当母胎医学专家亚伊尔·布卢门菲尔德医生收到伊利亚娜（4岁）的照片或视频时，他会立即与斯坦福大学卢西尔·帕卡德儿童医院胎儿与妊娠健康项目的同事们分享，感谢他们让这一切成为可能。这让每个人都感到无比欣慰。自从伊利亚娜接受胎儿手术以来，她一直在与患有严重脊柱裂的人们常有的困难作斗争。
全力以赴
伊利亚娜的母亲赫莉萨贝德做出了无私的举动。她离开南加州的家，前往帕卡德儿童医院接受手术，然后在分娩前后几个月都住在斯坦福大学附近的罗纳德·麦当劳之家。如今，她无比庆幸自己当初做了这个决定。
“我有机会给我的孩子一个更好的生活，我抓住了这个机会，”赫利萨贝德说。
怀孕仅22周时，她就发现自己腹中的胎儿患有最严重的脊柱裂，称为脊髓脊膜膨出。胎儿脊柱裂会导致脊髓（或神经管）无法完全闭合，并突出穿过脊柱进入羊膜腔。完整的脊髓对于运动、身体机能和大脑健康至关重要。
赫莉萨贝德得知帕卡德儿童医院可以进行一项尖端的宫内手术，或许能避免她的宝宝日后出现严重的健康问题。这项手术已在一项名为“脊髓脊膜膨出管理研究”（MOMS）的全国性临床试验中证实有效。由于并非所有孕妇和胎儿都符合手术条件，她经历了严格的资格审查。当医院向她提供手术机会时，她毫不犹豫地接受了。
“她冒着生命危险，是为了有机会造福孩子，”神经外科医生凯利·马哈尼医学博士说。
另一种选择是等到伊利亚娜出生后再进行手术，封闭她的脊髓。
“脊髓破损时，存在发生脑膜炎的风险，这是一种危及生命的疾病。因此，当我们进行传统的神经管缺陷修复手术时，通常会在婴儿出生后一两天内进行，”马哈尼说。
胎儿手术取得了显著的成果。手术需要打开母亲的腹部，排出子宫内的羊水，并将胎儿摆放好，使其微小的脊柱面向神经外科医生。然后，外科医生缝合脊髓缺损，更换羊水，并使用特殊的缝合线为子宫形成一个防水的密封，最后关闭母亲的腹部。
根据美国国家神经疾病与卒中研究所的数据，绝大多数患有脊髓脊膜膨出的婴儿需要植入分流器来持续引流脑脊液，而且大多数患儿会出现腿部无力、脑部结构改变以及膀胱和肠道功能障碍。伊利亚娜虽然需要佩戴腿部支具才能行走，也需要导尿管来帮助排尿，但她的大脑和肠道功能一切正常。而且她从未需要植入分流器。
“她因为脚内翻而戴着腿部支架，但她还是穿着支架跑步。老师们不得不提醒她慢点跑。而且她真的很聪明。她热爱学校，”赫利萨贝德说道。
伊莉安娜也很喜欢游乐场。她一进去就玩得不亦乐乎，挑战自己爬台阶、滑滑梯。“她总能找到办法完成所有事情。即使要坐着才能爬上台阶，她也照做不误。”赫利萨贝德说道。
当 Helisabed 带 Iliana 去加利福尼亚州橙县的脊柱裂诊所进行物理治疗时，她离开时对 Packard 儿童医院的医生们感激不尽，并为自己接受了胎儿手术而感到自豪。
“有些孩子坐轮椅，有些孩子身上装了分流器。我无法想象那些妈妈是怎么熬过来的，”她说。“伊莉安娜的治疗效果非常好。”
伊利亚娜的治疗结果与MOMS研究的总体结果一致或更优。该研究显示，接受产前手术的婴儿中约有40%需要进行分流手术，而出生后接受脊柱闭合手术的婴儿中约有80%需要进行分流手术。MOMS研究非常成功，以至于提前终止，这种情况极为罕见。
虽然除了帕卡德儿童医院之外，也有少数几家医院开展胎儿手术，但斯坦福大学是美国为数不多的能够同时为婴儿和母亲提供专家级护理的机构之一。
患有脊柱裂的儿童通常需要终身护理，以帮助他们达到发育里程碑并维持身体机能。因此，伊莉安娜在家乡接受医生的治疗，以确保她的行走能力正常。她在学校也得到一些支持。伊莉安娜还是婴儿时，赫莉萨贝德就带她去过斯坦福大学的脊柱裂诊所，但由于她家离那里有几个小时的车程，所以无法长期留在那里。但她深知伊莉安娜持续接受护理的重要性。
“她是我见过的最聪明、最快乐的孩子之一，”赫利萨贝德说。“她表现得如此出色，让所有人都感到惊讶。”
布卢门菲尔德欣喜不已。他期待着在未来的几年里，随着伊利亚娜的成长，能看到她的照片。“能够彻底改变她的人生，我感到无比荣幸和自豪，”他说。
