Նախադպրոցական երեխան ուրախություն է տարածում ողնաշարի բիֆիդայի վիրահատությունից հետո

Երբ մայրական-պտղային բժշկության մասնագետ, բժշկական գիտությունների դոկտոր Յաիր Բլումենֆելդը ստանում է 4-ամյա Իլիանայի լուսանկարով կամ տեսանյութով հաղորդագրություն, որտեղ նա ծիծաղում, քայլում և վայելում է կյանքը, նա այն կիսում է Սթենֆորդի Լուսիլ Պակարդ մանկական հիվանդանոցի պտղի և հղիության առողջության ծրագրի իր գործընկերների հետ, ովքեր հնարավոր են դարձրել այդ ամենը։ Սա բոլորի օրը դարձնում է ավելի հաճելի։ Այն ժամանակվանից, երբ Իլիանան պտղի վիրահատություն է տարել, նա հաղթահարել է դժվարությունները, որոնք հաճախ ուղեկցում են իր ողնաշարի բիֆիդայի լուրջ ձևին։

Հեռավորության վրա գնալը

Իլիանայի մոր՝ Հելիսաբեդի կողմից անձնուրաց արարք էր Հարավային Կալիֆոռնիայում գտնվող տնից հեռանալը, վիրահատվելը Պակարդի մանկական հիվանդանոցում, ապա ծննդաբերությունից առաջ և հետո ամիսներ շարունակ Սթենֆորդի Ռոնալդ Մաքդոնալդի տանը մնալը հիվանդանոցի մոտ։ Այսօր նա չափազանց ուրախ է, որ դա արեց։

«Ես հնարավորություն ունեցա իմ երեխային կյանքում ավելի լավ հնարավորություն տալու, և ես օգտվեցի դրանից», - ասում է Հելիսաբեդը։

Հղիության ընդամենը 22 շաբաթականում նա պարզեց, որ իր զարգացող երեխան ունի ողնաշարի բիֆիդայի ամենալուրջ ձևը՝ միելոմենինգոցելե: Պտղի սպինա բիֆիդայի դեպքում ողնուղեղը կամ նյարդային խողովակը լիովին չի փակվում, և այն ճողվածք է առաջացնում ողնաշարի միջով դեպի պտղի խոռոչ: Անվնաս ողնուղեղը կենսական նշանակություն ունի շարժման, մարմնի գործառույթների և ուղեղի առողջության համար:

Հելիսաբեդը տեղեկացավ, որ Պակարդի մանկական հիվանդանոցը կարող է իրականացնել առաջադեմ ներարգանդային վիրահատություն՝ հնարավոր է՝ իր երեխային կյանքի հետագա տարիներին լուրջ սահմանափակումներից փրկելու համար, ինչը հաջողությամբ ապացուցվեց «Միելոմենինգոցելեի կառավարման ուսումնասիրություն» (MOMS) անվամբ ազգային կլինիկական փորձարկման ժամանակ: Նա անցավ խիստ ընթացակարգ՝ որակավորվելու համար, քանի որ ոչ բոլոր մայրերն ու ոչ բոլոր պտուղներն էին թեկնածուներ: Երբ նրան առաջարկվեց վիրահատությունը, նա չհապաղեց:

«Նա ռիսկի դիմեց իր համար՝ երեխային օգուտ տալու հնարավորություն ունենալու համար», - ասում է նյարդավիրաբույժ, բժշկական գիտությունների դոկտոր Քելլի Մահանին:

Մյուս տարբերակը Իլիանայի ծնվելուց հետո սպասելն էր, ապա վիրահատել նրա ողնաշարը փակելու համար։

«Երբ ողնուղեղը բաց է, կա մենինգիտի ռիսկ, որը կյանքին սպառնացող վիճակ է: Ահա թե ինչու, երբ մենք կատարում ենք նյարդային խողովակի արատի ավանդական վերականգնում, մենք դա անում ենք երեխայի ծնվելուց մեկ կամ երկու օր անց», - ասում է Մահանին:

Պտղի վիրահատությունը ուշագրավ արդյունքներ է տվել։ Այն պահանջում է մոր որովայնի բացում, պտղաջրերի արտահոսք արգանդից և պտղի դիրքավորում այնպես, որ նրա փոքրիկ ողնաշարը ուղղված լինի նյարդավիրաբույժներին։ Այնուհետև վիրաբույժները փակում են ողնուղեղի արատը, փոխարինում պտղաջրերը և տեղադրում են յուրահատուկ կարեր՝ արգանդի համար ջրակայուն կնիք ստեղծելու համար, նախքան մոր որովայնը փակելը։

