រំលងទៅមាតិកា

តើមានអ្វីកើតឡើងនៅពេលដែលគ្រូពេទ្យបេះដូងកុមារជើងចាស់អាយុ 25 ឆ្នាំស្រាប់តែប្រទះឃើញខ្លួនឯងជាមួយនឹងអ្នកជំងឺថ្មីដែលមិននឹកស្មានដល់ ពោលគឺកូនស្រីរបស់គាត់?

កាលពីដើមឆ្នាំនេះ Maya Desai អាយុ 15 ឆ្នាំ ជាសិស្សវិទ្យាល័យ និងជាអ្នកជិះសេះមកពី Los Altos ដែលបានដឹកនាំជីវិតធម្មតា និងមានសុខភាពល្អ បានចាប់ផ្តើមត្អូញត្អែរពីភាពអស់កម្លាំង ឈឺទ្រូង និងញ័របេះដូង។ ឪពុករបស់នាងឈ្មោះ Kavin Desai, MD, ដឹកនាំគ្រូពេទ្យឯកទេសជំងឺបេះដូងកុមារនៅ Kaiser Permanente Northern California ដំបូងបានលាបវារហូតដល់ការឈឺចាប់កាន់តែខ្លាំង។

ប៉ុន្តែ​នៅ​ល្ងាច​មួយ​ក្រោយ​ពី​ធ្វើ​ការ គាត់​មាន​ការ​ព្រួយ​បារម្ភ​គ្រប់​គ្រាន់​ដើម្បី​កាន់ stethoscope ទៅ​ដើម​ទ្រូង Maya។ បន្ទាប់ពីការធ្វើតេស្តនៅពេលយប់ជាច្រើននៅ Kaiser Santa Clara Desai បានធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យកូនស្រីរបស់គាត់ថាមានភាពមិនប្រក្រតីពីកំណើតនៃសន្ទះបិទបើក mitral របស់នាង។ សន្ទះបិទបើក mitral របស់នាង ដែលជាច្រករវាង atrium ខាងឆ្វេង និង ventricle ខាងឆ្វេងនៃបេះដូង បានបើក ប៉ុន្តែមិនបានបិទត្រឹមត្រូវ ដែលនាំឱ្យមានការលេចធ្លាយនូវសន្ទះបិទបើកជាច្រើន ដែលបេះដូងរបស់នាងត្រូវធ្វើការខ្លាំងជាង 3 ទៅ 5 ដង ដើម្បីទទួលបានឈាមគ្រប់គ្រាន់ទៅកាន់រាងកាយរបស់ Maya ។

នាង​ត្រូវ​ការ​ការ​វះ​កាត់​បើក​បេះដូង—កាន់តែ​ឆាប់​កាន់​តែ​ល្អ​។

ក្នុងនាមជាគ្រូពេទ្យឯកទេសជំងឺបេះដូងកុមារដែលទទួលការបណ្តុះបណ្តាលនៅ Stanford ដែលនៅតែទទួលការណាត់ជួបព្យាបាលនៅមន្ទីរពេទ្យ Lucile Packard Children's Hospital Stanford លោក Desai និយាយថា ជម្រើសរបស់គាត់សម្រាប់ការវះកាត់កូនស្រីរបស់គាត់គឺងាយស្រួល៖ គាត់ចង់ឱ្យ Frank Hanley, MD នាយកប្រតិបត្តិនៃមជ្ឈមណ្ឌលបេះដូងកុមារ និងជាគ្រូពេទ្យវះកាត់បេះដូងកុមារកំពូលម្នាក់របស់ប្រទេស ដើម្បីអនុវត្តប្រតិបត្តិការនេះ។ នៅថ្ងៃទី 7 ខែសីហា Maya បានទទួលការវះកាត់រយៈពេល 4 ម៉ោងនៅមន្ទីរពេទ្យរបស់យើង។

នៅក្នុង Q&A ប្រាំបីសប្តាហ៍បន្ទាប់ពីការវះកាត់របស់នាង Desai និង Maya និយាយអំពីភាពចម្លែកនៃទំនាក់ទំនងរបស់ពួកគេភ្លាមៗផ្លាស់ប្តូរពីឪពុក-កូនស្រីទៅជាវេជ្ជបណ្ឌិត-អ្នកជំងឺ និងរបៀបដែល Hanley និងមជ្ឈមណ្ឌលបេះដូងកុមារនៅមន្ទីរពេទ្យ Lucile Packard Children's Hospital Stanford បានធ្វើឱ្យមានភាពខុសគ្នាទាំងអស់នៅក្នុងពិភពលោក។

