複雑性疾患（CMC）を抱える子どもたちのケアの未来に関するバーチャルカフェシリーズは、CMCケアの分野で全国的に認められた専門家による、家族と連携した学際的なプレゼンテーションシリーズです。ボストン大学ソーシャルワーク学部のソーシャルワークと健康におけるイノベーションセンター（CISWH）が主催し、2024年3月から12月にかけて6回のバーチャルカフェが開催されました。その目的は、政策、臨床実践、研究、そして学際的教育における実践的なシステム変革を推進し、子どもと家族の生活の質と幸福を向上させることです。
カフェセッションの典型的な形式は、情報提供型のプレゼンテーションに続いて分科会セッションが行われました。これらの分科会では、参加者はCMCとその家族にとって最も重要なトピックについて話し合い、質問し、それぞれの視点を共有する機会を得ました。カフェでの議論と関連資料は、学際的な教員の思慮深い関与によって形作られました。 参加者の大多数は、CMCおよび特別な医療ニーズを持つ子ども・若者（CYSHCN）の家族または介護者でした。参加者には、家族パートナー、小児科のプライマリケアおよび専門ケア提供者、研究者、支援者、保険支払者、母子保健専門家、州および連邦政府機関の職員などが含まれていました。
このカフェシリーズは、2022年の医療上の複雑な問題を抱える子どもたちのケアの未来全国会議と CMCケア向上のための協働的改善・イノベーションネットワーク（CMC CoIIN）小児科ジャーナル補足.
このインパクトストーリーでは、各カフェでの議論から得られた重要な洞察と推奨事項を取り上げ、 このシリーズの制作チームが次のステップとして何を計画しているかを共有します。
最初のカフェでは、CMCとその家族の生活の質と幸福を向上させるための重要なトピック、主要な枠組み、そして新たなトレンドの概要が紹介されました。講演者は、 変化の青写真CYSHCNのケアシステムを推進するための枠組みと、 CMC 共同改善イノベーションネットワーク (CoIIN), CMC の有望なケア提供戦略と支払いモデルをテストし、普及させました。
スピーカー カーラ・コールマン enco参加者に対し、障害を、その人の限界に内在する機能障害とみなす医学的観点からではなく、社会への完全な参加を妨げる社会的、環境的障壁という文脈で障害を捉える社会的観点から考えるよう促した。
「より多くの物語の実践を活用し、物語の能力を構築し、システムの変化を促す物語を聞き、伝える方法を理解することが、より良い結果をもたらす方法となるかもしれません。」
– カーラ・コールマン、JD、MPH、 ブルーバードウェイ財団
参加者は、CMC のケアにおいてどこで小さな変化が最大の効果をもたらすか、またケアのイノベーションをどのように活用するかについて議論しました。
- 事前承認ポリシーの制限や書類作業の最小化など、管理上の負担を軽減します。
- 家族と医療スタッフ間のケアの調整と連携の改善。
- サービス、サポート、資金へのアクセスを拡大します。
- 革新的なケアモデルと共有データを活用します。
- 学際的な教育と研修を促進します。
- 家族主導の研究と品質向上を優先します。
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カフェ2：子どもと家族全体のニーズに応える臨床ケアにおけるヒューマニズム
カフェ2では、医療システムにヒューマニズムを組み込むことで、ケアの提供を改善し、システムレベルのバイアスを軽減することに焦点を当てました。ヒューマニズムとは、人間関係、人間の経験、そして尊厳を優先する実践です。医療の文脈において、ヒューマニズムを重視する医療従事者は、患者をケアするのと同じくらい、患者を思いやります。ヒューマニズムの根底にあるのは、思いやりです。
「価値観と原則は、システムが向かうべき方向性を与えてくれます。」
– デニス・クオ博士 ロチェスター大学小児科教授
カフェの講演者と参加者は、ケアにおけるヒューマニズムの実践に役立つテクニック、戦略、ツールについてブレインストーミングを行いました。
- 信頼の構築と積極的な傾聴。
- コミュニケーションと謙虚な探究。
- 家族と子供のニーズを満たす柔軟なケアの提供。
- 家族をパートナーとして含む多分野にわたるケアチーム。
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カフェ3では、ケアにおけるヒューマニズムの成文化に向けた政策上の優先事項に焦点を当てました。米国の医療財政はヒューマニズムを成文化しておらず、医療提供にヒューマニズムを組み込む上で障害となっています。早期定期スクリーニング・診断・治療（EPSDT）給付金、特別な子どものためのケア促進法（ACE）や類似のケアモデルなど、CMCケアの推進に役立つ政策ツールはいくつかありますが、十分に活用されていません。
「医療財政政策とは、物事が起こり、物事にお金が支払われ、人々がケアを受けられるように、法律、手続き、インセンティブ、規制、慣習がどのように機能するかということです。」
– メグ・コモー、MHA、 CISWH シニアプロジェクトディレクター
カフェ3では、デル小児医療センター総合ケアクリニック（CCC）のリサ・キルシュMPAff氏が、CCCの関係性に基づくケアモデルについて発表しました。各家族に看護師コーディネーターを配置し、お子様のケアに関する情報を共有するデータプラットフォームへのアクセスを家族に提供し、遠隔医療などの医療技術を活用して専門医とのケアをより緊密に連携させることで、デル小児医療センターは、医療財政政策はケアの統合と家族中心のケアを奨励すべきであるという信念を貫いています。
カフェ3の最後に、参加者はCMCケアの改善に向けた追加的なアプローチについて議論し、それらを医療政策にさらに組み込むことができるかどうかを検討しました。この議論から得られた主なポイントは以下のとおりです。
- サービスと機器の事前承認を合理化します。
- 院内薬局の設備を充実させる。
- 家族向けの交通機関へのアクセスを向上します。
- 遠隔医療を活用して医療へのアクセスを向上させます。
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カフェ4：家族主導のアプローチで幸福とその促進要因を理解する
カフェ4では、講演者たちが家族の幸福の意味、CMCの家族の幸福に寄与する要因、そして家族主導のアプローチによって形成された研究について深く掘り下げました。参加者は、CMCの家族の幸福を評価するための有意義な方法や、家族の幸福を可能にするものについての意識を高めるためのアイデアについて議論しました。
講演者であり、複雑なニーズを持つ子どもの親でもあるニッキ・モンゴメリー氏は、CMC の家族の生活の質と幸福を向上させる上で家族の協力が重要であると説明しました。
「問題に直面している人々を巻き込まなければ解決策は見つからないと私は固く信じています。そして、そうした人々が実際に本当に実用的な解決策を持っていると。」
– ニッキ・モンゴメリー、戦略・コミュニケーション担当ディレクター 家族の声
カフェの講演者と参加者は、家族の幸福を支えるシステムレベルの解決策について議論しました。医療システムが検討すべき主要なアイデアには以下が含まれます。
- 病院や救急医療施設の外で家族を訪問するよう医療提供者に指示する。
- 診察中に家族の健康状態を示す非言語的指標に注意を払う
- 家族が好むチャネルを通じて健康情報を共有することで、家族がどこにいても対応できます。
- 複数の言語を話せる医療専門家を雇用しているので、翻訳者は必ずしも必要ではありません。
- 家族が率直に話し合う時間を持てるよう、面談時間を長くします。
- 家族の経験から政策の具体的な不備を理解し、効果的に変更します。
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カフェ5：家族とのパートナーシップによる健康の公平性と障害者差別撲滅
カフェ5では、講演者は、障害者差別と他の形態の差別との交差点、医療における偏見に対する一般的な反応について検討した。 ケア、そして個人レベルとシステムレベルでの偏見に対抗するための戦略について議論した。 偏見による害のシナリオと学習ed 家族と効果的に協力して進歩を遂げる方法について。
ミシェル・ホワイト博士は、子どもの健康のためのイノベーションやプログラム内に存在する可能性のある偏見に対処するための提案を共有しました。
「すべての子どもたちが、あるプログラムやイノベーションから平等に恩恵を受けているでしょうか？ この問いは非常に大きな意味を持ちます。なぜなら、潮が満ちればすべての船が自然に浮かぶという思い込みが時折あるからです。しかし、証拠はそれを裏付けていません。公平性を実現するためには、特定のグループに合わせたプロセスが必要になる場合が多いのです。」
– ミシェル・ホワイト博士 としてデューク大学小児科准教授、人口健康科学助教授
カフェの講演者と参加者は、健康の公平性を促進し、健康における障害者差別に対処するためのシステムレベルの解決策について議論しました。 ケア。医療システムが検討すべき重要なアイデアには以下が含まれます。
- 専門知識を持った家族を含む他の分野との提携。
- 好奇心を持って質問すること。
- 家族が声を上げて権利を主張できるよう支援します。
- 偏見に対処する責任を家族ではなく医療制度に負わせる。
- あらゆるレベルのスタッフに障害者差別反対の研修を提供します。
- トラウマインフォームドケアに対する意識の向上。
- 家族との共同意思決定をどのように実行に移すかを理解する。
- 健康の公平性に関する活動の経験と専門知識を持つ個人を雇用します。
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カフェ6では、講演者が家族の共同設計を通じた持続可能なソリューションの機会と、小さな成功からより広範なシステム変革へと移行するためのアプローチについて説明しました。参加者は、人間中心のケアの持続可能性を高めるために、様々なステークホルダーとのパートナーシップを構築するための戦略を学びました。
ラヘル・ベルハネ博士は、子どものケアにおける課題を理解し、持続可能なシステムを共同で設計するために家族と協力することの重要性を強調しました。
「問題が理解され、日常生活の現実に根ざしていれば、これらの問題を解決する方法を見つけるために私たちが尋ねる質問は正しい方向に向けられるでしょう。」
– 医療ディレクター、ラヘル・バーヘイン博士 デル チルドレンズ CCC
カフェの講演者と参加者は、持続可能性と戦略的パートナーシップを支えるシステムレベルのソリューションについて議論しました。保健システムが検討すべき主要なアイデアには以下が含まれます。
- ヘルスケアエコシステムのあらゆるレベルで適切な対策を特定し、実用的なストーリーを伝えます。
- 政策立案者を会話に参加させ、CMC のケアに関する家族の話を聞かせます。
- 家族を信頼し、彼らの専門知識を尊重し、権力を共有する。
- 家族の生活経験に基づいて解決策が導き出されるようにします。
- 対策の設計に実体験を持つ人が関与していることを確認する およびデータ収集の方法。
- 地域および全国レベルでの連合の構築。
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結論
CMCカフェシリーズは、家族パートナー、臨床医、その他多様なステークホルダーが多様な視点を共有する、またとない機会となりました。このカフェシリーズから得られた知見は、政策立案者、保健当局、家族パートナー、臨床医、その他ステークホルダーへの教育とアドボカシー活動に活用でき、CMCとその家族のケアシステムを変革するための強力なツールとなり得ます。
ボストン大学CISWHチームは、家族問題専門の教員、臨床医、そして関係者と連携し、CMC患者の家族の優先事項を重視した、ケアにおけるヒューマニズムのための実践的な枠組みの構築に取り組んでいます。この枠組みには、CMC患者とその家族へのケアを改善するためのシステム変革の取り組みを支援するためのケーススタディと戦略が含まれます。この枠組みは2025年後半に公開され、当ウェブサイトで公開される予定です。
