25 年のキャリアを持つ小児心臓専門医が、突然、自分の娘という予期せぬ新しい患者に出会ったらどうなるでしょうか。
今年初め、ロスアルトス出身の15歳のマヤ・デサイさんは、高校生で馬術競技の選手としても優秀で、これまではごく普通の健康的な生活を送っていましたが、倦怠感、胸痛、動悸を訴えるようになりました。カイザー・パーマネンテ北カリフォルニアの小児心臓専門医である彼女の父親、カビン・デサイ医師は、当初は成長痛だと考えていました。
しかしある晩、仕事が終わった後、デサイは心配になり、マヤの胸に聴診器を当てました。カイザー・サンタクララ病院で深夜に数回の検査を受けた後、デサイは娘に僧帽弁の先天異常があると診断しました。心臓の左心房と左心室の間の門である僧帽弁は、開いているものの正しく閉じることができず、弁からの血液の漏れがひどく、マヤの体に十分な血液を送るために心臓は3～5倍の力で働かなければなりませんでした。
彼女には開胸手術が必要だった――早ければ早いほどよかった。
スタンフォード大学で小児心臓専門医として研修を受け、現在もスタンフォード大学ルシール・パッカード小児病院で臨床医として勤務するデサイ氏は、娘の手術を任せる医師を選ぶのは簡単だったと語る。同小児心臓センターのエグゼクティブディレクターであり、全米屈指の小児心臓胸部外科医であるフランク・ハンリー医師に手術を依頼したのだ。8月7日、マヤちゃんは当院で4時間に及ぶ手術を受けた。
手術から8週間後、デサイさんとマヤさんは質疑応答で、父と娘の関係が医者と患者に突然変わったことの不思議さについて、またハンリーさんとスタンフォード大学ルシール・パッカード小児病院の小児心臓センターがいかに大きな変化をもたらしたかについて語りました。
Q: カイザー・パーマネンテ小児心臓科グループの議長として、マヤちゃんの心臓手術をスタンフォード大学ルシール・パッカード小児病院で行うこと自体が異例なことだったのでしょうか?
デサイ： カイザー・パーマネンテでは小児心臓手術を行っていないため、手術が必要な患者さんはすべて他施設にご紹介しています。患者さんをルシール・パッカード小児病院（スタンフォード）に紹介することも珍しくありません。私はスタンフォード大学と密接な関係を築いており、現在も教授として患者さんの診察や医学生、研修医、フェローの指導を行っています。
私はすぐに、マヤの医者ではなく父親になりたいと思い、カイザーの同僚に他の予備的な心臓検査を依頼しました。そして、娘の心臓弁を救う最良の選択肢を提供してくれると感じたハンリー医師を執刀医に選びました。小児心臓外科医は多くなく、特に地元に留まりたい場合、彼のような優秀な医師がここにいるという事実は、「迷うことなく」そう感じました。
マヤと一緒に手術室にいたのかと、しょっちゅう聞かれます。私は他の親と同じように待合室にいました。娘の心臓を文字通り手に握っている外科医に、気を散らすようなことは絶対にしたくありません。
Q: あなたが直面しなければならなかった最大の決断や問題は何でしたか?
デサイ： マヤの弁は急速に悪化し、症状も悪化していたため、早急に対策を講じる必要があると感じていました。弁を修復するか、人工弁に交換するかを決める必要がありました。交換する場合、マヤは血液凝固抑制剤を服用しなければならず、彼女の生活に大きな影響が出ます。将来の妊娠は不可能ではないにしても困難になり、彼女の大好きな趣味である乗馬（彼女は馬場馬術競技に出場しています）もできなくなります。そこで、私たちの第一選択肢は弁修復でした。ハンリー医師の専門知識のおかげで、彼はそれを実現してくれました。
マヤ： 一番怖かったのは、もし何か問題が起きたらどうしよう、脳卒中を起こして二度と目覚められなくなるかもしれない、という不安でした。しかし、ハンリー先生は手術を車のガソリンを入れるのと同じくらい簡単なことのように説明してくれました。先生の自信に満ちた言葉に、私もさらに自信が持てました。
Q: この経験は、スタンフォード大学ルシール・パッカード小児病院とそこで働く同僚に対するあなたの見方をどのように形成しましたか?
