一位从业 25 年的儿科心脏病专家突然发现自己有了一位意想不到的新病人——自己的女儿，会发生什么？
今年早些时候，来自洛斯阿尔托斯的15岁高中生玛雅·德赛（Maya Desai）开始出现疲劳、胸痛和心悸的症状。玛雅是一位成绩优异的高中生，也是一名马术运动员，一直以来都过着正常健康的生活。她的父亲凯文·德赛（Kavin Desai）医生是凯撒医疗集团北加州分部的首席儿科心脏病专家，起初他认为这只是生长发育的正常现象。
但一天下班后，他实在担心，便用听诊器听了听玛雅的胸口。在凯撒圣克拉拉医院连夜做了几次检查后，德赛医生确诊女儿患有先天性二尖瓣畸形。她的二尖瓣（连接心脏左心房和左心室的瓣膜）虽然可以正常打开，但却无法完全闭合，导致瓣膜渗漏严重，以至于她的心脏必须付出三到五倍的努力才能将足够的血液输送到玛雅的身体各处。
她需要做开胸手术——越快越好。
作为一名在斯坦福大学接受过专业训练、目前仍在斯坦福卢西尔·帕卡德儿童医院任职的儿科心脏病专家，德赛表示，他毫不犹豫地选择了弗兰克·汉利医生为女儿做手术。汉利医生是儿童心脏中心的执行主任，也是全美顶尖的儿科心胸外科医生之一。8月7日，玛雅在我们医院接受了这场历时四个小时的手术。
在手术后八周的一次问答中，德赛和玛雅谈到了他们的关系突然从父女变成医生和病人的奇怪之处，以及汉利和斯坦福大学卢西尔·帕卡德儿童医院的儿童心脏中心如何改变了一切。
问：作为凯撒医疗集团儿科心脏病小组的主席，您让玛雅在斯坦福大学卢西尔·帕卡德儿童医院接受心脏手术的做法是否不寻常？
德赛： 凯撒医疗集团不开展儿童心脏手术，所以我们会将所有需要手术的患者转诊到其他医疗机构。将患者转诊到斯坦福大学卢西尔·帕卡德儿童医院并不罕见。我与斯坦福大学保持着密切的联系——我在那里任教，仍然会接诊患者，并指导医学生、住院医师和专科医师。
我很快决定，我想做玛雅的父亲，而不是她的医生，所以我请了凯撒医疗集团的一位同事来做其他初步的心脏检查。我选择汉利医生作为她的主刀医生，因为我觉得他能最大程度地挽救我女儿的心脏瓣膜。儿科心脏外科医生并不多，尤其是在你想就近选择的情况下，而像他这样优秀的医生就在本地，这简直是“毋庸置疑”的选择。
人们总是问我，我当时有没有陪在玛雅身边做手术。其实我和其他家长一样，一直待在候诊室里。当外科医生手中握着你女儿的心脏时，你肯定不希望任何事情分散他的注意力。
问：你面临的最大决策和问题是什么？
德赛： 我们知道必须尽快采取行动，因为玛雅的心脏瓣膜正在迅速恶化，她的症状也越来越严重。我们必须决定是修复瓣膜还是置换人工瓣膜。如果置换，玛雅就必须服用抗凝血药物，这将对她的生活产生重大影响。她以后怀孕将变得非常困难，甚至不可能，而且她最喜欢的消遣——骑马（她参加盛装舞步比赛）——也将无法继续。因此，我们的首选是进行修复手术。凭借汉利医生的精湛医术，他成功地完成了这项手术。
玛雅： 最可怕的是想到可能出现的意外：中风，甚至可能醒不过来。但汉利医生却说手术就像给车加油一样简单。他的自信让我也安心了不少。
问：这段经历如何影响您对斯坦福大学卢西尔·帕卡德儿童医院和那里的同事的看法？
德赛： 我认识汉利医生很久了，一直很尊敬他，既是朋友又是同事。但作为一位保护孩子的家长，感受却截然不同。我对他给予我女儿的照顾非常满意。
手术的成功也离不开医疗团队中其他众多医护人员的出色贡献。我将永远感激手术室、心血管重症监护室和儿科病房所有优秀的医生、护士和工作人员，他们为我的女儿和我的家人提供了如此专业和细致的护理。
问：您还参与创办了泰勒营，这是一系列在加州举办的夏令营，旨在帮助患有心脏病的儿童及其家庭。事后看来，您和家人参与夏令营的经历对您和玛雅的诊断有何帮助？
德赛： 通常情况下，医生每次看诊只有大约30分钟的时间。这样我们很难真正了解他们。但是，在夏令营里和他们一起待上一周，你就会成为一个庞大的心脏病患者大家庭的一员。你会看到他们生活的方方面面，听到他们讲述与心脏病抗争的故事——从确诊、治疗到结婚、开始新生活的整个过程。
和健康的女儿一起生活了15年，突然发现她也患有先天性心脏病——这对我来说非常不可思议。现在我感同身受了。但认识其他患儿及其家庭，看到他们是如何克服困难的，这对我很有帮助。
玛雅： 我小时候和父母一起去过那个夏令营，但长大后就没再去了，因为我觉得自己格格不入。那时我并不知道自己患有心脏病。现在回想起来，认识那些孩子让我的求医之路不再那么可怕。他们中的许多人现在都在上大学，过着正常的生活。
问：作为一名心脏病专家和心脏病专家的女儿，这是否让这个过程变得更容易？这会如何改变你对未来的看法？
德赛： 这真是一把双刃剑。知道所有可能出错的地方，却没跟家人说，这种感觉糟透了。而且因为我是心脏病专家，术前准备工作都进行得非常顺利。一切都发生得太快，我们一家人根本来不及消化。
另一方面，做了20年之后，你就能更全面地看待问题。你知道会发生什么，也知道如何让孩子做好准备。
玛雅： 父母（她妈妈朱莉以前是护士）能给我解释一切，真是太好了。我问的任何问题，他们都能解答。而且，爸爸和医生都鼓励我术后积极活动。我现在已经可以骑马、拉小提琴，还能骑自行车爬很陡的坡去上学了。
德赛： 至于未来，这件事让我真正融入了这个群体。我不再是那个置身事外的心脏病专家，而是真正体会到了为人父母的感受，我明白了孩子患有心脏病的痛苦。现在我可以告诉我的病人和他们的家人，我真的了解他们正在经历的一切。
本文最初发表于2015年秋季刊。 露西尔·帕卡德儿童新闻.
