«Բժշկական բարդություններ ունեցող երեխաների խնամքի ապագան» (ԲԲԽ) վիրտուալ սրճարանների շարքը ընտանեկան գործընկերությամբ, միջառարկայական ներկայացումների շարք է, որը կազմակերպվել է ԲԲԽ խնամքի ազգային ճանաչում ունեցող մասնագետների կողմից: Բոստոնի համալսարանի սոցիալական աշխատանքի դպրոցի սոցիալական աշխատանքի և առողջապահության նորարարությունների կենտրոնի (CISWH) կողմից կազմակերպված վեց վիրտուալ սրճարանները տեղի են ունեցել 2024 թվականի մարտից դեկտեմբեր ամիսներին՝ նպատակ ունենալով խթանել քաղաքականության, կլինիկական պրակտիկայի, հետազոտությունների և միջառարկայական կրթության ոլորտում գործնական համակարգային փոփոխությունները` երեխաների և ընտանիքների կյանքի որակը և բարեկեցությունը բարելավելու համար:
Սրճարանի նիստերի բնորոշ ձևաչափը ներառում էր տեղեկատվական ներկայացումներ, որոնց հաջորդում էին առանձին նիստեր: Այս առանձին նիստերի ժամանակ մասնակիցները հնարավորություն ունեին քննարկելու CMC-ի և իրենց ընտանիքների համար ամենակարևոր թեմաները, հարցեր տալու և տեսակետներ փոխանակելու: Սրճարանի քննարկումները և դրանց հետ կապված ծառայությունները ձևավորվել են միջառարկայական դասախոսական կազմի մտածված ներգրավվածության շնորհիվ, որոնց մեծ մասը նույնականացվել է որպես CMC-ի և հատուկ առողջապահական կարիքներ ունեցող երեխաների և երիտասարդների ընտանիք և/կամ խնամողներ (CYSHCN): Մասնակիցների թվում էին ընտանիքի զուգընկերներ, մանկական առաջնային և մասնագիտացված խնամքի մատակարարներ, հետազոտողներ, իրավապաշտպաններ, վճարողներ, մոր և մանկան առողջության մասնագետներ, պետական և դաշնային գործակալությունների աշխատակիցներ և այլք:
Այս սրճարանների շարքը հիմնված է 2022 թվականի «Բժշկական բարդություններով երեխաների խնամքի ապագան» ազգային համաժողովի և… Համագործակցային կատարելագործման և նորարարության ցանց՝ CMC-ի խնամքը խթանելու համար (CMC CoIIN) մանկաբուժության ամսագրի հավելված.
Այս ազդեցության պատմության մեջ մենք ընդգծում ենք յուրաքանչյուր սրճարանի քննարկումից ստացված հիմնական դիտարկումներն ու առաջարկությունները։ կիսվեք, թե ինչ է նախատեսել սերիալի հետևում կանգնած թիմը որպես հաջորդ քայլեր։
Սրճարան 1. Որտեղ ենք մենք հիմա և որտեղ պետք է գնանք
Առաջին սրճարանը ներկայացրեց հիմնական թեմաները, հիմնական շրջանակները և զարգացող միտումները՝ ուղղված CMC-ների և նրանց ընտանիքների կյանքի որակի և բարեկեցության բարելավմանը: Ելույթ ունեցողները ուրվագծեցին. Փոփոխության նախագիծ, CYSHCN-ի խնամքի համակարգի զարգացման շրջանակ, և CMC համագործակցային կատարելագործման և նորարարության ցանց (CoIIN), որը փորձարկեց և տարածեց ԲԿ-ի համար խոստումնալից խնամքի մատուցման ռազմավարություններ և վճարման մոդելներ։
Խոսնակ Կարա Քոլեման encoխրախուսեցին մասնակիցներին հաշմանդամության մասին մտածել ոչ թե բժշկական տեսանկյունից, որը մարդու հաշմանդամությունը դիտարկում է որպես սեփական սահմանափակումներին բնորոշ խանգարում, այլ սոցիալական տեսանկյունից, որը մարդու հաշմանդամությունը դիտարկում է հասարակությանը լիարժեք մասնակցությունը խոչընդոտող հասարակական և շրջակա միջավայրի խոչընդոտների համատեքստում։
«Ավելի շատ պատմողական մեթոդների կիրառումը, պատմողական կարողությունների զարգացումը և համակարգային փոփոխությունները խթանող պատմություններ լսելու և պատմելու եղանակների ըմբռնումը կարող են լինել որոշ եղանակներ… մեզ ավելի լավ արդյունքների հասնելու համար»։
