مجموعه کافه مجازی «آینده مراقبت از کودکان مبتلا به پیچیدگی پزشکی» (CMC) مجموعهای از ارائههای بین رشتهای و با مشارکت خانوادهها است که توسط متخصصان شناختهشده ملی در مراقبت از CMC ارائه میشود. به میزبانی مرکز نوآوری در مددکاری اجتماعی و سلامت (CISWH) دانشکده مددکاری اجتماعی دانشگاه بوستون، شش کافه مجازی از مارس تا دسامبر 2024 با هدف پیشبرد تغییر سیستمهای عملی در سیاست، عملکرد بالینی، تحقیق و آموزش بین رشتهای برای بهبود کیفیت زندگی و رفاه کودک و خانواده برگزار شد.
قالب معمول جلسات کافه شامل ارائههای آموزنده و پس از آن جلسات استراحت بود. در این جلسات استراحت، شرکتکنندگان فرصت داشتند تا در مورد موضوعاتی که برای CMC و خانوادههایشان بیشترین اهمیت را دارد، بحث کنند، سؤال بپرسند و دیدگاههای خود را به اشتراک بگذارند. بحثهای کافه و محصولات مرتبط با آن با مشارکت متفکرانه یک هیئت علمی میان رشتهای شکل گرفت. اکثر آنها به عنوان خانواده و/یا مراقبان CMC و کودکان و نوجوانان با نیازهای ویژه مراقبتهای بهداشتی (CYSHCN) شناسایی شدند. شرکتکنندگان شامل شرکای خانوادگی، ارائه دهندگان مراقبتهای اولیه و تخصصی کودکان، محققان، مدافعان، پرداختکنندگان، متخصصان سلامت مادر و کودک، کارکنان آژانسهای ایالتی و فدرال و دیگران بودند.
این مجموعه کافه بر اساس آموختههای حاصل از گردهمایی ملی «آینده مراقبت از کودکان مبتلا به پیچیدگیهای پزشکی در سال ۲۰۲۲» و شبکه بهبود و نوآوری مشارکتی برای پیشبرد مراقبت از CMC (CMC CoIIN) ضمیمه مجله اطفال.
در این گزارش تأثیرگذاری، ما بینشها و توصیههای کلیدی هر بحث و گفتگو در مورد کافه را برجسته میکنیم. آنچه را که تیم پشت این مجموعه به عنوان گامهای بعدی برنامهریزی کرده است، به اشتراک بگذارید.
کافه ۱: کجا هستیم و کجا باید برویم
کافه اول، مروری بر مباحث کلیدی، چارچوبهای اصلی و روندهای نوظهور برای ارتقای کیفیت زندگی و رفاه CMC و خانوادههایشان ارائه داد. سخنرانان موارد زیر را تشریح کردند: طرح اولیه برای تغییر، چارچوبی برای پیشبرد سیستم مراقبت از CYSHCN، و شبکه بهبود و نوآوری مشارکتی CMC (CoIIN), که استراتژیهای ارائه مراقبتهای بهداشتی و مدلهای پرداخت امیدوارکننده را برای CMC آزمایش و گسترش داد.
گوینده کارا کولمن انکواز شرکتکنندگان خواست که به معلولیت نه از دیدگاه پزشکی، که معلولیت فرد را به عنوان نقصی ذاتی ناشی از محدودیتهای خود او میبیند، بلکه از دیدگاه اجتماعی، که معلولیت فرد را در چارچوب موانع اجتماعی و محیطی که مانع از مشارکت کامل در جامعه میشوند، میبیند، نگاه کنند.
«استفاده بیشتر از شیوههای روایت، ایجاد شایستگیهای روایت و درک چگونگی گوش دادن و گفتن داستانهایی که باعث تغییر سیستمها میشوند، ممکن است برخی از راهها باشند... تا ما را به نتایج بهبود یافته برسانند.»
– کارا کولمن، دکترای حقوق، فوق لیسانس بهداشت عمومی، بنیانگذار بنیاد بلوبرد وی
از شرکتکنندگان خواسته شد تا در مورد اینکه کوچکترین تغییر چگونه میتواند بزرگترین تفاوت را در مراقبت از CMC ایجاد کند و چگونه میتوان از نوآوری در مراقبت بهره برد، بحث کنند.
- کاهش بار اداری، مانند محدود کردن سیاستهای پیشمجوز و به حداقل رساندن کاغذبازی.
- بهبود هماهنگی و همکاری مراقبتی بین خانوادهها و کادر پزشکی.
