医学的複雑性と神経障害を持つ子どものケアにおける知識のギャップ

コーエン博士は、カナダのトロントにあるシックキッズ病院（SickKids）小児科部門の同僚と共に、複雑性ケア・プログラムを共同設立しました。コーエン博士は、小児保健サービスと政策の応用研究者です。彼の研究プログラムは、医学的複雑性（CMC）のある子どもたちとその家族の転帰改善に焦点を当てています。コーエン博士のチームは、CMCの健康転帰の改善、家族への介護支援の提供、そして不必要な医療費の削減を目的とした、エビデンスに基づく様々な介入策の開発、評価、普及に取り組んでいます。

ディスキン博士は、医学的複雑性と神経学的障害を抱える小児に関する研究の優先事項の探求に重点を置いています。複雑なケアに関連する大学院医学教育にも関心を寄せています。神経障害を専門分野とし、アイルランドで初めて国立精神・神経疾患センター（NCHD）の主任研修医として、医師と医療サービスの連携を推進しました。ダブリン大学トリニティ・カレッジで医療サービス管理の修士号を取得し、博士論文では小児科研修医の早期臨床経験に焦点を当てています。

タラは3人の子供の母親です。13歳のアンドリューは未診断の神経筋疾患を患っており、身体能力が非常に制限されています。9歳のシャムスと6歳のグレースです。タラは、気管挿管、人工呼吸器、胃瘻栄養を必要とし、歩行不能な息子アンドリューの世話をしてきた経験から、医学的に脆弱な子供たちのケアシステムに関する専門知識を持っています。彼女はRIPINで10年以上働いています。彼女は、特別な医療ニーズを持つ子供を持つ家族が家族中心のケアを受け、利用可能なサービスにアクセスできるよう支援し、地域、州、そして国レベルで、ニーズとアクセスに関する政策と認識を高めるための提言活動を支援します。タラは多くの委員会や作業グループに参加し、親の視点を提供し、家族がより良い結果を生み出せるよう支援しています。2018年には、アンドリューの母親としての役割と、RIのすべての家族のためのたゆまぬ支援活動が評価され、RI Caregiver of the Yearを受賞しました。

デビーは、The Arc USの理事、Family Voices of Minnesotaのファミリーナビゲーションスペシャリスト、Collaborative Improvement and Innovation Network (CoIIN)の家族向け医療複雑性児(CMC)ケア推進のためのリーダー、Children and Youth with Special Health Care Needs National Research Network (CYSCHNet)のパートナーを務めています。また、公共政策提唱者でもあり、有給休暇に関する全国労働者諮問グループ(WAG)やNational Alliance for CaregivingのNational Caregiver Advocacy Collaborativeに携わっています。ハムライン大学で健康科学管理の修士号と、ノンフィクションとナラティブメディシンを専門とする英語とクリエイティブライティングの修士号を取得しています。Today's Caregiver誌、Kaleidoscope、Existere - Journal of Literature and Arts、JAMA Pediatricsに共著者として寄稿し、Journal of Pediatric Rehabilitation MedicineではCOVID-19と障害児に関する原稿を共著しています。