특수 의료 지원이 필요한 아동 및 청소년의 가족(CYSHCN)은 비슷한 상황에 처한 다른 가족들과의 관계를 매우 중요하게 생각합니다. 다른 가족들과 가족 주도 단체들은 가장 일관되고 신뢰할 수 있으며 경험이 풍부한 지침과 지원의 원천으로 여겨집니다. 베테랑 부모와 보호자의 동료 지원은 일반적으로 자원봉사를 통해 의료 전문가에게서 쉽게 제공되지 않는 개인적이고 지속적인 지원을 제공합니다. 동료 지원을 받는 보호자는 고립감이 줄어들고 자신감과 웰빙, 문제 해결 능력, 자존감, 그리고 자신의 상황에 대한 수용이 향상됩니다. 일화적인 보고에 따르면, 많은 가족들이 자녀가 진단을 받은 후에도 오랫동안 동료 지원의 가능성을 인지하지 못하는 것으로 나타났습니다.
저희는 이러한 가족들을 위한 동료 지원 접근성을 확대할 수 있는지, 그리고 어떻게 확대할 수 있는지 모색하고 있습니다. 대부분의 CYSHCN은 일반적으로 대학 의료 센터나 대규모 집단 진료소에서 진료하는 소아과 전문의로부터 진료를 받습니다. 이러한 소아과 전문의와 직원들은 동료 지원 기관으로의 의뢰를 시작할 수 있는 최적의 위치에 있습니다. 그러나 환자 가족을 동료 지원 기관에 의뢰하는 것에 대한 그들의 의견과 의뢰 여부는 알려지지 않았습니다.
동료 지원의 접근성을 높이기 위한 이니셔티브를 시작하기에 앞서, 캘리포니아에서 활동하는 소아과 전문의들이 동료 지원 자원에 대해 어떻게 생각하고 가족들에게 어떻게 추천하는지 더 잘 이해하고자 했습니다. Mathematica, 수석 고문 Edward Schor 박사, 그리고 Practical Research Solutions의 프로젝트 매니저 Tali Klima 박사와 협력하여, 의사들의 동료 지원에 대한 태도와 행동, 그리고 진료 및 의사의 특성을 평가하는 간략하고 기밀성이 보장되는 온라인 설문 도구를 개발했습니다. 2022년 연구를 통해 저희가 답을 찾고자 하는 질문은 다음과 같습니다.
- 소아과 전문의들은 동료 지원에 대해 현재 어떤 의견을 가지고 있으며, 의뢰 행동은 어떤가요?
- 소아과 전문의의 의견과 의뢰 행동 사이에 연관성이 있습니까?
- 특정 유형의 하위 전문 진료소(규모, 소속, 직원 수)가 동료 지원 서비스 추천을 촉진할 가능성이 더 높거나 낮은가요?
- 특정 하위 전문 분야나 진료 환경에서는 동료 지원을 촉진할 가능성이 더 높거나 낮습니까?
- 동료 지원 촉진과 관련된 하위 전문가의 개별적인 특성이 있습니까?
기사를 읽어보세요 모자보건저널 설문조사 결과에 대하여.
이 설문 조사를 지지한 전문 기관으로는 캘리포니아 어린이 전문 치료 연합, 미국 소아과 학회 캘리포니아 및 4개 지부, 캘리포니아 어린이 병원 협회, 캘리포니아 신생아과 협회가 있습니다.
Mathematica는 2023년 연구에 대한 후속 조치로 설문 응답자 또는 해당 직원을 대상으로 심층 인터뷰를 실시하여 캘리포니아 전역의 소아과 하위 전문 진료소에서 CYSHCN 가족을 위한 동료 지원 추천이 어떻게 이루어지는지 알아보고 추천 과정을 용이하게 하거나 방해할 수 있는 요소를 파악했습니다. Mathematica의 연구 결과에 대해 읽어보세요.
가족과 보호자로부터 동료 지원 추천에 대한 경험에 대한 정보를 수집하기 위한 추가 작업이 진행 중입니다.