– Կարա Քոլեման, իրավաբան, հանրային առողջապահության մագիստրոս, հիմնադիր «Կապույտ թռչուն» հիմնադրամ
Մասնակիցներին առաջարկվեց քննարկել, թե որտեղ կարող է ամենափոքր փոփոխությունը ամենամեծ տարբերությունն ունենալ ԾԲԿ-ի խնամքի մեջ, և թե ինչպես օգտագործել խնամքի նորարարությունը։
- Վարչական բեռի նվազեցում, ինչպիսիք են նախնական լիազորման քաղաքականության սահմանափակումը և թղթաբանության նվազագույնի հասցնելը։
- Բարելավելով խնամքի համակարգումը և ընտանիքների և բժշկական անձնակազմի միջև համագործակցությունը։
- Ծառայությունների, աջակցության և ֆինանսավորման հասանելիության ընդլայնում։
- Նորարարական խնամքի մոդելների և համատեղ տվյալների կիրառում։
- Խթանելով միջառարկայական կրթությունը և վերապատրաստումը։
- Ընտանիքի կողմից իրականացվող հետազոտություններին և որակի բարելավմանը առաջնահերթություն տալը։
Դիտեք Cafe 1-ի ձայնագրությունը, դիտեք ապրանքները և իմացեք խոսնակների մասին այս ռեսուրսի էջը։
Սրճարան 2. Հումանիզմ կլինիկական խնամքում՝ երեխայի/ընտանիքի ամբողջական կարիքները բավարարելու համար
«Սրճարան 2»-ը կենտրոնացած էր առողջապահական համակարգերում հումանիզմի ներդրման վրա՝ խնամքի մատուցումը բարելավելու և համակարգային մակարդակի կողմնակալությունը մեղմելու համար: Հումանիզմը հարաբերություններին, մարդկային փորձառություններին և արժանապատվությանը առաջնահերթություն տալու պրակտիկա է: Առողջապահության համատեքստում հումանիստ մասնագետները հոգ են տանում իրենց հիվանդների մասին նույնքան, որքան հոգ են տանում նրանց մասին: Իր էությամբ հումանիզմը կարեկցանք է:
«Արժեքներն ու սկզբունքները մեզ ուղղություն են տալիս, թե ուր կարող են գնալ համակարգերը»։
– Դոկտոր Դենիս Կուո, Ռոչեսթերի համալսարանի մանկաբուժության պրոֆեսոր
Սրճարանի խոսնակներն ու մասնակիցները մտքերի փոթորիկ քննարկեցին տեխնիկաներ, ռազմավարություններ և գործիքներ՝ խնամքի ոլորտում հումանիզմի կիրառմանը նպաստելու համար.
- Վստահության կառուցում և ակտիվ լսողություն։
- Հաղորդակցություն և համեստ հարցում։
- Ճկուն խնամքի մատուցում՝ ընտանիքի և երեխայի կարիքները բավարարելու համար։
- Բազմամասնագիտական խնամքի թիմեր, որոնք ընտանիքներին ներառում են որպես գործընկերներ։
Դիտեք «Cafe 2»-ի ձայնագրությունը, դիտեք ապրանքները և իմացեք խոսնակների մասին այս ռեսուրսի էջը։
«Սրճարան 3»-ը կենտրոնացավ քաղաքականության առաջնահերթությունների վրա՝ խնամքի մեջ հումանիզմը կոդիֆիկացնելու համար: Միացյալ Նահանգներում առողջապահության ֆինանսավորումը չի կոդիֆիկացնում հումանիզմը, այդպիսով խոչընդոտ ստեղծելով դրա ներդրման համար առողջապահական ծառայությունների մատուցման մեջ: Կան որոշ քաղաքականության գործիքներ, որոնք կարող են օգնել երկարատև բժշկական հսկողության (CMC) խնամքի առաջխաղացմանը, ինչպիսիք են վաղ և պարբերական սկրինինգի, ախտորոշման և բուժման (EPSDT) նպաստը, բացառիկ երեխաների խնամքի առաջխաղացման (ACE) ակտը և նմանատիպ խնամքի մոդելներ, սակայն դրանք թերօգտագործվում են:
«Առողջապահության ֆինանսավորման քաղաքականությունը օրենքների, ընթացակարգերի, խթանների, կանոնակարգերի, սովորույթների իրականացման եղանակներն են… որպեսզի իրադարձությունները տեղի ունենան, դրանց համար վճարվի, և մարդկանց մասին հոգ տարվի»։
– Մեգ Կոմո, MHA, CISWH Ավագ նախագծի տնօրեն