- گسترش دسترسی به خدمات، پشتیبانی و بودجه.
- بهرهگیری از مدلهای مراقبتی نوآورانه و دادههای مشترک.
- تقویت آموزش و پرورش میان رشتهای.
- اولویت دادن به تحقیقات خانواده محور و بهبود کیفیت.
ضبط کافه ۱ را تماشا کنید، محصولات را مشاهده کنید و درباره سخنرانان اطلاعات کسب کنید این صفحه منبع.
کافه ۲: انسانگرایی در مراقبتهای بالینی برای برآوردن نیازهای کامل کودک/خانواده
کافه ۲ بر گنجاندن انسانگرایی در سیستمهای مراقبتهای بهداشتی برای بهبود ارائه مراقبت و کاهش سوگیری در سطح سیستمها تمرکز داشت. انسانگرایی، عمل اولویتبندی روابط، تجربیات انسانی و کرامت است. در زمینه مراقبتهای بهداشتی، متخصصان انسانگرا به همان اندازه که از بیماران خود مراقبت میکنند، به آنها نیز اهمیت میدهند. انسانگرایی در هسته خود، شفقت است.
«ارزشها و اصول، مسیر حرکت سیستمها را به ما نشان میدهند.»
– دکتر دنیس کوئو، استاد اطفال دانشگاه روچستر
سخنرانان و شرکتکنندگان کافه، تکنیکها، استراتژیها و ابزارهایی را برای کمک به عملیاتی کردن انسانگرایی در مراقبت، مورد بحث و بررسی قرار دادند:
- اعتمادسازی و گوش دادن فعال.
- ارتباط و پرسشگری فروتنانه.
- ارائه مراقبتهای انعطافپذیر برای برآوردن نیازهای خانواده و کودک.
- تیمهای مراقبتی چندرشتهای که خانوادهها را به عنوان شریک در نظر میگیرند.
ضبط کافه ۲ را تماشا کنید، محصولات را مشاهده کنید و درباره سخنرانان اطلاعات کسب کنید این صفحه منبع.
کافه ۳: فرصتهای معنادار سیاستگذاری که برای خانوادهها اهمیت دارند
کافه ۳ بر اولویتهای سیاستگذاری برای تدوین انسانگرایی در مراقبت متمرکز بود. تأمین مالی مراقبتهای بهداشتی در ایالات متحده، انسانگرایی را تدوین نمیکند، بنابراین مانعی برای گنجاندن آن در ارائه مراقبتهای بهداشتی ایجاد میکند. برخی از ابزارهای سیاستگذاری وجود دارند که میتوانند به پیشرفت مراقبت از کودکان استثنایی کمک کنند، مانند مزایای غربالگری، تشخیص و درمان زودهنگام و دورهای (EPSDT)، قانون مراقبت پیشرفته برای کودکان استثنایی (ACE) و مدلهای مراقبتی مشابه، اما از آنها به اندازه کافی استفاده نمیشود.
«سیاست تأمین مالی مراقبتهای بهداشتی، شیوههایی است که در آن قوانین، رویهها، مشوقها، مقررات و آداب و رسوم اعمال میشوند... به طوری که اتفاقات رخ میدهند، هزینهها پرداخت میشوند و از مردم مراقبت میشود.»
– مگ کامو، MHA، سیاسدبلیواچ مدیر ارشد پروژه
در طول کافه ۳، لیزا کیرش، MPAff، از کلینیک مراقبتهای جامع مرکز پزشکی کودکان دل (CCC)، مدل مراقبت مبتنی بر رابطه CCC را ارائه داد. با ارائه یک هماهنگکننده پرستار به هر خانواده، دسترسی خانوادهها به یک پلتفرم داده مشترک با اطلاعات مربوط به مراقبت از کودک و استفاده از پزشکی از راه دور و سایر فناوریهای بهداشتی برای ادغام بهتر مراقبت با متخصصان، مرکز کودکان دل به این باور خود پایبند است که سیاست تأمین مالی مراقبتهای بهداشتی باید ادغام مراقبت و مراقبت خانواده محور را تشویق کند.
در پایان کافه ۳، شرکتکنندگان در مورد رویکردهای اضافی برای بهبود مراقبت از CMC که میتوانند بهتر در سیاستهای مراقبتهای بهداشتی گنجانده شوند، بحث کردند. برخی از نکات کلیدی این بحث عبارتند از:
- سادهسازی مجوزهای قبلی برای خدمات و تجهیزات.
- تجهیز بهتر داروخانههای بیمارستانی.