សំណួរ៖ ក្នុងនាមជាប្រធានក្រុមជំងឺបេះដូងកុមាររបស់ Kaiser Permanente តើវាជារឿងមិនសមហេតុផលទេដែលអ្នកបានធ្វើការវះកាត់បេះដូងរបស់ Maya នៅមន្ទីរពេទ្យ Lucile Packard Children's Hospital Stanford?

ដេសាយ៖ Kaiser Permanente មិនធ្វើការវះកាត់បេះដូងកុមារទេ ដូច្នេះយើងបញ្ជូនអ្នកជំងឺទាំងអស់របស់យើងដែលត្រូវការការវះកាត់ទៅកាន់ស្ថាប័នផ្សេងទៀត។ វាមិនធម្មតាទេក្នុងការបញ្ជូនអ្នកជំងឺរបស់យើងទៅកាន់មន្ទីរពេទ្យ Lucile Packard Children's Hospital Stanford ។ ខ្ញុំមានទំនាក់ទំនងយ៉ាងសកម្មជាមួយ Stanford—ខ្ញុំនៅមហាវិទ្យាល័យ ហើយនៅតែឃើញអ្នកជំងឺ និងបង្រៀននិស្សិតពេទ្យ អ្នកស្រុក និងមិត្តរួមការងារនៅទីនោះ។

ខ្ញុំបានសម្រេចចិត្តយ៉ាងលឿនថាខ្ញុំចង់ធ្វើជាឪពុករបស់ Maya មិនមែនជាវេជ្ជបណ្ឌិតរបស់នាងទេ ដូច្នេះខ្ញុំបានទូរស័ព្ទទៅសហសេវិកម្នាក់ពី Kaiser ដើម្បីដោះស្រាយការធ្វើតេស្តបេះដូងបឋមផ្សេងទៀត។ ហើយវេជ្ជបណ្ឌិត Hanley គឺជាជម្រើសរបស់ខ្ញុំសម្រាប់គ្រូពេទ្យវះកាត់របស់នាង ព្រោះខ្ញុំមានអារម្មណ៍ថា គាត់បានផ្តល់ឱកាសដ៏ល្អបំផុតដើម្បីសង្គ្រោះសន្ទះបេះដូងរបស់កូនស្រីខ្ញុំ។ មិនមានគ្រូពេទ្យវះកាត់បេះដូងកុមារច្រើនទេ ជាពិសេសប្រសិនបើអ្នកចង់ស្នាក់នៅក្នុងស្រុក ហើយការពិតដែលថាមានមនុស្សដែលមានសមត្ថភាពរបស់គាត់នៅទីនេះគឺ "គ្មានខួរក្បាល" ។
មនុស្សសួរខ្ញុំគ្រប់ពេលថាតើខ្ញុំនៅក្នុងបន្ទប់វះកាត់ជាមួយ Maya ដែរឬទេ? ខ្ញុំ​បាន​ស្នាក់​នៅ​ក្នុង​បន្ទប់​រង់ចាំ​ដូច​ឪពុក​ម្តាយ​ដទៃ​ទៀត​ដែរ។ នៅពេលអ្នកវះកាត់បេះដូងកូនស្រីរបស់អ្នកនៅក្នុងដៃរបស់គាត់ អ្នកមិនចង់មានអ្វីមករំខានគាត់ទេ។

សំណួរ៖ តើការសម្រេចចិត្ត និងបញ្ហាធំបំផុតដែលអ្នកត្រូវប្រឈមមុខគឺជាអ្វី?