«Սրճարան 3»-ի ընթացքում Dell մանկական բժշկական կենտրոնի համալիր խնամքի կլինիկայի (CCC) MPAff Լիզա Կիրշը ներկայացրեց CCC-ի հարաբերությունների վրա հիմնված խնամքի մոդելը: Յուրաքանչյուր ընտանիքի համար ապահովելով բուժքույր-կոորդինատոր, ընտանիքներին հասանելիություն տալով երեխայի խնամքի վերաբերյալ տեղեկատվություն պարունակող համատեղ տվյալների հարթակին, և օգտագործելով հեռաբժշկությունը և այլ առողջապահական տեխնոլոգիաները՝ մասնագետների հետ խնամքն ավելի լավ ինտեգրելու համար, Dell մանկական կենտրոնը պնդում է, որ առողջապահության ֆինանսավորման քաղաքականությունը պետք է խթանի խնամքի ինտեգրումը և ընտանիքակենտրոն խնամքը:
Երրորդ սրճարանի ավարտին մասնակիցները քննարկեցին ԲԿ-ների խնամքի բարելավման լրացուցիչ մոտեցումներ, որոնք կարող են ավելի լավ ներառվել առողջապահական քաղաքականության մեջ: Այս քննարկումից ստացված որոշ հիմնական եզրակացություններ են՝
- Ծառայությունների և սարքավորումների նախնական թույլտվությունների պարզեցում։
- Հիվանդանոցային դեղատների ավելի լավ հագեցում։
- Ընտանիքների համար տրանսպորտի հասանելիության բարելավում։
- Հեռաբժշկության օգտագործումը՝ խնամքի հասանելիությունը մեծացնելու համար։
Դիտեք Cafe 3-ի ձայնագրությունը, դիտեք ապրանքները և իմացեք խոսնակների մասին այս ռեսուրսի էջը։
Սրճարան 4. Ընտանեկան մոտեցում՝ բարեկեցությունը և դրա խթանիչները հասկանալու համար
«Սրճարան 4»-ում խոսնակները խորացան ընտանեկան բարեկեցության իմաստի, ընտանեկան բարեկեցության նպաստող գործոնների և ընտանիքակենտրոն մոտեցմամբ ձևավորված հետազոտությունների շուրջ: Մասնակիցները քննարկեցին ընտանեկան բարեկեցության գնահատման իմաստալից եղանակները և գաղափարներ ընտանեկան բարեկեցությունը հնարավոր դարձնող գործոնների վերաբերյալ իրազեկվածության բարձրացման վերաբերյալ:
Խոսնակ և բարդ կարիքներ ունեցող երեխայի ծնող Նիկի Մոնտգոմերին նկարագրեց ընտանեկան գործընկերության կարևորությունը ԲՄԿ ընտանիքների կյանքի որակի և բարեկեցության բարելավման գործում:
«Ես խորապես համոզված եմ, որ դուք չեք կարող լուծումներ գտնել առանց խնդրին բախվող մարդկանց ներգրավելու, և որ այդ մարդիկ իրականում ունեն իսկապես գործնական լուծումներ»։
– Նիկի Մոնտգոմերի, ռազմավարության և հաղորդակցության տնօրեն Ընտանեկան ձայներ
Սրճարանի խոսնակներն ու մասնակիցները քննարկեցին համակարգային մակարդակի լուծումներ, որոնք կարող են աջակցել ընտանիքի բարեկեցությանը: Առողջապահական համակարգերի համար հաշվի առնելիք հիմնական գաղափարներն են՝
- Մատակարարներին ուղղորդել այցելելու հիվանդանոցից կամ շտապ օգնության բաժանմունքից դուրս գտնվող ընտանիքներին։
- Բժշկական այցելությունների ժամանակ ընտանիքների բարեկեցության ոչ վերբալ ցուցանիշներին ուշադրություն դարձնելը
- Հանդիպել ընտանիքների հետ այնտեղ, որտեղ նրանք գտնվում են՝ առողջապահական տեղեկատվություն կիսվելով նրանց նախընտրած ուղիներով։
- Բժշկական մասնագետների վարձում, որոնք խոսում են մի քանի լեզուներով, ուստի թարգմանիչներ միշտ չէ, որ անհրաժեշտ են։
- Հանդիպումների տևողության ավելացում, որպեսզի ընտանիքները ժամանակ ունենան բացահայտ խոսելու։
- Ընտանեկան փորձից ելնելով՝ քաղաքականության կոնկրետ թերությունների ըմբռնում՝ դրանք արդյունավետորեն փոխելու համար։
Դիտեք Cafe 4-ի ձայնագրությունը, դիտեք ապրանքները և իմացեք խոսնակների մասին այս ռեսուրսի էջը.