- افزایش دسترسی خانوادهها به حمل و نقل عمومی
- استفاده از خدمات سلامت از راه دور برای افزایش دسترسی به مراقبتهای بهداشتی
ضبط کافه ۳ را تماشا کنید، محصولات را مشاهده کنید و درباره سخنرانان اطلاعات کسب کنید این صفحه منبع.
کافه ۴: رویکرد خانوادهمحور برای درک رفاه و عوامل تسهیلکننده آن
در کافه ۴، سخنرانان به بررسی معنای رفاه خانواده، عواملی که در رفاه خانوادههای CMC نقش دارند، و تحقیقاتی که با رویکردی خانوادهمحور شکل گرفته است، پرداختند. شرکتکنندگان در مورد روشهای معنادار ارزیابی رفاه خانوادههای CMC و ایدههایی برای افزایش آگاهی در مورد آنچه رفاه خانواده را ممکن میسازد، بحث کردند.
نیکی مونتگومری، سخنران و والد کودکی با نیازهای پیچیده، اهمیت مشارکت خانوادگی را در بهبود کیفیت زندگی و رفاه خانوادههای کودکان دارای نیازهای پیچیده توصیف کرد.
«من کاملاً معتقدم که بدون مشارکت دادن افرادی که با مشکل مواجه هستند، نمیتوانید راهحلی پیدا کنید، و این افراد واقعاً راهحلهای عملی دارند.»
– نیکی مونتگومری، مدیر استراتژی و ارتباطات در صداهای خانواده
سخنرانان و شرکتکنندگان در این نشست، راهکارهایی را در سطح سیستمها مورد بحث قرار دادند که میتوانند از رفاه خانواده پشتیبانی کنند. ایدههای کلیدی که سیستمهای بهداشتی باید در نظر بگیرند عبارتند از:
- هدایت ارائه دهندگان خدمات درمانی برای ملاقات با خانوادهها در خارج از بیمارستان یا مراکز مراقبتهای فوری.
- توجه به شاخصهای غیرکلامی سلامت خانوادهها در طول ملاقاتهای پزشکی
- ملاقات با خانوادهها در محل حضورشان با به اشتراک گذاشتن اطلاعات سلامت از طریق کانالهای ترجیحی آنها.
- استخدام متخصصان پزشکی که به چندین زبان صحبت میکنند، بنابراین همیشه به مترجمان نیاز نیست.
- افزایش مدت زمان قرار ملاقاتها تا خانوادهها فرصت صحبت آزادانه داشته باشند.
- درک کاستیهای خاص در سیاستها از تجربیات خانوادگی برای تغییر مؤثر آنها.
ضبط برنامه کافه ۴ را تماشا کنید، محصولات را مشاهده کنید و درباره سخنرانان اطلاعات کسب کنید. این صفحه منبع.
کافه ۵: عدالت در سلامت و مبارزه با معلولیت از طریق مشارکت خانوادگی
در کافه ۵، سخنرانان به بررسی تلاقی تبعیض علیه افراد دارای معلولیت با سایر اشکال تبعیض، که واکنشهای رایج به سوگیریها در حوزه سلامت هستند، پرداختند. مراقبت، و راهبردهایی برای مقابله با تعصب در سطح فردی و سیستمی. شرکتکنندگان در مورد سناریوهای آسیب ناشی از سوگیری و یادگیریاد درباره راههای همکاری مؤثر با خانوادهها برای پیشرفت.
دکتر میشل وایت پیشنهادی برای رفع سوگیریهایی که ممکن است در نوآوریها و برنامههای مربوط به سلامت کودکان وجود داشته باشد، ارائه داد.
«آیا همه کودکان از یک برنامه یا نوآوری به طور مساوی بهرهمند میشوند؟ این سوال میتواند بسیار بسیار قدرتمند باشد زیرا گاهی اوقات این فرض وجود دارد که یک موج خروشان به طور طبیعی همه قایقها را بالا میبرد... شواهد به سادگی از این پشتیبانی نمیکنند. اغلب، برای دستیابی به برابری، به فرآیندهایی نیاز داریم که متناسب با گروههای خاص طراحی شده باشند.»
– دکتر میشل وایت، همانطور کهدانشیار اطفال و استادیار علوم سلامت جمعیت در دانشگاه دوک
سخنرانان و شرکتکنندگان در این نشست، در مورد راهکارهایی در سطح سیستمها که میتوانند عدالت در سلامت را ارتقا داده و به تبعیض در حوزه سلامت بپردازند، بحث و تبادل نظر کردند. مراقبت. ایدههای کلیدی که سیستمهای بهداشتی باید در نظر بگیرند عبارتند از:
- همکاری با سایر رشتهها، از جمله خانوادههایی که تجربه زیسته دارند.