Նյարդաբանական խանգարումների և կաթվածի ազգային ինստիտուտի տվյալներով՝ միելոմենինգոցելեով ծնված երեխաների զգալի մասը շունտի կարիք ունի՝ ուղեղից հեղուկը անընդհատ դուրս մղելու համար, և նրանց մեծ մասն ունի ոտքերի թուլություն, ուղեղի կառուցվածքի փոփոխություններ և միզապարկի ու աղիների դիսֆունկցիա։ Մինչ Իլիանան քայլելու համար ոտքերի համար անհրաժեշտ է ամրակներ, իսկ միզապարկը դատարկելու համար՝ կաթետեր, նրա ուղեղն ու աղիները լավ են աշխատում։ Եվ նա երբեք շունտի կարիք չի ունեցել։

«Նա ոտքերի ամրակներ է կրում, քանի որ ոտքերը դեպի ներս են շրջվում, բայց վազում է դրանցով։ Ուսուցիչները ստիպված են լինում խնդրել նրան դանդաղեցնել։ Բացի այդ, նա շատ խելացի է։ Նա սիրում է դպրոցը», - ասում է Հելիսաբեդը։

Իլիանան նաև սիրում է խաղահրապարակը։ Նա անմիջապես նետվում է դրա մեջ և մարտահրավեր է նետում իրեն՝ բարձրանալ աստիճաններով, վեր ու վար սահել։ «Նա գտնում է միջոց՝ ամեն ինչ անելու համար։ Նույնիսկ եթե ստիպված է նստել իր հետույքի վրա՝ աստիճաններով բարձրանալու համար, նա դա անում է», - ասում է Հելիսաբեդը։

Երբ Հելիսաբեդը Իլիանային տանում է Կալիֆոռնիայի Օրանժ շրջանում գտնվող իր ողնաշարի բիֆիդա հիվանդության կլինիկա՝ ֆիզիկական թերապիայի համար, նա հեռանում է՝ զգալով չափազանց երախտապարտ Պակարդի մանկական հիվանդանոցի բժիշկներին և հպարտանալով իրենով պտղի վիրահատության ենթարկվելու համար:

«Կան անվասայլակով երեխաներ և շունտավորմամբ երեխաներ։ Չեմ կարող պատկերացնել, թե ինչպես են այդ մայրիկները դա անում», - ասում է նա։ «Իլիանան հիանալի արդյունք է ունեցել»։

Իլիանայի արդյունքները համապատասխանում են MOMS ուսումնասիրության ընդհանուր արդյունքներին կամ ավելի լավն են, քան դրանք, որտեղ նախածննդյան վիրահատություն ստացած մոտավորապես 40% նորածինների մոտ շունտի կարիք է եղել, համեմատած ծննդաբերությունից հետո ողնաշարի փակման վիրահատություն ստացած մոտավորապես 80% նորածինների հետ։ MOMS ուսումնասիրությունն այնքան հաջողակ էր, որ այն վաղաժամ փակվեց, ինչը հազվադեպ է պատահում։

Թեև պտղի վիրահատություններ կատարվում են Փաքարդի մանկական հիվանդանոցից բացի մի քանի հիվանդանոցներում, Սթենֆորդը Միացյալ Նահանգների այն եզակի վայրերից մեկն է, որն առաջարկում է կողք կողքի մասնագիտական խնամք և՛ նորածինների, և՛ մայրերի համար։

Սպինա բիֆիդայով երեխաները հաճախ ցմահ խնամքի կարիք ունեն՝ զարգացման կարևորագույն փուլերին հասնելու և մարմնի գործառույթները պահպանելու համար: Ահա թե ինչու Իլիանան այցելում է իր հայրենի քաղաքի բժիշկներին՝ ճիշտ ուղու վրա քայլելու համար: Նա նաև որոշակի աջակցություն է ստանում դպրոցում: Երբ Իլիանան նորածին էր, Հելիսաբեդը նրան տարավ Սթենֆորդի սպինա բիֆիդա կլինիկա, բայց մնալը հնարավոր չէր, քանի որ նա ապրում է մի քանի ժամվա հեռավորության վրա: Բայց նա հասկանում է Իլիանայի շարունակական խնամքի ուժը:

«Նա ամենախելացի, ամենաերջանիկ երեխաներից մեկն է, որին դուք երբևէ կհանդիպեք», - ասում է Հելիսաբեդը: «Նա բոլորին ցնցում է իր լավ սովորություններով»:

Բլումենֆելդը չափազանց գոհ էր։ Նա անհամբեր սպասում է Իլիանայի լուսանկարներին տարիներ շարունակ, երբ նա մեծանա։ «Մեծ պատիվ է իմանալ, որ մենք կարողացանք կտրուկ փոխել նրա կյանքը», - ասում է նա։