزندش را از محدودیتهای جدی در مراحل بعدی زندگی نجات دهد، که در یک کارآزمایی بالینی ملی به نام مطالعه مدیریت میلومننگوسل (MOMS) موفقیتآمیز بوده است. او برای واجد شرایط بودن، مراحل دقیقی را طی کرد زیرا هر مادر و هر جنینی کاندید این عمل نبودند. وقتی به او جراحی پیشنهاد شد، تردید نکرد.
دکتر کلی ماهانی، جراح مغز و اعصاب، میگوید: «او برای اینکه شانسی برای کمک به نوزاد داشته باشد، خطراتی را برای خودش به جان خرید.»
گزینه دیگر این بود که تا بعد از تولد ایلیانا صبر کنند و سپس برای بستن نخاع او جراحی انجام دهند.
ماهانی میگوید: «وقتی نخاع باز است، خطر مننژیت وجود دارد که یک بیماری تهدیدکننده زندگی است. به همین دلیل است که وقتی ترمیم سنتی نقص لوله عصبی را انجام میدهیم، آن را یک یا دو روز پس از تولد نوزاد انجام میدهیم.»
جراحی جنین نتایج قابل توجهی داشته است. این عمل مستلزم باز کردن شکم مادر، تخلیه مایع آمنیوتیک از رحم و قرار دادن جنین به گونهای است که ستون فقرات کوچک آن رو به جراحان مغز و اعصاب باشد. سپس جراحان نقص نخاع را میبندند، مایع آمنیوتیک را جایگزین میکنند و قبل از بستن شکم مادر، بخیههای منحصر به فردی را برای ایجاد یک آببندی ضد آب برای رحم میزنند.
طبق گفته موسسه ملی اختلالات عصبی و سکته مغزی، اکثریت قابل توجهی از نوزادانی که با میلومننگوسل متولد میشوند، برای تخلیه مداوم مایع از مغز به شانت نیاز دارند و اکثر آنها دچار ضعف پا، تغییرات در ساختار مغز و اختلال عملکرد مثانه و روده میشوند. در حالی که ایلیانا برای راه رفتن به بریس پا و برای تخلیه مثانه به کاتتر نیاز دارد، مغز و رودههای او به خوبی کار میکنند. و او هرگز به شانت نیاز نداشت.
هلیسابد میگوید: «او به دلیل اینکه پاهایش به سمت داخل میچرخند، از بریس پا استفاده میکند، اما با آنها میدود. معلمهایش مجبورند از او بخواهند که آهستهتر بدود. به علاوه، او واقعاً باهوش است. او عاشق مدرسه است.»
ایلیانا عاشق زمین بازی هم هست. او فوراً شیرجه میزند و خودش را به چالش میکشد تا از پلهها بالا برود و از سرسره بالا و پایین برود. هلیسابد میگوید: «او راهی برای انجام همه این کارها پیدا میکند. حتی اگر مجبور باشد برای بالا رفتن از پلهها روی باسنش بنشیند، این کار را انجام میدهد.»
وقتی هلیسابد، ایلیانا را برای فیزیوتراپی به کلینیک اسپینا بیفیدا در اورنج کانتی، کالیفرنیا میبرد، او با احساس سپاسگزاری فراوان از پزشکان بیمارستان کودکان پاکارد و افتخار به خودش برای انجام جراحی جنین، آنجا را ترک میکند.
او میگوید: «بچههایی هستند که روی ویلچر هستند و بچههایی که شانت دارند. نمیتوانم تصور کنم که این مادرها چطور این کار را انجام میدهند. ایلیانا نتیجهی خیلی خوبی گرفته است.»
نتایج ایلیانا با یافتههای کلی مطالعه MOMS مطابقت دارد یا بهتر از آن است، که در آن تقریباً 40% از نوزادانی که جراحی قبل از تولد دریافت کردند، نیاز به شانت داشتند، در مقایسه با تقریباً 80% از نوزادانی که پس از تولد جراحی بسته شدن نخاع را دریافت کردند. مطالعه MOMS آنقدر موفق بود که خیلی زود بسته شد، چیزی که به ندرت اتفاق میافتد.
اگرچه جراحی جنین علاوه بر بیمارستان کودکان پکارد، در چند بیمارستان دیگر نیز انجام میشود، استنفورد یکی از معدود مکانهایی در ایالات متحده است که مراقبتهای تخصصی را در کنار نوزادان و مادران ارائه میدهد.
کودکان مبتلا به اسپینا بیفیدا اغلب به مراقبت مادامالعمر نیاز دارند تا به آنها در رسیدن به نقاط عطف رشد و حفظ عملکردهای بدنشان کمک کند. به همین دلیل است که ایلیانا برای ادامه راه رفتنش در مسیر درست، به پزشکان در زادگاهش مراجعه میکند. او همچنین در مدرسه از حمایتهایی برخوردار است. وقتی ایلیانا نوزاد بود، هلیسابد او را به کلینیک اسپینا بیفیدا در استنفورد برد، اما ماندن در آنجا امکانپذیر نبود، زیرا او چند ساعت دورتر زندگی میکند. اما او قدرت مراقبت مداوم از ایلیانا را درک میکند.
هلیسابد میگوید: «او یکی از باهوشترین و شادترین بچههایی است که تا به حال دیدهاید. او با حال خوبش همه را شوکه میکند.»
بلومنفلد از این بابت بسیار خوشحال است. او مشتاقانه منتظر عکسهای ایلیانا در سالهای آینده و همزمان با رشدش است. او میگوید: «این یک امتیاز و افتخار است که بدانیم توانستهایم زندگی او را به طرز چشمگیری تغییر دهیم.»
