Ang mga pamilya ng mga bata at kabataan na may espesyal na pangangailangan sa pangangalagang pangkalusugan (CYSHCN) ay lubos na pinahahalagahan ang kanilang mga koneksyon sa ibang mga pamilya sa katulad na mga kalagayan. Ang ibang mga pamilya at mga organisasyong pinamumunuan ng pamilya ay tinitingnan bilang ang pinaka-pare-pareho, maaasahan, at may karanasang pinagmumulan ng patnubay at suporta. Ang suporta ng mga kasamahan ng mga beteranong magulang at tagapag-alaga ay nag-aalok ng personal, patuloy na tulong, kadalasan sa isang boluntaryong batayan, na hindi karaniwan o madaling makukuha mula sa mga propesyonal sa pangangalagang pangkalusugan. Ang mga tagapag-alaga na tumatanggap ng suporta ng mga kasamahan ay nakakaramdam ng hindi gaanong nakahiwalay at nadagdagan ang tiwala at kagalingan, kakayahan sa paglutas ng problema, pagpapahalaga sa sarili, at pagtanggap sa kanilang sitwasyon. Iminumungkahi ng mga anecdotal na ulat na maraming pamilya ang walang kamalayan sa pagkakaroon ng suporta ng mga kasamahan katagal nang masuri ang kanilang anak.
Sinisiyasat namin kung at paano madaragdagan ang access sa peer support para sa mga pamilyang ito. Karamihan sa CYSHCN ay tumatanggap ng kanilang pangangalaga mula sa mga pediatric subspecialist na karaniwang nagsasanay sa mga akademikong medikal na sentro o sa malalaking pangkat na mga kasanayan. Ang mga pediatrician na iyon at ang kanilang mga tauhan ay perpektong nakaposisyon upang simulan ang mga referral sa mga mapagkukunan ng suporta ng mga kasamahan. Gayunpaman, ang kanilang mga opinyon tungkol sa pagre-refer sa mga pamilya ng mga pasyente sa peer support at kung gumawa sila ng mga naturang referral ay hindi alam.
Bago maglunsad ng isang inisyatiba upang gawing mas available ang suporta ng mga kasamahan, hinangad naming mas maunawaan kung paano iniisip at isinangguni ng mga nagsasanay na mga subspesyalistang pediatric sa California ang mga pamilya sa mga mapagkukunan ng suporta ng mga kasamahan. Sa pakikipagtulungan sa Mathematica, senior adviser na si Dr. Edward Schor, at project manager na si Dr. Tali Klima ng Practical Research Solutions, nagdisenyo kami ng isang maikli, online, kumpidensyal na instrumento sa survey na nagsusuri ng mga saloobin at pag-uugali ng suporta ng mga kasamahan ng doktor, pati na rin ang mga katangian ng kasanayan at practitioner. Ang mga tanong na inaasahan naming masagot mula sa 2022 na pag-aaral na ito ay kinabibilangan ng:
- Ano ang mga kasalukuyang opinyon at pag-uugali ng referral ng mga pediatric subspecialist tungkol sa suporta ng mga kasamahan?
- Mayroon bang kaugnayan sa pagitan ng mga opinyon ng mga pediatric subspecialist at kanilang mga pag-uugali sa referral?
- Ang ilang uri ba ng mga kasanayan sa subspecialty (laki, kaakibat, staffing) ay mas malamang na mapadali ang mga referral sa mga serbisyo ng suporta ng mga kasamahan?
- Ang ilang mga subspecialty o mga setting ng pagsasanay ba ay mas malamang na mapadali ang suporta ng mga kasamahan?
- Mayroon bang mga indibidwal na katangian ng mga subspesyalista na nauugnay sa pagpapadali ng suporta ng mga kasamahan?
Mag-download ng buod ng mga resulta ng survey.
Kasama sa mga propesyonal na organisasyon na nag-endorso sa survey ang California Children's Specialty Care Coalition, ang American Academy of Pediatrics California at ang apat na kabanata nito, California Children's Hospital Association, at ang California Association of Neonatologists.
Bilang follow-up sa pag-aaral noong 2023, nagsagawa ang Mathematica ng mga malalim na panayam sa mga respondent sa survey o sa kanilang mga natukoy na miyembro ng kawani upang malaman kung paano nangyayari ang mga referral para sa suporta ng mga kasamahan para sa mga pamilya ng CYSHCN sa mga kasanayan sa pediatric subspecialty sa buong California, at upang matukoy ang anumang mga salik na maaaring mapadali o makahadlang sa proseso ng referral. Basahin ang tungkol sa mga natuklasan ni Mathematica.
Ang karagdagang gawain ay isinasagawa upang mangolekta ng impormasyon mula sa mga pamilya at tagapag-alaga sa kanilang mga karanasan sa mga referral ng suporta ng mga kasamahan.
