خانوادههای کودکان و نوجوانان با نیازهای ویژه مراقبتهای بهداشتی (CYSHCN) برای ارتباط خود با سایر خانوادهها در شرایط مشابه بسیار ارزش قائل هستند. سایر خانوادهها و سازمانهای تحت رهبری خانواده به عنوان پایدارترین، قابل اعتمادترین و باتجربهترین منابع راهنمایی و پشتیبانی در نظر گرفته میشوند. حمایت همسالان توسط والدین و مراقبان پیشکسوت، کمکهای شخصی و مداومی را، معمولاً به صورت داوطلبانه، ارائه میدهد که معمولاً یا به راحتی از متخصصان مراقبتهای بهداشتی در دسترس نیست. مراقبانی که از حمایت همسالان برخوردار میشوند، کمتر احساس انزوا میکنند و اعتماد به نفس و رفاه، ظرفیت حل مسئله، عزت نفس و پذیرش وضعیت خود را افزایش میدهند. گزارشهای روایی نشان میدهد که بسیاری از خانوادهها مدتها پس از تشخیص بیماری فرزندشان، از در دسترس بودن حمایت همسالان بیاطلاع هستند.
ما در حال بررسی این موضوع هستیم که آیا و چگونه میتوان دسترسی به حمایت همسالان را برای این خانوادهها افزایش داد. اکثر CYSHCN مراقبتهای خود را از متخصصان اطفال دریافت میکنند که معمولاً در مراکز پزشکی دانشگاهی یا در گروههای بزرگ طبابت میکنند. این متخصصان اطفال و کارکنان آنها کاملاً در موقعیت مناسبی برای شروع ارجاع به منابع حمایت همسالان هستند. با این حال، نظرات آنها در مورد ارجاع خانوادههای بیماران به حمایت همسالان و اینکه آیا آنها چنین ارجاعاتی را انجام میدهند یا خیر، ناشناخته است.
قبل از شروع ابتکاری برای افزایش دسترسی به حمایت همسالان، ما تلاش کردیم تا درک بهتری از نحوه تفکر فوق تخصصهای اطفال در کالیفرنیا و ارجاع خانوادهها به منابع حمایت همسالان داشته باشیم. با همکاری Mathematica، مشاور ارشد دکتر ادوارد شور، و مدیر پروژه دکتر تالی کلیما از Practical Research Solutions، یک ابزار نظرسنجی کوتاه، آنلاین و محرمانه طراحی کردیم که نگرشها و رفتارهای حمایت همسالان پزشکان و همچنین ویژگیهای عملکرد و پزشک را ارزیابی میکرد. سوالاتی که امیدوار بودیم از این مطالعه 2022 به آنها پاسخ دهیم عبارتند از:
- نظرات فعلی فوق تخصصهای اطفال و رفتارهای ارجاعی آنها در مورد حمایت همسالان چیست؟
- آیا بین نظرات فوق تخصصهای اطفال و رفتارهای ارجاع آنها ارتباطی وجود دارد؟
- آیا انواع خاصی از مطبهای فوقتخصصی (اندازه، وابستگی، نیروی انسانی) احتمال بیشتری دارد که ارجاع به خدمات پشتیبانی همتا را تسهیل کنند یا خیر؟
- آیا برخی از تخصصهای فرعی یا محیطهای درمانی، احتمال بیشتری دارد که حمایت همسالان را تسهیل کنند یا خیر؟
- آیا ویژگیهای فردی متخصصان فرعی وجود دارد که با تسهیل حمایت همتایان مرتبط باشد؟
مقاله ای از مجله سلامت مادر و کودک در مورد نتایج نظرسنجی.
خلاصه نتایج نظرسنجی را دانلود کنید.
سازمانهای حرفهای که این نظرسنجی را تأیید کردند شامل ائتلاف مراقبتهای ویژه کودکان کالیفرنیا، آکادمی اطفال آمریکا کالیفرنیا و چهار شعبه آن، انجمن بیمارستان کودکان کالیفرنیا و انجمن متخصصان نوزادان کالیفرنیا میشوند.
به عنوان پیگیری مطالعه در سال 2023، Mathematica مصاحبههای عمیقی با پاسخدهندگان به نظرسنجی یا اعضای کارکنان شناساییشده آنها انجام داد تا در مورد چگونگی ارجاع برای حمایت همسالان برای خانوادههای CYSHCN در مطبهای فوقتخصصی کودکان در سراسر کالیفرنیا اطلاعات کسب کند و هرگونه عاملی را که ممکن است روند ارجاع را تسهیل یا مانع شود، شناسایی کند. یافتههای Mathematica را بخوانید.
کارهای بیشتری برای جمعآوری اطلاعات از خانوادهها و مراقبان در مورد تجربیاتشان با ارجاعات حمایتی همسالان در حال انجام است.
