有特殊医疗保健需求的儿童和青少年 (CYSHCN) 的家庭非常重视与其他处境相似的家庭的联系。其他家庭和家庭主导的组织被视为最稳定、可靠且经验丰富的指导和支持来源。经验丰富的父母和看护者提供的同伴支持通常以志愿者的形式提供个性化、持续的帮助,而这些帮助通常或并非医疗保健专业人员能够轻易获得。获得同伴支持的看护者会减少孤独感,增强自信心和幸福感,提高解决问题的能力、自尊心,并更好地接受自身处境。有传闻称,许多家庭在孩子确诊后很久才意识到可以获得同伴支持。
我们正在探索是否以及如何增加这些家庭获得同伴支持的机会。大多数CYSHCN患者由儿科亚专科医生提供护理,这些亚专科医生通常在学术医疗中心或大型团体诊所执业。这些儿科医生及其工作人员完全有能力主动将患者转介到同伴支持机构。然而,他们对于将患者家属转介到同伴支持机构的看法以及他们是否会进行此类转介尚不清楚。
在启动一项旨在让更多人获得同伴支持的倡议之前,我们力求更好地了解加州执业儿科专科医生如何看待并向家庭推荐同伴支持资源。我们与 Mathematica、高级顾问 Edward Schor 博士以及 Practical Research Solutions 项目经理 Tali Klima 博士合作,设计了一个简短的在线保密调查工具,用于评估医生的同伴支持态度和行为,以及实践和执业人员的特征。我们希望通过这项 2022 年的研究来解答以下问题:
- 儿科专科医生目前对同伴支持的看法和转诊行为是什么?
- 儿科专科医生的意见和他们的转诊行为之间有关联吗?
- 某些类型的专科实践(规模、隶属关系、人员配备)是否更有可能或更不可能促进同伴支持服务的转介?
- 某些专科或实践环境是否更有可能或更不可能促进同伴支持?
- 专科医生的个人特征是否与促进同伴支持有关?
支持该调查的专业组织包括加州儿童专科护理联盟、美国加州儿科学会及其四个分会、加州儿童医院协会和加州新生儿科医师协会。
作为 2023 年研究的后续行动,Mathematica 对调查受访者或其指定的工作人员进行了深入访谈,以了解加利福尼亚州各地儿科专科诊所如何为 CYSHCN 家庭提供同伴支持转诊,并确定任何可能促进或阻碍转诊过程的因素。 阅读有关 Mathematica 的发现。
目前正在进行额外的工作,以收集家庭和护理人员关于同伴支持转介的经验信息。