认识来自加利福尼亚州玛丽斯维尔的 Celeste 和 Alexia。
Celeste 和 Alexia 患有 22q 缺失综合症。
Celeste 和 Alexia Madrigal 出生时都缺少一个肾脏，并且都患有心脏并发症，需要进行心脏直视手术。她们的语言和身体发育也存在延迟。图中，两个女孩在加州罗斯维尔接受物理治疗。她们的母亲 Criss 和哥哥 Geo 在一旁观看。（照片：Deanne Fitzmaurice）
马德里加尔一家住在加州玛丽斯维尔一个偏远地区。双胞胎的就诊地点都至少在45英里以外。由于路途遥远，一次通常一小时的预约就诊，一天要花掉近三个小时。2015年，克里斯记录显示，全家为了看医生，开车行驶了超过10000英里。（照片：迪安·菲茨莫里斯）
双胞胎的爷爷丹尼尔在照顾女儿们方面发挥着至关重要的作用。丹尼尔每天早上5点到6点来到马德里加尔家，为孙辈们做好上学的准备，送他们去学校，并送双胞胎去医院。“爷爷就像上天派来的天使，来帮助我们照顾双胞胎，”双胞胎的妈妈克里斯说道。（图片：迪安·菲茨莫里斯）
克里斯和她的女儿亚历克西亚以及一位教练在游泳治疗中心。这家名为“布奇泳池”（Butchie's Pool）的机构位于尤巴城，由于资金困难，于2016年被迫关闭。这家机构为残障成人和儿童提供游泳治疗已有38年。（照片：迪安·菲茨莫里斯）
塞莱斯特和亚历克西亚在加州尤巴城的游泳治疗中心等待她们的妈妈克里斯。（摄影：迪安·菲茨莫里斯）
克里斯·马德里加尔和她的父亲丹尼尔正在整理双胞胎的医疗文件。自双胞胎出生以来，马德里加尔一家每年自掏腰包支付140000英镑的护理费用。如今，两个女儿已经4岁了，但最近才开始说话。她们如果接受语言治疗会受益，但费用高得令人望而却步。“很多服务都是基于收入的，我们刚好符合条件，但这些服务对我们来说仍然太贵了，”克里斯说道。（照片：迪安·菲茨莫里斯）
这对双胞胎患有22q缺失综合征，导致她们的牙齿容易腐烂。塞莱斯特已经做过全口牙齿修复。父母阿梅里科和克里斯必须每次饭后都给女儿们刷牙。（图片：迪安·菲茨莫里斯）
Celeste 和 Alexia 的护理地图
Celeste 和 Alexia 的“护理地图”展示了复杂的医疗保健和保险网络，以及患有复杂疾病的儿童及其家人所需的教育和支持服务。