デサイ： ハンリー先生とは長年、友人であり同僚として親しく、尊敬してきました。しかし、親として守る立場となると、状況は大きく変わります。娘への先生のケアには本当に満足しています。
手術の成功は、ケアチームの一員である多くのケア提供者の素晴らしい貢献にもかかっています。娘と家族に専門的で細やかなケアを提供してくださった、手術室、集中治療室（CVICU）、小児科病棟の優秀な医師、看護師、そしてスタッフの皆様には、心から感謝しています。
Q: あなたは、ここカリフォルニアで心臓病の子どもたちとその家族のためのサマーキャンプ「キャンプ・テイラー」の設立にも携わっていますね。振り返ってみると、ご家族でキャンプに参加したことは、マヤちゃんの診断を受けるにあたって、お二人にとってどのように役立ちましたか？
デサイ： 通常、医師は診察で患者さんと30分程度しか話せません。それでは患者さんのことをよく知ることはできません。しかし、キャンプで1週間患者さんと過ごすことで、心臓病患者さんという大きな家族の一員になることができます。患者さんの別の側面を知り、心臓病と共に生きるとはどういうことなのか、患者さんの話を聞くことができるのです。診断から治療、そして結婚、そして人生を送るまでの道のりの全てを。
健康な娘と15年間一緒に暮らしてきたのに、突然、彼女も先天性心疾患だと分かったのです。私にとって、とても奇妙な出来事でした。今、私は身を挺して戦う覚悟を決めたのです。でも、他の子供たちとその家族を知り、彼らがどのように乗り越えてきたかを見ることが、私にとって大きな支えになっています。
マヤ： 小さい頃は両親と一緒にキャンプに行っていましたが、大きくなってから、場に馴染めないと感じて行かなくなりました。当時は自分が心臓病だとは知りませんでした。今振り返ってみると、キャンプに参加していた子供たちの何人かを知っていたおかげで、自分の道のりが少し楽になった気がします。彼らの多くは大学に進学し、普通の生活を送っています。
Q: 心臓専門医であり、また心臓専門医の娘であることは、このプロセスをより容易にしましたか？これはあなたの将来への展望をどのように変えましたか？
デサイ： それは諸刃の剣でした。何が起こりうるか全てを知っていたのに、家族にそれを話さなかったのは、本当に辛かったです。それに、私は心臓専門医なので、手術に至るまでの準備はすべて合理化されていました。すべてがあまりにもあっという間で、家族で受け止める時間さえありませんでした。
一方、20年間もこの仕事をしてきたおかげで、物事を客観的に見ることができるようになりました。何が起こるか、そしてお子さんにどのような準備をさせれば良いか、きちんと分かっているはずです。
マヤ： 両親（母のジュリーは元看護師）が私に何でも説明してくれたのは心強かったです。どんな質問にも答えてくれました。父と医師たちは、手術後も積極的に活動するように励ましてくれました。すでに乗馬、バイオリンの演奏、そしてかなり急な坂を自転車で登って学校に行くなど、すっかり元気を取り戻しています。
デサイ： 将来について言えば、この経験によって私はクラブの一員となりました。もはや、外から見ているだけの心臓専門医ではありません。心臓病を患う子どもを持つ親の立場で生きることがどんなことなのか、私は知っています。今なら、患者さんとそのご家族に、彼らがどんな思いでいるのか、本当に理解していると伝えられます。
この記事は2015年秋号に掲載されました。 ルシール・パッカード 子供向けニュース.
