Չորսամյա Զոին սիրում է հանելուկներ, հեծանիվ քշել և Դիսնեյի ֆիլմերը։ Սառեցված, մինչդեռ 11-ամյա Իզաբելը սիրում է ձիավարությունը, Մինի Մաուսին և իր երկու կրտսեր քույրերին ու եղբայրներին։ Չնայած տարբեր ընտանիքներից լինելուն, Զոին և Իզաբելը ոչ միայն իրենց կենսուրախ և վճռական անհատականություններից են տարբերվում՝Նրանք երկուսն էլ պայքարում են բետա-պրոպելլեր սպիտակուցին ասոցացված նեյրոդեգեներացիայի (BPAN) դեմ, որը հազվագյուտ և պրոգրեսիվող նեյրոդեգեներատիվ հիվանդություն է։
Ժամանակի ընթացքում BPAN-ով երեխաները աստիճանաբար կորցնում են այն հմտությունները, որոնք այդքան քրտնաջան աշխատելով՝ ձեռք բերելու համար, զարգացնելով դիստոնիա, պարկինսոնիզմ և դեմենցիա: Երկու ընտանիքներն էլ վճռականորեն տրամադրված էին գտնել պատասխաններ և առաջ շարժվելու ուղի իրենց դուստրերի ախտորոշումից հետո:
«Մենք իմացանք, որ քանի որ BPAN-ը հազվադեպ է հանդիպում, այն համարվում է «որբ հիվանդություն», - ասում են Իզաբելի ծնողները՝ Քեթրինը և Ռոբերտը: «Բժիշկներից քչերը գիտեին դրա մասին, և գրեթե ոչ մի հետազոտություն չէր արվում բուժումներ մշակելու համար»:
Ի պատասխան՝ զույգը հիմնադրեց «Իզաբելի հնարավորությունները» (Isabel's Chance) ոչ առևտրային կազմակերպությունը, որը նվիրված է BPAN հետազոտությունների համար միջոցներ հայթայթելուն։
Զոյի ծնողները՝ Շերին և Պիտերը, նույնպես վճռականորեն տրամադրված էին գործողություններ ձեռնարկելու։ Նրանք դիմեցին Ջուլիետ Նոուլզին, բժշկական գիտությունների դոկտոր, Սթենֆորդի համալսարանի բժիշկ-գիտնական, որը հոգ էր տարել Զոյի մասին։ «Մենք չէինք պատրաստվում ընդունել, որ բուժումներ գոյություն չունեն», - ասում են նրանք։ «Բարեբախտաբար, դոկտոր Նոուլզը կիսում էր մեր հրատապությունն ու լուծումներ գտնելու կիրքը»։
Շերիին և Պիտերին միացավ Իզաբելի Չանսը՝ նշանակալի նվիրատվություն կատարելով Նոուլզի աշխատանքը BPAN-ի դեմ պայքարում սկսելու համար: Նոուլզը հավաքեց համաշխարհային մակարդակի հետազոտական խումբ՝ մարդուց ստացված բջիջներում և կենդանիների մոդելներում BPAN-ն ուսումնասիրելու համար՝ մշակելով իր տեսակի մեջ առաջին պլանը՝ նույնականացնելու համար: հնարավոր բուժումներ, որոնք կարող են արագ անցնել կլինիկական փորձարկումների։
Նոուլզի BPAN առաջամարտիկ հետազոտությունը աջակցելուց զատ, Զոյի և Իզաբելի ընտանիքները դարձել են անխոնջ պաշտպաններ՝ իրենց պատմությունները և այս կարևոր աշխատանքը կիսելով իրենց ցանցերի հետ։ Շնորհակալություն, Շերի, Փիթեր, Քեթրին և Ռոբերտ։ Ձեր նվիրվածությունը արագացնում է BPAN բուժման հնարավոր մեթոդների առաջընթացը և հույս է ներշնչում ձեր նման ընտանիքներին։
