ماذا يحدث عندما يجد طبيب قلب الأطفال المخضرم الذي يتمتع بخبرة 25 عامًا نفسه فجأة مع مريضة جديدة غير متوقعة - ابنته؟
في وقت سابق من هذا العام، بدأت مايا ديساي، البالغة من العمر خمسة عشر عامًا، وهي طالبة ثانوية متفوقة وراكبة خيول من لوس ألتوس، عاشت حياة طبيعية وصحية، تشكو من التعب وألم في الصدر وخفقان في القلب. في البداية، عزا والدها، الدكتور كافين ديساي، كبير أطباء أمراض القلب للأطفال في مستشفى كايزر بيرماننتي شمال كاليفورنيا، الأمر إلى آلام النمو.
لكن في إحدى الأمسيات بعد العمل، كان قلقه شديدًا لدرجة أنه وضع سماعة طبية على صدر مايا. بعد عدة فحوصات أجريت في وقت متأخر من الليل في مستشفى كايزر سانتا كلارا، شخّص ديساي ابنته بتشوّه خلقي في الصمام التاجي. كان صمامها التاجي، البوابة بين الأذين الأيسر والبطين الأيسر للقلب، ينفتح ولكنه لا ينغلق بشكل صحيح، مما أدى إلى تسرب دم كبير من الصمام، مما اضطر قلبها إلى بذل جهد أكبر بثلاث إلى خمس مرات لإيصال الدم الكافي إلى جسم مايا.
كانت بحاجة إلى عملية جراحية في القلب المفتوح، وكلما كانت أسرع كان ذلك أفضل.
بصفته طبيب قلب أطفال مُدرّب في جامعة ستانفورد، ولا يزال يُجري فحوصات سريرية في مستشفى لوسيل باكارد للأطفال في ستانفورد، يقول ديساي إن اختياره لعملية ابنته كان سهلاً: فقد أراد أن يُجريها الدكتور فرانك هانلي، المدير التنفيذي لمركز قلب الأطفال وأحد أبرز جراحي قلب الأطفال في البلاد. في السابع من أغسطس، خضعت مايا لعملية جراحية استغرقت أربع ساعات في مستشفانا.
في جلسة أسئلة وأجوبة بعد ثمانية أسابيع من إجراء الجراحة، تحدثت ديساي ومايا عن غرابة التغيير المفاجئ في علاقتهما من علاقة أب بابنته إلى علاقة طبيب بمريضته، وكيف أحدث هانلي ومركز أمراض القلب للأطفال في مستشفى لوسيل باكارد للأطفال في ستانفورد كل هذا الفارق في العالم.
س: باعتبارك رئيسًا لمجموعة أمراض القلب للأطفال في مستشفى كايزر بيرماننتي، هل كان من غير التقليدي بالنسبة لك إجراء جراحة قلب مايا في مستشفى لوسيل باكارد للأطفال في ستانفورد؟
ديساي: لا تُجري مستشفى كايزر بيرماننت جراحات قلب للأطفال، لذا نُحيل جميع مرضانا الذين يحتاجون إلى جراحات إلى مؤسسات أخرى. ليس من غير المألوف أن نُرسل مرضانا إلى مستشفى لوسيل باكارد للأطفال في ستانفورد. تربطني علاقة فعّالة بجامعة ستانفورد، فأنا عضو في هيئة التدريس، وما زلتُ أُعاين المرضى وأُدرّس طلاب الطب والأطباء المقيمين والزملاء هناك.
قررتُ بسرعة أنني أريد أن أكون والد مايا، لا طبيبها، فاستعنتُ بزميل من مستشفى كايزر لإجراء فحوصات قلبية أولية أخرى. وكان الدكتور هانلي خياري الأمثل لجرّاحها، إذ شعرتُ أنه الخيار الأمثل لإنقاذ صمام قلب ابنتي. لا يوجد الكثير من جراحي قلب الأطفال، خاصةً لمن يرغب في البقاء في المنطقة، ووجود شخصٍ بمثل كفاءته هنا كان أمرًا بديهيًا.
يسألني الناس طوال الوقت إن كنتُ في غرفة العمليات مع مايا. كنتُ أنتظر في غرفة الانتظار كأي والد. عندما يكون لديك جراح يحمل قلب ابنتك بين يديه، لا تريد أن يشتت انتباهه أي شيء.
س: ما هي أكبر القرارات والقضايا التي واجهتها؟
ديساي: كنا نعلم أن علينا التحرك بسرعة، لأن صمام مايا كان يتدهور بسرعة، وكانت أعراضه تزداد سوءًا. كان علينا أن نقرر ما إذا كنا سنصلح الصمام أم نستبدله بآخر ميكانيكي. في حال استبداله، ستضطر مايا لتناول مميعات الدم، مما سيكون له آثار وخيمة على حياتها. سيكون الحمل في المستقبل صعبًا، إن لم يكن مستحيلًا، وستكون هوايتها المفضلة، ركوب الخيل (حيث تشارك في رياضة الترويض)، محظورة. لذلك كان خيارنا الأول هو الإصلاح. وبفضل خبرة الدكتور هانلي، تمكن من القيام بذلك.