- کنجکاو بودن و سوال پرسیدن.
- کمک به خانوادهها برای توسعه صدای خود برای حمایت از حقوقشان.
- قرار دادن بار مسئولیت رسیدگی به سوگیریها بر دوش نظام سلامت، به جای خانوادهها.
- ارائه آموزشهای مقابله با معلولیت برای کارکنان در تمام سطوح.
- افزایش آگاهی از مراقبتهای مبتنی بر تروما.
- درک چگونگی بهکارگیری تصمیمگیری مشترک با خانوادهها در عمل.
- به کارگیری افراد با تجربه و متخصص در حوزه عدالت در سلامت.
ضبط کافه ۵ را تماشا کنید، محصولات را مشاهده کنید و درباره سخنرانان اطلاعات کسب کنید این صفحه منبع.
کافه ۶: پایداری و مشارکتهای استراتژیک
در کافه شماره ۶، سخنرانان فرصتهایی را برای راهحلهای پایدار از طریق طراحی مشترک خانوادگی و رویکردهایی را برای حرکت از موفقیتهای کوچک به سمت تغییرات سیستماتیک گستردهتر شرح دادند. شرکتکنندگان در مورد استراتژیهای ایجاد مشارکت با ذینفعان مختلف برای پیشبرد پایداری مراقبت انسانمحور آموختند.
دکتر راحل برهان بر اهمیت همکاری با خانوادهها برای درک چالشهای مراقبت از فرزندانشان و طراحی مشترک سیستمهای پایدار تأکید کرد.
«وقتی مشکل، ریشه در واقعیت روزمره زندگی داشته باشد و درک شود، سوالاتی که برای حل این مشکلات میپرسیم، به شیوهای درست هدایت خواهند شد.»
– دکتر راحل برهانه، مدیر پزشکی CCC کودکان دل
سخنرانان و شرکتکنندگان در این نشست، راهکارهایی در سطح سیستمها که میتوانند از پایداری و مشارکتهای استراتژیک پشتیبانی کنند را مورد بحث قرار دادند. ایدههای کلیدی که باید برای سیستمهای بهداشتی در نظر گرفته شوند عبارتند از:
- شناسایی اقدامات مناسب در هر سطح از اکوسیستم مراقبتهای بهداشتی برای روایت یک داستان عملی.
- وارد کردن سیاستگذاران به گفتگو و وادار کردن آنها به شنیدن داستانهای خانوادهها در مورد مراقبت از CMC.
- اعتماد به خانوادهها، احترام به تخصص آنها و تقسیم قدرت.
- اطمینان از اینکه راهحلها برگرفته از تجربیات زیسته خانوادهها هستند.
- اطمینان حاصل کردن از اینکه فردی با تجربه عملی در طراحی معیار مشارکت دارد و روش جمعآوری دادهها.
- توسعه ائتلافها در سطح محلی و ملی.
ضبط کافه ۶ را تماشا کنید، محصولات را مشاهده کنید و درباره سخنرانان اطلاعات کسب کنید این صفحه منبع.
نتیجهگیری
مجموعه کافه CMC فرصتی بینظیر برای شرکای خانوادگی، اعضای هیئت علمی پزشکان و سایر ذینفعان متنوع فراهم کرد تا دیدگاههای متنوع خود را به اشتراک بگذارند. بینشهای حاصل از این مجموعه کافه میتواند ابزار قدرتمندی برای آموزش و حمایت در میان سیاستگذاران، بخشهای بهداشت، شرکای خانوادگی، پزشکان و سایر ذینفعان برای تغییر سیستمهای مراقبت از CMC و خانوادههایشان باشد.
تیم CISWH دانشگاه بوستون به همکاری خود با اعضای هیئت علمی خانواده در کنار پزشکان و ذینفعان ادامه میدهد تا یک چارچوب عملی برای انسانگرایی در مراقبت ایجاد کند که اولویتهای خانوادههای بیماران قلبی-عروقی (CMC) را در مرکز توجه قرار دهد. این چارچوب شامل مطالعات موردی و استراتژیهایی برای حمایت از تلاشهای تغییر سیستمها برای بهبود مراقبت از بیماران قلبی-عروقی و خانوادهها خواهد بود. این چارچوب در اواخر سال 2025 منتشر خواهد شد و در وبسایت ما در دسترس خواهد بود.
