Conoce a Celeste y Alexia de Marysville, CA.
Celeste y Alexia viven con el síndrome de deleción 22q.
Celeste y Alexia Madrigal nacieron sin un riñón y ambas sufrieron complicaciones cardíacas que requirieron cirugía a corazón abierto. Su desarrollo físico y del habla también se han visto retrasados. Aquí, las niñas asisten a fisioterapia en Roseville, California. Su madre, Criss, y su hermano, Geo, observan. (Foto: Deanne Fitzmaurice)
Los Madrigal viven en una zona remota de Marysville, California. Todas las citas de los gemelos están al menos a 72 kilómetros de distancia. Debido a los largos viajes, una cita típica de una hora ocupa casi tres horas del día. En 2015, Criss registró que la familia condujo más de 16.000 kilómetros para ir a las citas médicas. (Foto: Deanne Fitzmaurice)
El abuelo de las gemelas, Daniel, desempeña un papel fundamental en el cuidado de las niñas. Daniel viene a la casa Madrigal todas las mañanas entre las 5 y las 6 de la mañana para preparar a sus nietos para la escuela, dejarlos en la escuela y llevar a las gemelas a sus citas. "El abuelo ha sido un ángel del cielo para ayudarnos con las gemelas", dice su madre, Criss. (Foto: Deanne Fitzmaurice)
Criss con su hija, Alexia, y un instructor en una clase de terapia de natación. El centro, Butchie's Pool en Yuba City, tuvo que cerrar en 2016 debido a dificultades económicas. Ofrecía terapia de natación a adultos y niños con discapacidad durante 38 años. (Foto: Deanne Fitzmaurice)
Celeste y Alexia esperan a su mamá, Criss, en terapia de natación en Yuba City, California. (Foto: Deanne Fitzmaurice)
Criss Madrigal y su padre, Daniel, revisan el papeleo de las gemelas. Los Madrigal han pagado de su bolsillo entre 10.000 y 1.400 millones de dólares al año por el cuidado de las gemelas desde su nacimiento. Ahora, con 4 años, las niñas empezaron a hablar hace poco. Les vendría bien la terapia del habla, pero los costos son prohibitivos. "Muchos servicios se basan en los ingresos y llegamos justo al punto de no cumplir los requisitos, pero los servicios siguen siendo demasiado caros para nosotras", dice Criss. (Foto: Deanne Fitzmaurice)
La condición de las gemelas, el síndrome de deleción 22q, también hace que sus dientes sean susceptibles a las caries. Celeste ya se ha sometido a una restauración dental completa. Sus padres, Americo y Criss, deben cepillarles los dientes después de cada comida. (Foto: Deanne Fitzmaurice)
Mapa de cuidados de Celeste y Alexia
El “mapa de atención” de Celeste y Alexia, que ilustra la complicada red de atención y cobertura médica, así como los servicios educativos y de apoyo necesarios para los niños con complejidad médica y sus familias.