مايا: كان الجزء الأكثر رعبًا هو التفكير فيما قد يحدث: سكتة دماغية واحتمال عدم الاستيقاظ. لكن الدكتور هانلي وصف الجراحة بأنها روتينية، تمامًا مثل تعبئة وقود سيارته. ثقته بي جعلتني أشعر بثقة أكبر.
س: كيف تؤثر هذه التجربة على وجهة نظرك حول مستشفى لوسيل باكارد للأطفال في ستانفورد وزملائك هناك؟
ديساي: لقد عرفتُ الدكتور هانلي واحترمته كصديق وزميل منذ زمن طويل. لكن كوني والدًا حاميًا كان أمرًا مختلفًا. أنا سعيدة جدًا بالرعاية التي قدمها لابنتي.
تعتمد نجاحات العمليات الجراحية أيضًا على المساهمات المتميزة لمقدمي الرعاية الآخرين ضمن فريق الرعاية. سأظل ممتنًا دائمًا لجميع الأطباء والممرضين والطاقم المتميز في غرفة العمليات ووحدة العناية المركزة للقلب والأوعية الدموية وجناح الأطفال، الذين قدموا رعاية احترافية ودقيقة لابنتي وعائلتي.
س: ساهمتِ أيضًا في تأسيس مخيم تايلور، وهو سلسلة من المخيمات الصيفية هنا في كاليفورنيا للأطفال المصابين بأمراض القلب وعائلاتهم. كيف ساهمت مشاركة عائلتكما في المخيم في استعدادكما لتشخيص مرض مايا؟
ديساي: عادةً، يقضي الأطباء حوالي 30 دقيقة في موعدهم مع مرضاهم. لا نتعرف عليهم جيدًا بهذه الطريقة. لكن قضاء أسبوع معهم في المخيم، يجعلك جزءًا من عائلة كبيرة من مرضى القلب. ستتعرف على الجانب الآخر وتسمع قصص المرضى عن معاناتهم من أمراض القلب - رحلة كاملة من التشخيص والعلاج إلى الزواج وعيش الحياة.
عشتُ خمسة عشر عامًا مع ابنة سليمة، ثم اكتشفتُ فجأةً أنها أيضًا مصابة بمرض قلبي خلقي، كان أمرًا غريبًا جدًا بالنسبة لي. الآن، أصبحتُ أتحمل المسؤولية. لكن معرفة هؤلاء الأطفال الآخرين وعائلاتهم ورؤية كيف تجاوزوا هذه المحنة تُساعدني.
مايا: ذهبتُ إلى المخيم مع والديّ في صغري، لكن عندما كبرت، توقفتُ عن الذهاب لأنني لم أشعر بالاندماج. لم أكن أعلم حينها أنني مصابٌ بمرض القلب. بالنظر إلى الماضي الآن، فإن معرفة بعض هؤلاء الأطفال جعلت رحلتي أقل رعبًا. كثيرٌ منهم يلتحقون بالجامعة ويمارسون حياتهم بشكل طبيعي.
س: هل كوني طبيبة قلب وابنة طبيب قلب سهّلت العملية؟ كيف يُغيّر هذا نظرتكِ للمستقبل؟
ديساي: كان الأمر بمثابة سلاح ذي حدين. كان من المريع معرفة كل ما قد يحدث، وهو ما لم أخبر به عائلتي. ولأنني طبيب قلب، كان كل شيء مُبسطًا قبل الجراحة. حدث كل شيء بسرعة كبيرة، ولم يكن لدينا الوقت الكافي لاستيعابه كعائلة.
من ناحية أخرى، بعد عشرين عامًا من الممارسة، يمكنك وضع الأمور في نصابها الصحيح. أنت تعرف تمامًا ما تتوقعه وكيف تُعِدّ طفلك له.
مايا: كان من الرائع وجود والديّ [والدتها، جولي، ممرضة سابقة] اللذين استطاعا شرح كل شيء لي. كان بإمكانهما الإجابة على أي سؤال لديّ. وشجعني والدي وأطبائي على ممارسة النشاط البدني بعد الجراحة. لقد عدتُ بالفعل إلى ركوب الخيل، والعزف على الكمان، وركوب دراجتي الهوائية صعودًا على تلة شديدة الانحدار إلى المدرسة.
ديساي: أما بالنسبة للمستقبل، فقد جعلني هذا جزءًا من النادي. لم أعد طبيب القلب الذي ينظر من الخارج إلى الداخل. أعرف تمامًا ما يعنيه أن أعيش تجربة والد طفل مصاب بمرض القلب. الآن أستطيع أن أخبر مرضاي وعائلاتهم أنني أعرف حقًا ما يمرون به.
ظهرت هذه المقالة لأول مرة في عدد خريف 2015 من أخبار الأطفال لوسيل باكارد.