ដេសាយ៖ យើងដឹងថាយើងត្រូវធ្វើអ្វីមួយឱ្យបានលឿន ដោយសារសន្ទះបិទបើករបស់ Maya កាន់តែយ៉ាប់យ៉ឺនយ៉ាងឆាប់រហ័ស ហើយនាងកាន់តែមានរោគសញ្ញាកាន់តែខ្លាំងឡើង។ យើងត្រូវសម្រេចចិត្តថាតើត្រូវជួសជុលសន្ទះបិទបើកឬជំនួសវាដោយមេកានិច។ ប្រសិនបើ​យើង​ជំនួស​វា Maya នឹង​ត្រូវ​ធ្លាក់​ឈាម ដែល​នឹង​មាន​ផល​ប៉ះពាល់​យ៉ាង​ខ្លាំង​ដល់​ជីវិត​របស់​នាង។ ការ​មាន​ផ្ទៃពោះ​នាពេល​អនាគត​នឹង​មាន​ការ​លំបាក​ប្រសិន​បើ​មិន​អាច​ទៅ​រួច ហើយ​ការ​លេង​កីឡា​ដែល​នាង​ចូលចិត្ត ការ​ជិះ​សេះ (នាង​ប្រកួត​ក្នុង​ការ​ស្លៀកពាក់) នឹង​មាន​កំណត់។ ដូច្នេះជម្រើសដំបូងរបស់យើងគឺសម្រាប់ការជួសជុល។ ជាមួយនឹងជំនាញរបស់វេជ្ជបណ្ឌិត Hanley គាត់អាចធ្វើបាន។

ម៉ាយ៉ា៖ ផ្នែកដែលគួរឱ្យខ្លាចបំផុតគឺការគិតអំពីអ្វីដែលអាចខុស៖ ជំងឺដាច់សរសៃឈាមខួរក្បាល និងលទ្ធភាពនៃការមិនភ្ញាក់។ ប៉ុន្តែលោកវេជ្ជបណ្ឌិត Hanley បានពណ៌នាការវះកាត់ថាជាទម្លាប់ដូចទៅនឹងការចាក់សាំងសម្រាប់រថយន្តរបស់គាត់។ ទំនុកចិត្តរបស់គាត់បានធ្វើឱ្យខ្ញុំកាន់តែមានទំនុកចិត្ត។

សំណួរ៖ តើបទពិសោធន៍នេះកំណត់ទស្សនៈរបស់អ្នកចំពោះមន្ទីរពេទ្យ Lucile Packard Children's Hospital Stanford និងសហការីរបស់អ្នកនៅទីនោះយ៉ាងដូចម្តេច?

ដេសាយ៖ ខ្ញុំ​បាន​ស្គាល់ និង​គោរព​លោក​វេជ្ជបណ្ឌិត Hanley ជា​មិត្តភ័ក្តិ និង​សហការី​អស់​រយៈពេល​ជា​យូរ​មក​ហើយ។ ប៉ុន្តែ​ការ​ស្ថិត​នៅ​ក្នុង​តួនាទី​របស់​មាតាបិតា​ការពារ​គឺ​ខុស​គ្នា។ ខ្ញុំ​ពិត​ជា​រីក​រាយ​នឹង​ការ​ថែ​ទាំ​ដែល​គាត់​បាន​ផ្តល់​ឱ្យ​កូន​ស្រី​របស់​ខ្ញុំ។ 

លទ្ធផលវះកាត់ដែលទទួលបានជោគជ័យក៏អាស្រ័យលើការរួមចំណែកដ៏ឆ្នើមរបស់អ្នកថែទាំជាច្រើនទៀតដែលជាផ្នែកមួយនៃក្រុមថែទាំ។ ខ្ញុំនឹងដឹងគុណជានិច្ចចំពោះគ្រូពេទ្យ គិលានុបដ្ឋាយិកា និងបុគ្គលិកដ៏ឆ្នើមទាំងអស់នៅក្នុងបន្ទប់វះកាត់ CVICU និងវួដកុមារ ដែលបានផ្តល់ការថែទាំប្រកបដោយវិជ្ជាជីវៈ និងយកចិត្តទុកដាក់បែបនេះដល់កូនស្រី និងគ្រួសាររបស់ខ្ញុំ។

សំណួរ៖ អ្នកក៏បានជួយរកឃើញ Camp Taylor ដែលជាជំរុំរដូវក្តៅជាបន្តបន្ទាប់នៅទីនេះក្នុងរដ្ឋកាលីហ្វ័រញ៉ា សម្រាប់កុមារដែលមានជំងឺបេះដូង និងក្រុមគ្រួសាររបស់ពួកគេ។ ដោយមើលឃើញពីក្រោយ តើការចូលរួមរបស់គ្រួសារអ្នកនៅក្នុងជំរុំបានជួយរៀបចំអ្នកទាំងពីរសម្រាប់ការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យរបស់ Maya យ៉ាងដូចម្តេច?

