شکاف‌های دانش در مراقبت از کودکان مبتلا به پیچیدگی‌های پزشکی و ناتوانی‌های عصبی

دکتر کوهن به همراه همکارانش در بخش پزشکی کودکان در بیمارستان کودکان بیمار (SickKids) در تورنتو، کانادا، برنامه مراقبت‌های پیچیده را تأسیس کرد. او یک محقق خدمات کاربردی سلامت کودکان و سیاست‌گذاری است. برنامه تحقیقاتی او بر بهبود نتایج برای کودکان مبتلا به پیچیدگی‌های پزشکی (CMC) و خانواده‌هایشان تمرکز دارد. تیم دکتر کوهن در حال توسعه، ارزیابی و انتشار تعدادی از مداخلات مبتنی بر شواهد با هدف بهبود نتایج سلامت CMC، ارائه پشتیبانی‌های مراقبتی برای خانواده‌ها و کاهش هزینه‌های غیرضروری مراقبت‌های بهداشتی است.

دکتر دیسکین بر بررسی اولویت‌های تحقیقاتی برای کودکانی که دارای پیچیدگی‌های پزشکی و اختلالات عصبی هستند، تمرکز دارد. او در حال توسعه علاقه به آموزش پزشکی پس از فارغ‌التحصیلی در رابطه با مراقبت‌های پیچیده است. او علاقه‌ی ویژه‌ای به ناتوانی‌های عصبی دارد و اولین رهبر ملی NCHD (رزیدنت) در ایرلند بود که از تعامل پزشک با خدمات بهداشتی حمایت می‌کرد. او مدرک کارشناسی ارشد خود را در رشته مدیریت خدمات بهداشتی از کالج ترینیتی دوبلین دریافت کرد و پایان‌نامه‌اش بر تجربه بالینی اولیه کارآموزان اطفال متمرکز بود.

تارا مادر ۳ فرزند است: اندرو ۱۳ ساله که یک بیماری عصبی-عضلانی تشخیص داده نشده دارد که او را از نظر جسمی بسیار محدود نگه می‌دارد؛ شاموس ۹ ساله و گریس ۶ ساله. تارا در برخورد با سیستم‌های مراقبت از کودکان آسیب‌پذیر از نظر پزشکی تخصص دارد، زیرا او از پسرش اندرو که دچار تراکئوستومی، متصل به دستگاه تنفس مصنوعی، تغذیه با لوله و ناتوان از راه رفتن است، مراقبت می‌کند. او بیش از ۱۰ سال است که برای RIPIN کار می‌کند. او به خانواده‌هایی که کودکانی با نیازهای ویژه مراقبت‌های بهداشتی دارند کمک می‌کند تا مراقبت‌های خانواده‌محور دریافت کنند، به خدمات موجود دسترسی پیدا کنند و به آنها در سطح محلی، ایالتی و ملی برای ایجاد سیاست‌ها و آگاهی در مورد نیازها و دسترسی کمک کند. تارا در بسیاری از کمیته‌ها و گروه‌های کاری عضویت دارد و دیدگاه والدین را ارائه می‌دهد و از خانواده‌ها برای ایجاد نتایج بهتر حمایت می‌کند. در سال ۲۰۱۸، او به دلیل نقشش به عنوان مادر اندرو و حمایت خستگی‌ناپذیرش از همه خانواده‌های مبتلا به RI، عنوان مراقب سال RI را دریافت کرد.

دبی مدیر هیئت مدیره The Arc US، متخصص ناوبری خانواده برای Family Voices of Minnesota، رهبر خانواده برای Collaborative Improvement and Innovation Network (CoIIN) برای پیشبرد مراقبت از کودکان دارای پیچیدگی پزشکی (CMC) و شریک شبکه ملی تحقیقات کودکان و نوجوانان دارای نیازهای ویژه مراقبت‌های بهداشتی (CYSCHNet) است. دبی همچنین یک مدافع سیاست‌های عمومی است که با گروه ملی مشاوره کارگران (WAG) برای مرخصی با حقوق و National Caregiver Advocacy Collaborative از اتحاد ملی برای مراقبت همکاری می‌کند. دبی دارای مدرک کارشناسی ارشد در رشته مدیریت علوم بهداشتی و کارشناسی ارشد در رشته زبان انگلیسی و نویسندگی خلاق با تمرکز بر ادبیات غیرداستانی و پزشکی روایی از دانشگاه هملین است. او به عنوان نویسنده همکار در مجله Today's Caregiver، Kaleidoscope، Existere - Journal of Literature and Arts، JAMA Pediatrics مطالبی منتشر کرده و در نگارش مقاله‌ای در مورد کووید-۱۹ و کودکان دارای معلولیت در مجله پزشکی توانبخشی کودکان نیز همکاری داشته است.