캘리포니아 주 메리스빌 출신의 셀레스트와 알렉시아를 만나보세요.
셀레스테와 알렉시아는 22q 삭제 증후군을 앓고 있습니다.
셀레스트와 알렉시아 마드리갈은 각각 신장이 없이 태어났고, 심장 합병증으로 개심술을 받아야 했습니다. 언어 발달과 신체 발달도 지연되었습니다. 사진 속 두 자매는 캘리포니아주 로즈빌에서 물리 치료를 받고 있습니다. 엄마 크리스와 오빠 지오가 지켜보고 있습니다. (사진: 디앤 피츠모리스)
매드리갈 가족은 캘리포니아주 메리스빌의 외딴 지역에 살고 있습니다. 쌍둥이의 진료 예약은 모두 최소 72km(45마일) 이상 떨어져 있습니다. 장거리 운전 때문에, 보통 한 시간짜리 진료 예약은 하루 중 거의 세 시간이 걸립니다. 2015년 크리스는 가족이 병원 진료를 위해 16,000km(16,000마일) 이상을 운전했다고 기록했습니다. (사진: 디앤 피츠모리스)
쌍둥이의 할아버지 다니엘은 두 딸의 양육에 중요한 역할을 합니다. 다니엘은 매일 아침 5시에서 6시 사이에 마드리갈 집에 와서 손주들을 학교에 데려다주고, 데려다주고, 쌍둥이를 병원에 데려다줍니다. 엄마 크리스는 "할아버지는 쌍둥이를 돌보기 위해 하늘에서 보내주신 천사 같았어요."라고 말합니다. (사진: 디앤 피츠모리스)
수영 치료를 받는 크리스와 딸 알렉시아, 그리고 강사. 유바 시티에 있는 부치스 풀(Butchie's Pool)은 자금난으로 2016년에 문을 닫아야 했습니다. 38년 동안 장애가 있는 성인과 아동에게 수영 치료를 제공해 왔습니다. (사진: 디앤 피츠모리스)
셀레스트와 알렉시아가 캘리포니아 유바 시티에서 수영 치료를 받으며 엄마 크리스를 기다리고 있다. (사진: 디앤 피츠모리스)
크리스 매드리갈과 그녀의 아버지 다니엘은 쌍둥이의 서류를 정리하고 있습니다. 매드리갈 부부는 쌍둥이가 태어난 이후 매년 10,000파운드(약 1조 4천억 원)를 자비로 지불해 왔습니다. 이제 네 살이 된 두 딸은 최근에야 말을 시작했습니다. 언어 치료를 받으면 도움이 될 수 있지만, 비용이 너무 많이 듭니다. 크리스는 "많은 서비스가 소득 기반이라 저희는 자격 요건을 충족하지 못하는 지경에 이르렀지만, 여전히 저희에게는 너무 비쌉니다."라고 말합니다. (사진: 디앤 피츠모리스)
쌍둥이의 질환인 22q 결손 증후군은 치아가 충치에 취약하게 만듭니다. 셀레스트는 이미 치아 전체 복원 수술을 받았습니다. 부모 아메리코와 크리스는 매 식사 후 딸들의 양치질을 해야 합니다. (사진: 디앤 피츠모리스)
셀레스테와 알렉시아의 케어 맵
셀레스트와 알렉시아의 "케어 맵"은 의료적 치료와 보장 범위, 그리고 의료적 복잡성을 지닌 어린이와 그 가족에게 필요한 교육 및 지원 서비스의 복잡한 구조를 보여줍니다.