ដេសាយ៖ ជាធម្មតា គ្រូពេទ្យត្រូវចំណាយពេលប្រហែល 30 នាទីក្នុងការណាត់ជួបជាមួយអ្នកជំងឺរបស់ពួកគេ។ យើង​មិន​ស្គាល់​ពួក​គេ​ច្បាស់​បែប​នេះ​ទេ។ ប៉ុន្តែការចំណាយពេលមួយសប្តាហ៍ជាមួយពួកគេនៅឯជំរុំ អ្នកក្លាយជាផ្នែកមួយនៃគ្រួសារដ៏ធំនៃអ្នកជំងឺបេះដូង។ អ្នក​អាច​មើល​ទៅ​ម្ខាង​ទៀត ហើយ​បាន​ឮ​រឿង​របស់​អ្នក​ជំងឺ​អំពី​អ្វី​ដែល​វា​ជា​ការ​រស់នៅ​ជាមួយ​ជំងឺ​បេះដូង—ដំណើរ​ទាំង​មូល​ពី​ការ​ធ្វើ​រោគ​វិនិច្ឆ័យ និង​ការ​ព្យាបាល​រហូត​ដល់​ការ​រៀបការ និង​ជីវិត​រស់​នៅ។

រស់នៅ 15 ឆ្នាំជាមួយកូនស្រីដែលមានសុខភាពល្អ ហើយបន្ទាប់មកស្រាប់តែដឹងថានាងក៏មានជំងឺបេះដូងពីកំណើតដែរ វាជារឿងចម្លែកណាស់សម្រាប់ខ្ញុំ។ ឥឡូវនេះខ្ញុំមានស្បែកនៅក្នុងហ្គេម។ ប៉ុន្តែការស្គាល់កុមារទាំងនេះ និងក្រុមគ្រួសាររបស់ពួកគេ និងដឹងពីរបៀបដែលពួកគេបានឆ្លងកាត់វាអាចជួយបាន។

ម៉ាយ៉ា៖ ខ្ញុំបានទៅបោះជំរុំជាមួយឪពុកម្តាយរបស់ខ្ញុំនៅពេលខ្ញុំនៅក្មេង ប៉ុន្តែនៅពេលខ្ញុំកាន់តែចាស់ ខ្ញុំឈប់ទៅដោយសារតែខ្ញុំមានអារម្មណ៍ថាខ្ញុំដូចជាមិនសម។ ខ្ញុំមិនដឹងថាខ្ញុំមានជំងឺបេះដូងនៅពេលនោះទេ។ ក្រឡេកមកមើលវាវិញឥឡូវនេះ ការស្គាល់ក្មេងៗមួយចំនួនបានធ្វើឱ្យការធ្វើដំណើររបស់ខ្ញុំមិនគួរឱ្យខ្លាច។ ពួកគេជាច្រើនបានចូលរៀននៅមហាវិទ្យាល័យ ហើយធ្វើកិច្ចការធម្មតា។

សំណួរ៖ តើការធ្វើជាគ្រូពេទ្យបេះដូង និងកូនស្រីរបស់គ្រូពេទ្យឯកទេសជំងឺបេះដូងធ្វើឱ្យដំណើរការកាន់តែងាយស្រួលទេ? តើនេះផ្លាស់ប្តូរទស្សនៈរបស់អ្នកសម្រាប់អនាគតយ៉ាងដូចម្តេច?

ដេសាយ៖ វាជាដាវមុខពីរ។ វាជារឿងដ៏គួរឱ្យភ័យខ្លាចដែលដឹងពីអ្វីគ្រប់យ៉ាងដែលអាចខុស ដែលខ្ញុំមិនបានចែករំលែកជាមួយគ្រួសាររបស់ខ្ញុំ។ ហើយ​ដោយសារ​ខ្ញុំ​ជា​គ្រូពេទ្យ​ឯកទេស​ជំងឺ​បេះដូង គ្រប់​យ៉ាង​ដែល​ធ្វើ​ការ​រហូត​ដល់​ការ​វះកាត់​ត្រូវ​បាន​សម្រួល។ អ្វីៗបានកើតឡើងលឿនណាស់ យើងមិនមានពេលវេលាដើម្បីដំណើរការវាជាគ្រួសារទេ។