Սրճարան 5. Առողջության հավասարություն և հաշմանդամության դեմ պայքար ընտանեկան գործընկերության միջոցով
«Սրճարան 5»-ում խոսնակները ուսումնասիրեցին «բոյիզմի» և խտրականության այլ ձևերի հատման կետերը, առողջապահության ոլորտում կողմնակալությունների նկատմամբ տարածված արձագանքները։ խնամք և անհատական և համակարգային մակարդակում կողմնակալությանը դիմակայելու ռազմավարություններ: Մասնակիցները քննարկեցին կողմնակալությունից վնասի սցենարներ և սովորելխմբագրված ընտանիքների հետ առաջընթացի հասնելու համար արդյունավետ համագործակցության եղանակների մասին։
Դոկտոր Միշել Ուայթը առաջարկ արեց՝ երեխաների առողջության նորարարությունների և ծրագրերի շրջանակներում առկա կողմնակալություններին անդրադառնալու համար։
«Բոլոր երեխաները հավասարապես օգտվո՞ւմ են որևէ ծրագրից կամ նորարարությունից: Այս հարցը կարող է շատ, շատ ազդեցիկ լինել, քանի որ երբեմն կա այս ենթադրությունը, որ մակընթացությունը բնականաբար բարձրացնում է բոլոր նավակները… Փաստերը պարզապես չեն հաստատում դա: Հաճախ մեզ անհրաժեշտ են գործընթացներ, որոնք հարմարեցված են որոշակի խմբերի՝ հավասարության հասնելու համար»:
– Դոկտոր Միշել Ուայթ, ԻնչպեսԴյուկի համալսարանի մանկաբուժության դոցենտ և բնակչության առողջապահության գիտությունների դոցենտ
Սրճարանի խոսնակներն ու մասնակիցները քննարկեցին համակարգային մակարդակի լուծումներ, որոնք կարող են խթանել առողջապահության հավասարությունը և լուծել առողջապահության ոլորտում հաշմանդամության խնդիրը։ խնամք։ Առողջապահական համակարգերի համար հաշվի առնելիք հիմնական գաղափարներն են՝
- Համագործակցել այլ ոլորտների մասնագետների հետ, այդ թվում՝ այն ընտանիքների հետ, որոնք ունեն կենսափորձ։
- Հետաքրքրասեր լինելը և հարցեր տալը։
- Օգնել ընտանիքներին զարգացնել իրենց ձայնը պաշտպանության համար։
- Կողմնակալությունների դեմ պայքարի պատասխանատվությունը դնելով առողջապահական համակարգի վրա, այլ ոչ թե ընտանիքների։
- Բոլոր մակարդակների աշխատակիցների համար աբլեիզմի դեմ պայքարի վերաբերյալ վերապատրաստման ապահովում։
- Տրավմայի վրա հիմնված խնամքի վերաբերյալ իրազեկվածության բարձրացում։
- Հասկանալ, թե ինչպես գործնականում կիրառել ընտանիքների հետ համատեղ որոշումների կայացումը։
- Առողջապահության արդարության ոլորտում փորձ և գիտելիքներ ունեցող անհատների ներգրավում։
Դիտեք Cafe 5-ի ձայնագրությունը, դիտեք ապրանքները և իմացեք խոսնակների մասին այս ռեսուրսի էջը.
