Kilalanin sina Celeste at Alexia mula sa Marysville, CA.
Nabubuhay sina Celeste at Alexia na may 22q deletion syndrome.
Si Celeste at Alexia Madrigal ay ipinanganak na walang isang bato, at bawat isa ay may mga komplikasyon sa puso na nangangailangan ng open-heart surgery. Ang kanilang pagsasalita at pisikal na pag-unlad ay naantala din. Dito, dumalo ang mga batang babae sa physical therapy sa Roseville, CA. Tumingin ang mama nila Criss at kuya Geo. (Larawan: Deanne Fitzmaurice)
Nakatira ang mga Madrigal sa isang liblib na lugar ng Marysville, CA. Ang lahat ng appointment ng kambal ay hindi bababa sa 45 milya ang layo. Dahil sa mahabang biyahe, ang karaniwang isang oras na appointment ay tumatagal ng halos tatlong oras sa isang araw. Noong 2015, na-log ni Criss na ang pamilya ay nagmaneho ng higit sa 10,000 milya para sa mga appointment ng mga doktor. (Larawan: Deanne Fitzmaurice)
Ang lolo ng kambal, si Daniel, ay gumaganap ng isang kritikal na papel sa pangangalaga ng mga batang babae. Pumupunta si Daniel sa bahay ng Madrigal tuwing umaga sa pagitan ng 5 at 6 ng umaga upang ihanda ang kanyang mga apo sa paaralan, ihatid sila sa paaralan, at dalhin ang kambal sa kanilang mga appointment. "Si Lolo ay isang anghel na ipinadala mula sa langit upang tulungan kami sa kambal," sabi ng kanilang ina, si Criss. (Larawan: Deanne Fitzmaurice)
Si Criss kasama ang kanyang anak na babae, si Alexia, at isang instruktor, sa swim therapy. Ang pasilidad, ang Butchie's Pool sa Yuba City, ay kailangang magsara noong 2016 dahil sa kahirapan sa pagpopondo. Nag-alok ito ng swim therapy sa mga matatanda at batang may kapansanan sa loob ng 38 taon. (Larawan: Deanne Fitzmaurice)
Hinihintay nina Celeste at Alexia ang kanilang ina, si Criss, sa swim therapy sa Yuba City, CA. (Larawan: Deanne Fitzmaurice)
Si Criss Madrigal at ang kanyang ama, si Daniel, ay nag-aayos ng mga papeles para sa kambal. Ang mga Madrigal ay nagbabayad ng $10,000 kada taon, mula sa bulsa, para sa pangangalaga ng kambal mula nang ipanganak sila. Ngayon 4 na taong gulang, ang mga batang babae ay kamakailan lamang nagsimulang makipag-usap. Makikinabang sila sa speech therapy, ngunit ang mga gastos ay napakababa. "Maraming serbisyo ang nakabatay sa kita at nahuhulog tayo sa puntong hindi tayo kwalipikado, ngunit ang mga serbisyo ay masyadong mahal para sa amin," sabi ni Criss. (Larawan: Deanne Fitzmaurice)
Ang kondisyon ng kambal, ang 22q deletion syndrome, ay nagiging sanhi din ng kanilang mga ngipin na madaling mabulok. Nagkaroon na ng buong dental restoration si Celeste. Ang mga magulang na sina Americo at Criss ay dapat magsipilyo ng mga ngipin ng mga babae pagkatapos ng bawat pagkain. (Larawan: Deanne Fitzmaurice)
Mapa ng pangangalaga nina Celeste at Alexia
Ang “map ng pangangalaga” nina Celeste at Alexia, na naglalarawan sa kumplikadong web ng pangangalagang medikal at saklaw, pati na rin ang mga serbisyong pang-edukasyon at suporta na kailangan para sa mga batang may kumplikadong medikal at kanilang mga pamilya.