ម៉្យាងវិញទៀត បន្ទាប់ពីធ្វើរឿងនេះអស់រយៈពេល 20 ឆ្នាំ អ្នកអាចដាក់អ្វីៗតាមទស្សនៈ។ អ្នកដឹងពីអ្វីដែលត្រូវរំពឹង និងរបៀបរៀបចំកូនរបស់អ្នកសម្រាប់វា។

ម៉ាយ៉ា៖ វាពិតជាល្អណាស់ដែលមានឪពុកម្តាយ [ម្ដាយរបស់នាងឈ្មោះជូលី ជាអតីតគិលានុបដ្ឋាយិកា] ដែលអាចពន្យល់អ្វីៗគ្រប់យ៉ាងដល់ខ្ញុំ។ រាល់សំណួរដែលខ្ញុំមាន ពួកគេអាចឆ្លើយបាន។ ហើយ​ឪពុក​និង​គ្រូពេទ្យ​បាន​លើក​ទឹកចិត្ត​ខ្ញុំ​ឱ្យ​មាន​សកម្មភាព​បន្ទាប់​ពី​ការ​វះកាត់។ ខ្ញុំត្រលប់មកជិះសេះវិញ លេងវីយូឡុង ហើយជិះកង់ឡើងលើភ្នំដ៏ចោតទៅសាលារៀន។

ដេសាយ៖ សម្រាប់​អនាគត​នេះ​បាន​ធ្វើ​ឱ្យ​ខ្ញុំ​ក្លាយ​ជា​ផ្នែក​មួយ​នៃ​ក្លឹប។ ខ្ញុំ​លែង​ជា​គ្រូពេទ្យ​ឯកទេស​ជំងឺ​បេះដូង​ដែល​មើល​ពី​ខាង​ក្រៅ​មក​ហើយ។ ខ្ញុំ​ដឹង​ថា​ការ​ដើរ​ក្នុង​ស្បែកជើង​របស់​ឪពុក​ម្តាយ​របស់​ក្មេង​ដែល​មាន​ជំងឺ​បេះដូង​នោះ​មាន​លក្ខណៈ​យ៉ាង​ណា។ ឥឡូវនេះ ខ្ញុំអាចប្រាប់អ្នកជំងឺរបស់ខ្ញុំ និងក្រុមគ្រួសាររបស់ពួកគេថា ខ្ញុំពិតជាដឹងពីអ្វីដែលពួកគេកំពុងជួបប្រទះ។

អត្ថបទនេះបានបង្ហាញខ្លួនជាលើកដំបូងនៅក្នុងបញ្ហារដូវស្លឹកឈើជ្រុះឆ្នាំ 2015 នៃ ដំណឹងកុមារ Lucile Packard.

ជួយកុមារឱ្យរីកចម្រើន

Hope, Healed: Gene Therapy Breakthrough for Epidermolysis Bullosa Families ដែលរងផលប៉ះពាល់ដោយស្ថានភាពស្បែកដ៏ឈឺចាប់ និងកំណត់អាយុជីវិត epidermolysis bullosa (EB) មានក្តីសង្ឃឹមថ្មី៖ ដំណាក់កាល...

នៅពេលដែល Hazel មានអាយុ 3 សប្តាហ៍ នាងត្រូវបានគេដាក់ឱ្យសម្រាកព្យាបាលនៅមន្ទីរពេទ្យ ហើយផ្តល់រយៈពេលប្រាំមួយខែដើម្បីរស់នៅដោយវេជ្ជបណ្ឌិតអូក្លាហូម៉ារបស់នាង។ ឪពុកម្តាយរបស់នាង Loren និង...

ក្រុមអ្នកស្រាវជ្រាវនៅ Stanford បានបោះជំហានទៅមុខដ៏គួរឱ្យរំភើបមួយក្នុងដំណើរស្វែងរករបស់ពួកគេក្នុងការបោះពុម្ព 3D បេះដូងមនុស្ស នេះបើយោងតាមកាសែតថ្មីមួយដែលបានចេញផ្សាយនៅក្នុង...