Սրճարան 6. Կայունություն և ռազմավարական գործընկերություններ
«Սրճարան 6»-ում խոսնակները նկարագրեցին ընտանեկան համատեղ դիզայնի միջոցով կայուն լուծումների հնարավորությունները և փոքր հաղթանակներից դեպի ավելի լայն համակարգային փոփոխություններ անցնելու մոտեցումները: Մասնակիցները ծանոթացան տարբեր շահագրգիռ կողմերի հետ գործընկերային հարաբերություններ կառուցելու ռազմավարություններին՝ մարդակենտրոն խնամքի կայունությունը խթանելու համար:
Դոկտոր Ռահել Բերհանը ընդգծեց ընտանիքների հետ համագործակցության կարևորությունը՝ իրենց երեխաների խնամքի հետ կապված մարտահրավերները հասկանալու և կայուն համակարգեր համատեղ մշակելու համար։
«Երբ խնդիրը հասկացվում է, արմատավորված է կյանքի առօրյա իրականության մեջ, այն հարցերը, որոնք մենք տալիս ենք՝ այդ խնդիրները լուծելու ուղիները պարզելու համար, ուղղվելու են ճիշտ ուղղությամբ»։
– Դոկտոր Ռահել Բերհան, բժշկական տնօրեն Dell մանկական CCC
Սրճարանի խոսնակներն ու մասնակիցները քննարկեցին համակարգային մակարդակի լուծումներ, որոնք կարող են աջակցել կայունությանը և ռազմավարական գործընկերություններին: Առողջապահական համակարգերի համար հաշվի առնելիք հիմնական գաղափարներն են՝
- Առողջապահության էկոհամակարգի յուրաքանչյուր մակարդակում ճիշտ միջոցառումների բացահայտում՝ գործնական պատմություն պատմելու համար։
- Քաղաքականություն մշակողներին ներգրավել զրույցի մեջ և նրանց հնարավորություն տալ լսել ընտանիքների պատմությունները ԾՄԿ-ների խնամքի վերաբերյալ։
- Վստահել ընտանիքներին, հարգել նրանց փորձը և կիսել իշխանությունը։
- Ապահովել, որ լուծումները հիմնված լինեն ընտանիքների ապրած փորձի վրա։
- Համոզվել, որ միջոցառման նախագծման գործընթացում ներգրավված է կյանքի փորձ ունեցող անձ և տվյալների հավաքագրման եղանակը։
- Կոալիցիաների ձևավորում տեղական և ազգային մակարդակով։
Դիտեք Cafe 6-ի ձայնագրությունը, դիտեք ապրանքները և իմացեք խոսնակների մասին այս ռեսուրսի էջը.
Եզրակացություն
CMC սրճարանների շարքը եզակի հնարավորություն ընձեռեց ընտանեկան գործընկերներին, կլինիկական ֆակուլտետի անդամներին և այլ բազմազան շահագրգիռ կողմերին կիսվելու բազմազան տեսակետներով: Այս սրճարանների շարքից ստացված գիտելիքները կարող են հզոր գործիքներ լինել քաղաքականության մշակողների, առողջապահական գերատեսչությունների, ընտանեկան գործընկերների, կլինիկական բժիշկների և այլ շահագրգիռ կողմերի շրջանում կրթության և պաշտպանության համար՝ CMC-ների և նրանց ընտանիքների խնամքի համակարգերը վերափոխելու համար:
Բոստոնի համալսարանի ընտանեկան խնամքի և բժշկության հարցերով զբաղվող կենտրոնի (CISWH) թիմը շարունակում է համագործակցել ընտանեկան ֆակուլտետի, կլինիցիստների և շահագրգիռ կողմերի հետ՝ խնամքի մեջ մարդասիրության գործնական շրջանակ մշակելու համար, որը կենտրոնացնում է ԲՄԿ-ի ընտանիքների առաջնահերթությունները: Շրջանակը կներառի դեպքերի ուսումնասիրություններ և ռազմավարություններ՝ ԲՄԿ-ի և ընտանիքների խնամքը բարելավելու համար համակարգային փոփոխությունների ջանքերին աջակցելու համար: Շրջանակը կհրապարակվի 2025 թվականի վերջին և հասանելի կլինի մեր կայքում:
