Ամեն ինչ փոխվեց սրտի բաբախյունում. Հարց ու պատասխան բժշկական գիտությունների դոկտոր Քավին Դեսայի և Մայա Դեսայի հետ

Ի՞նչ է պատահում, երբ 25 տարվա փորձ ունեցող մանկական սրտաբանը հանկարծակի հայտնվում է անսպասելի նոր հիվանդի՝ իր սեփական դստեր հետ։

Այս տարվա սկզբին 15-ամյա Մայա Դեսայը, Լոս Ալտոսից ավագ դպրոցի աշակերտուհի և ձիասպորտի վարպետ, որը վարել էր նորմալ, առողջ կյանք, սկսեց բողոքել հոգնածությունից, կրծքավանդակի ցավից և սրտի արագ սրտխփոցից: Նրա հայրը՝ բժշկական գիտությունների դոկտոր, «Kaiser Permanente Northern California»-ի գլխավոր մանկական սրտաբան Քավին Դեսայը, սկզբում դա վերագրեց աճի հետ կապված խնդիրներին:

Սակայն աշխատանքից հետո մի երեկո նա այնքան անհանգստացած էր, որ ստեթոսկոպը դրեց Մայայի կրծքին։ «Կայզեր Սանտա Կլարա» հիվանդանոցում մի քանի ուշ գիշերային հետազոտություններից հետո Դեսայը իր սեփական դստեր մոտ ախտորոշեց միտրալ փականի բնածին անոմալիա։ Նրա միտրալ փականը, որը սրտի ձախ նախասրտի և ձախ փորոքի միջև ընկած դարպասն է, բացվում էր, բայց ճիշտ չէր փակվում, ինչը հանգեցնում էր փականի այնքան մեծ արտահոսքի, որ նրա սիրտը ստիպված էր երեքից հինգ անգամ ավելի ուժեղ աշխատել՝ Մայայի մարմին բավարար արյուն մատակարարելու համար։

Նրան անհրաժեշտ էր բաց սրտի վիրահատություն՝ որքան շուտ, այնքան լավ։

Որպես Սթենֆորդում վերապատրաստված մանկական սրտաբան, ով դեռևս կլինիկական պաշտոն է զբաղեցնում Սթենֆորդի Լուսիլ Պակարդ մանկական հիվանդանոցում, Դեսային ասում է, որ դստեր վիրահատության համար իր ընտրությունը հեշտ էր. նա ցանկանում էր, որ վիրահատությունը կատարեր բժշկական գիտությունների դոկտոր, Մանկական սրտի կենտրոնի գործադիր տնօրեն և երկրի լավագույն մանկական սրտանոթային վիրաբույժներից մեկը՝ Ֆրենկ Հենլին: Օգոստոսի 7-ին Մայան մեր հիվանդանոցում ենթարկվեց չորսժամյա վիրահատության:

Վիրահատությունից ութ շաբաթ անց հարցուպատասխանի ժամանակ Դեսային և Մայան խոսում են իրենց հարաբերությունների հանկարծակի՝ հայր-դուստր հարաբերություններից բժիշկ-հիվանդ հարաբերությունների փոխվելու տարօրինակության և այն մասին, թե ինչպես Հենլին և Սթենֆորդի Լուսիլ Պակարդ մանկական հիվանդանոցի մանկական սրտի կենտրոնը մեծ փոփոխություն մտցրին աշխարհում։

Հարց. Որպես Kaiser Permanente-ի մանկական սրտաբանության խմբի նախագահ, Ձեզ համար անսովոր էր՞ Մայայի սրտի վիրահատությունը կատարել Սթենֆորդի Լուսիլ Պակարդ մանկական հիվանդանոցում:

Դեսայ. Kaiser Permanente-ն չի կատարում մանկական սրտի վիրահատություններ, ուստի մենք մեր բոլոր վիրահատության կարիք ունեցող հիվանդներին ուղարկում ենք այլ հաստատություններ: Հաճախ ենք մեր հիվանդներին ուղարկում Սթենֆորդի Լուսիլ Պակարդ մանկական հիվանդանոց: Ես ակտիվ հարաբերություններ ունեմ Սթենֆորդի հետ. ես դասախոսական կազմի անդամ եմ և դեռևս ընդունում եմ հիվանդներին, դասավանդում բժշկական ուսանողներին, կլինիկական օրդինատորներին և գիտաշխատողներին:

Ես շատ արագ որոշեցի, որ ուզում եմ լինել Մայայի հայրը, այլ ոչ թե բժիշկը, ուստի կանչեցի Kaiser-ից մի գործընկերոջ՝ նախնական սրտի այլ հետազոտություններ անցկացնելու համար։ Եվ բժիշկ Հանլին իմ ընտրությունն էր որպես նրա վիրաբույժ, քանի որ զգացի, որ նա լավագույն հնարավորությունն էր տալիս վերականգնելու դստերս սրտի փականը։ Մանկական սրտի վիրաբույժներ շատ չկան, հատկապես, եթե ուզում ես մնալ համեմատաբար տեղացի, և այն փաստը, որ այստեղ նրա մակարդակի մարդ կա, «անխուսափելի» էր։
Մարդիկ անընդհատ հարցնում են՝ արդյոք ես վիրահատարանում էի Մայայի հետ։ Ես սպասասրահում մնացի ինչպես ցանկացած այլ ծնող։ Երբ վիրաբույժ ունես, որի դստեր սիրտը բառացիորեն իր ձեռքերում է, չես ուզում, որ որևէ բան շեղի նրան։

Հարց. Որո՞նք էին ամենամեծ որոշումներն ու խնդիրները, որոնց բախվել եք։

Դեսայ. Մենք գիտեինք, որ պետք է շտապ ինչ-որ բան անենք, քանի որ Մայայի փականը արագորեն վատանում էր, և նրա մոտ ավելի ու ավելի շատ ախտանիշներ էին առաջանում։ Մենք պետք է որոշեինք՝ վերանորոգե՞լ փականը, թե՞ փոխարինել այն մեխանիկականով։ Եթե մենք այն փոխարինեինք, Մայան ստիպված կլիներ արյան նոսրացնող դեղամիջոցներ ընդունել, ինչը լուրջ հետևանքներ կունենար նրա կյանքի համար։ Ապագա հղիությունը դժվար կլիներ, եթե ոչ անհնար, և նրա սիրելի զբաղմունքը՝ ձիավարությունը (նա մասնակցում է դրեսաժի մրցումներին), արգելված կլիներ։ Այսպիսով, մեր առաջին ընտրությունը վերանորոգումն էր։ Դոկտոր Հանլիի փորձի շնորհիվ նա կարողացավ դա անել։

Մայա. Ամենասարսափելին այն էր, թե ինչ կարող է այնպես չլինել՝ կաթված և չարթնանալու հնարավորություն։ Բայց բժիշկ Հենլին վիրահատությունը նկարագրեց որպես նույնքան սովորական, որքան իր մեքենայի համար բենզին լցնելը։ Նրա վստահությունն ինձ ավելի վստահ զգացնել տվեց։

Հարց. Ինչպե՞ս է այս փորձը ձևավորում Ձեր տեսակետը Լյուսիլ Փաքարդ մանկական հիվանդանոցի Սթենֆորդի և այնտեղի Ձեր գործընկերների մասին:

Դեսայ. Ես վաղուց եմ ճանաչում և հարգում դոկտոր Հենլիին որպես ընկեր և գործընկեր։ Սակայն պաշտպանող ծնողի դիրքում լինելը բոլորովին այլ էր։ Ես իսկապես գոհ եմ այն խնամքից, որը նա ցուցաբերեց իմ դստերը։ 

Վիրահատության հաջող արդյունքները կախված են նաև խնամքի թիմի անդամ բազմաթիվ այլ խնամողների ակնառու ներդրումից: Ես միշտ շնորհակալ կլինեմ վիրահատարանի, մանկաբուժական բաժանմունքի և մանկաբուժական բաժանմունքի բոլոր գերազանց բժիշկներին, բուժքույրերին և անձնակազմին, ովքեր այդքան պրոֆեսիոնալ և ուշադիր խնամք են ցուցաբերել իմ դստերը և իմ ընտանիքին:

Հարց. Դուք նաև օգնել եք հիմնադրել «Քեմփ Թեյլոր»-ը՝ ամառային ճամբարների շարք Կալիֆոռնիայում՝ սրտի հիվանդություն ունեցող երեխաների և նրանց ընտանիքների համար: Հետադարձ հայացք գցելով՝ ինչպե՞ս է ձեր ընտանիքի մասնակցությունը ճամբարին օգնել ձեզ երկուսիդ պատրաստվել Մայայի ախտորոշմանը:

Դեսայ. Սովորաբար բժիշկները մոտ 30 րոպե են անցկացնում իրենց հիվանդների հետ հանդիպման ժամանակ։ Այդպես մենք նրանց լավ չենք ճանաչում։ Բայց ճամբարում նրանց հետ մեկ շաբաթ անցկացնելով՝ դուք դառնում եք սրտային հիվանդների հսկայական ընտանիքի մաս։ Դուք հնարավորություն եք ունենում տեսնելու մյուս կողմը և լսելու հիվանդների պատմությունները այն մասին, թե ինչ է նշանակում ապրել սրտի հիվանդությամբ՝ ախտորոշումից և բուժումից մինչև ամուսնություն և կյանքով ապրելու ողջ ճանապարհը։

15 տարի առողջ դստեր հետ ապրելը, ապա հանկարծ պարզելը, որ նա նույնպես բնածին սրտի արատ ունի՝ ինձ համար շատ տարօրինակ բան էր։ Հիմա ես խաղի մեջ «մաշկ» ունեի։ Բայց այս մյուս երեխաներին և նրանց ընտանիքներին ճանաչելը և տեսնելը, թե ինչպես են նրանք հաղթահարել դա, օգնում է։

Մայա. Երբ փոքր էի, ծնողներիս հետ գնացի ճամբար, բայց երբ մեծացա, դադարեցի գնալ, քանի որ չէի զգում, որ տեղավորվում եմ։ Այդ ժամանակ չգիտեի, որ սրտի հիվանդություն ունեմ։ Հիմա, երբ հետ եմ նայում, այդ երեխաներից մի քանիսի մասին իմանալը իմ ճանապարհորդությունն ավելի քիչ վախեցնող դարձրեց։ Նրանցից շատերը քոլեջ են գնում և նորմալ բաներ են անում։

Հարց. Սրտաբան և սրտաբանի դուստր լինելը հեշտացրե՞ց գործընթացը: Ինչպե՞ս է սա փոխում ձեր հեռանկարը ապագայի նկատմամբ:

Դեսայ. Դա երկկողմանի սուր էր։ Սարսափելի էր իմանալ, թե ինչ կարող էր սխալ ընթանալ, որի մասին ես չէի կիսվում ընտանիքիս հետ։ Եվ քանի որ ես սրտաբան եմ, վիրահատությանը նախորդող ամեն ինչ շատ արագ էր ընթանում։ Ամեն ինչ այնքան արագ տեղի ունեցավ, որ մենք ժամանակ չունեինք դա որպես ընտանիք մշակելու։

Մյուս կողմից, 20 տարի սա անելուց հետո դուք կարողանում եք իրավիճակը դիտարկել ճիշտ տեսանկյունից։ Դուք գիտեք, թե ինչ սպասել և ինչպես պատրաստել ձեր երեխային դրան։

Մայա. Հիանալի էր ունենալ ծնողներ [նրա մայրը՝ Ջուլին, նախկին բուժքույր է], ովքեր կարող էին ինձ ամեն ինչ բացատրել: Նրանք կարող էին պատասխանել իմ ցանկացած հարցի: Եվ հայրս ու բժիշկներս վիրահատությունից հետո խրախուսում էին ինձ ակտիվ լինել: Ես արդեն վերադարձել եմ ձիավարությանը, ջութակ նվագելուն և հեծանիվով դպրոց բարձրանալուն բավականին զառիթափ բլուրով:

Դեսայ. Ինչ վերաբերում է ապագային, սա ինձ ակումբի անդամ դարձրեց։ Ես այլևս այն սրտաբանը չեմ, որը դրսից է նայում։ Ես գիտեմ, թե ինչ է նշանակում սրտի հիվանդություն ունեցող երեխայի ծնողի տեղը լինել։ Հիմա ես կարող եմ ասել իմ հիվանդներին և նրանց ընտանիքներին, որ իսկապես գիտեմ, թե ինչի միջով են նրանք անցնում։

Այս հոդվածն առաջին անգամ հրապարակվել է «Ստուգում»-ի 2015 թվականի աշնանային համարում Լուսիլ Փաքարդի մանկական նորություններ.