Ծանոթացեք Սելեստի և Ալեքսիայի հետ Մերիսվիլից, Կալիֆոռնիա։
Սելեստեն և Ալեքսիան ապրում են 22q դելեցիայով համախտանիշով։
Սելեստե և Ալեքսիա Մադրիգալները ծնվել են առանց մեկ երիկամի, և երկուսն էլ սրտի հետ կապված բարդություններ են ունեցել, որոնք պահանջել են բաց սրտի վիրահատություն: Նրանց խոսքը և ֆիզիկական զարգացումը նույնպես ուշացել են: Այստեղ աղջիկները ֆիզիկական թերապիա են անցնում Ռոուզվիլում, Կալիֆոռնիա: Նրանց մայրը՝ Քրիսը, և եղբայրը՝ Ջեոն, հետևում են նրանց: (Լուսանկարը՝ Դիան Ֆիցմորիսի):
Մադրիգալները ապրում են Մերիսվիլի, Կալիֆոռնիայի հեռավոր շրջանում: Երկվորյակների բոլոր հանդիպումները գտնվում են առնվազն 45 մղոն հեռավորության վրա: Երկար ճանապարհների պատճառով, մեկժամյա սովորական հանդիպումը տևում է օրվա գրեթե երեք ժամ: 2015 թվականին Քրիսը գրանցել է, որ ընտանիքը բժիշկների մոտ հանդիպումների համար մեքենայով անցել է ավելի քան 10,000 մղոն: (Լուսանկար՝ Դիան Ֆիցմորիսի)
Երկվորյակների պապիկը՝ Դանիելը, կարևոր դեր է խաղում աղջիկների խնամքի գործում: Դանիելը ամեն առավոտ ժամը 5-ից 6-ը գալիս է Մադրիգալների տուն՝ թոռներին դպրոց պատրաստելու, դպրոց տանելու և երկվորյակներին իրենց հանդիպումներին տանելու համար: «Պապիկը երկնքից ուղարկված հրեշտակի պես է՝ մեզ երկվորյակների հետ օգնելու համար», - ասում է նրանց մայրիկը՝ Քրիսը: (Լուսանկարը՝ Դիան Ֆիցմորիսի):
Քրիսը դստեր՝ Ալեքսիայի և մարզչի հետ լողի թերապիայի կենտրոնում։ Յուբա Սիթիի «Բուչիի լողավազան» կենտրոնը ստիպված էր փակվել 2016 թվականին՝ ֆինանսավորման դժվարությունների պատճառով։ Այն 38 տարի շարունակ լողի թերապիա էր առաջարկում հաշմանդամություն ունեցող մեծահասակներին և երեխաներին։ (Լուսանկար՝ Դիան Ֆիցմորիսի)
Սելեստեն և Ալեքսիան սպասում են իրենց մորը՝ Քրիսին, Յուբա Սիթիում, Կալիֆոռնիա նահանգի լողի թերապիայի ժամանակ: (Լուսանկարը՝ Դիան Ֆիցմորիսի)
Քրիս Մադրիգալը և նրա հայրը՝ Դանիելը, զբաղվում են երկվորյակների համար անհրաժեշտ փաստաթղթերի կարգավորմամբ։ Մադրիգալները երկվորյակների խնամքի համար ծննդյան օրվանից ի վեր տարեկան վճարել են 10,000 տիտանի 4 հազար թիլանիա։ Այժմ, երբ աղջիկները 4 տարեկան են, նրանք վերջերս են սկսել խոսել։ Նրանք կօգտվեին խոսքի թերապիայից, բայց ծախսերը չափազանց բարձր են։ «Շատ ծառայություններ եկամտի վրա են հիմնված, և մենք հասնում ենք այն կետին, որ չենք համապատասխանում պահանջներին, բայց ծառայությունները դեռևս չափազանց թանկ են մեզ համար», - ասում է Քրիսը։ (Լուսանկար՝ Դիան Ֆիցմորիսի)
Երկվորյակների վիճակը՝ 22q ջնջման համախտանիշը, նույնպես նրանց ատամները դարձնում է փչացման ենթակա: Սելեստին արդեն իսկ տրվել է ատամների ամբողջական վերականգնում: Ծնողներ՝ Ամերիկոն և Քրիսը, պետք է մաքրեն աղջիկների ատամները յուրաքանչյուր կերակուրից հետո: (Լուսանկարը՝ Դիան Ֆիցմորիսի):
Սելեստի և Ալեքսիայի խնամքի քարտեզը
Սելեստի և Ալեքսիայի «խնամքի քարտեզը», որը պատկերում է բժշկական օգնության և ծածկույթի բարդ ցանցը, ինչպես նաև կրթական և աջակցության ծառայությունները, որոնք անհրաժեշտ են բժշկական բարդություններ ունեցող երեխաների և նրանց ընտանիքների համար։
