Հատուկ առողջապահական կարիքներ ունեցող երեխաների և երիտասարդների ընտանիքները (ՀԱՀԾԸ) բարձր են գնահատում նմանատիպ հանգամանքներում գտնվող այլ ընտանիքների հետ իրենց կապը: Այլ ընտանիքներն ու ընտանիքի կողմից ղեկավարվող կազմակերպությունները համարվում են առաջնորդության և աջակցության ամենահետևողական, հուսալի և փորձառու աղբյուրները: Վետերան ծնողների և խնամակալների կողմից տրամադրվող հասակակիցների աջակցությունը առաջարկում է անձնական, շարունակական օգնություն, սովորաբար կամավորական հիմունքներով, որը սովորաբար կամ հեշտությամբ հասանելի չէ առողջապահության մասնագետների կողմից: Հասակակիցների աջակցություն ստացող խնամակալները իրենց ավելի քիչ մեկուսացված են զգում և ունեն ավելի բարձր վստահություն և բարեկեցություն, խնդիրներ լուծելու կարողություն, ինքնագնահատական և իրենց իրավիճակի ընդունում: Անեկդոտային հաղորդագրությունները ցույց են տալիս, որ շատ ընտանիքներ տեղյակ չեն հասակակիցների աջակցության հասանելիությունից իրենց երեխայի ախտորոշումից շատ ժամանակ անց:
Մենք ուսումնասիրում ենք, թե արդյոք և ինչպես կարելի է մեծացնել այս ընտանիքների համար հասակակիցների աջակցության հասանելիությունը: CYSHCN-ի մեծ մասը խնամք է ստանում մանկաբուժական ենթամասնագետներից, ովքեր սովորաբար աշխատում են ակադեմիական բժշկական կենտրոններում կամ մեծ խմբային պրակտիկաներում: Այդ մանկաբույժներն ու նրանց անձնակազմը կատարյալ դիրքում են՝ հասակակիցների աջակցության աղբյուրներին ուղեգրումներ նախաձեռնելու համար: Այնուամենայնիվ, անհայտ է նրանց կարծիքը հիվանդների ընտանիքներին հասակակիցների աջակցությանը ուղեգրելու և նման ուղեգրումներ կատարելու վերաբերյալ:
Մինչև հասակակիցների աջակցությունն ավելի հասանելի դարձնելու նախաձեռնության մեկնարկը, մենք փորձեցինք ավելի լավ հասկանալ, թե ինչպես են Կալիֆոռնիայի գործող մանկաբուժական ենթամասնագետները մտածում և ուղղորդում ընտանիքներին հասակակիցների աջակցության ռեսուրսների: Mathematica-ի, ավագ խորհրդատու դոկտոր Էդվարդ Շորի և Practical Research Solutions-ի նախագծի ղեկավար դոկտոր Թալի Կլիմայի հետ համագործակցությամբ մենք մշակեցինք կարճ, առցանց, գաղտնի հարցման գործիք, որը գնահատում էր բժիշկների հասակակիցների աջակցության վերաբերմունքն ու վարքագիծը, ինչպես նաև պրակտիկայի և մասնագետի բնութագրերը: Հարցերը, որոնց պատասխանները մենք հույս ունեինք ստանալ այս 2022 թվականի ուսումնասիրությունից, ներառում են.
- Որո՞նք են մանկաբուժական ենթամասնագետների ներկայիս կարծիքները և ուղեգրման վարքագիծը հասակակիցների աջակցության վերաբերյալ:
- Կա՞ արդյոք կապ մանկաբուժական ենթամասնագետների կարծիքների և նրանց ուղեգրման վարքագծի միջև:
- Արդյո՞ք ենթամասնագիտական պրակտիկաների որոշակի տեսակները (չափսը, պատկանելությունը, անձնակազմը) ավելի, թե՞ պակաս հավանական են, որ կնպաստեն հասակակիցների աջակցության ծառայություններին ուղեգրմանը:
- Արդյո՞ք որոշակի ենթամասնագիտություններ կամ պրակտիկայի միջավայրեր ավելի, թե պակաս հավանական է, որ կնպաստեն հասակակիցների աջակցությանը:
- Կա՞ն ենթամասնագետների անհատական բնութագրեր, որոնք կապված են հասակակիցների աջակցության ֆասիլիտացիայի հետ:
Կարդացե՛ք հոդվածը Մոր և մանկան առողջության հանդես հարցման արդյունքների մասին։
Ներբեռնեք հարցման արդյունքների ամփոփագիրը։
Հարցմանը հավանություն տված մասնագիտական կազմակերպությունների թվում են Կալիֆոռնիայի մանկական մասնագիտացված խնամքի կոալիցիան, Կալիֆոռնիայի մանկաբուժության ամերիկյան ակադեմիան և դրա չորս մասնաճյուղերը, Կալիֆոռնիայի մանկական հիվանդանոցների ասոցիացիան և Կալիֆոռնիայի նեոնատոլոգների ասոցիացիան։
Որպես 2023 թվականի ուսումնասիրության շարունակություն, Mathematica-ն խորը հարցազրույցներ անցկացրեց հարցման մասնակիցների կամ նրանց կողմից ընտրված աշխատակիցների հետ՝ պարզելու համար, թե ինչպես են Կալիֆոռնիայի մանկաբուժական ենթամասնագիտական պրակտիկաներում տեղի ունենում CYSHCN ընտանիքների համար հասակակիցների աջակցության ուղեգրումները, և բացահայտելու այն գործոնները, որոնք կարող են նպաստել կամ խոչընդոտել ուղեգրման գործընթացը: Կարդացե՛ք Mathematica-ի արդյունքների մասին։
Լրացուցիչ աշխատանքներ են տարվում ընտանիքներից և խնամակալներից տեղեկություններ հավաքելու՝ հասակակիցների աջակցության ուղեգրումների հետ կապված նրանց փորձի վերաբերյալ։