성인 케어로의 전환과 연구에 참여하는 가족에 대한 새로운 보조금 목표

팔로 알토 – 청소년의 성인 건강 관리로의 전환을 용이하게 하고, 가족들이 연구에 보다 적극적으로 참여하도록 장려하고, 특수 건강 관리가 필요한 어린이에게 COVID-19가 미치는 영향을 평가하는 것이 최근 루실 패커드 아동 건강 재단에서 수여한 세 가지 보조금의 주제입니다.

보조금:

소아에서 성인으로의 의료 전환 품질 측정
청소년 건강 증진을 위한 전국 연합(NAAAH)/Got Transition

소아과에서 성인 치료로의 체계적인 전환 과정이 없다면, 특수 의료 서비스가 필요한 청소년들은 치료 과정에서 공백을 겪게 되어 약물 복용 문제, 건강 악화, 삶의 질 저하, 그리고 예방 가능한 응급실 및 병원 이용 등의 문제를 겪을 수 있습니다. 효과적인 전환의 주요 장애물은 전환이 이루어졌는지, 그리고 이루어졌다면 얼마나 잘 이루어졌는지 파악할 수 있는 조치가 없다는 것입니다. 이 보조금은 적절한 전환 품질 측정 지침의 개발 및 보급을 지원할 것입니다. 이 보조금은 NAAAH에 대한 기존 재단 보조금을 기반으로 합니다. 재정적 인센티브 모델 개발 소아과 의사와 성인 의사 간의 협력을 장려하여 전환에 대한 체계적인 접근 방식을 구현합니다.

환자, 청소년 및 가족 리더를 연구 파트너로 참여시키기 위한 모범 사례
콜로라도 대학교 덴버 CYSHCN 국가 연구 네트워크, Family Voices와 협력

청소년 및 가족 파트너(YFP)의 역할이 확대되고 있는 반면, 연구에 대한 YFP 협력을 위한 가장 효과적인 전략 수립은 미흡했습니다. 본 프로젝트는 연구자, 청소년, 그리고 가족들이 연구 프로젝트 협력의 이점과 성공적인 파트너십의 의미를 이해할 수 있도록 돕는 가이드를 개발할 것입니다. 이 가이드는 YFP의 역할을 명확히 하고, 연구 질문이 아동, 청소년, 그리고 가족의 요구를 반영하도록 하며, 연구자와 YFP가 연구를 더욱 탄탄하고 실행 가능하게 만들기 위해 서로에게서 배울 수 있는 방법에 대한 이해를 높이는 것을 목표로 합니다. 본 가이드는 다음의 후속 프로젝트입니다. 청소년 및 가족 파트너에 대한 보상 기준.

COVID-19 상황에서의 육아
YouGov는 질병통제예방센터, 미국소아과학회, 미국아동학대예방협회, 터프츠대학교, 캘리포니아 공중보건부와 협력하여

이 기금은 COVID-19가 아동기의 부정적 경험과 긍정적 경험에 미치는 영향을 평가하기 위해 시행 중인 전국 설문조사에 특수 의료 지원이 필요한 아동을 둔 가족의 견해와 경험을 반영하는 데 사용될 것입니다. 이 기금은 팬데믹이 CSHCN에 미치는 영향을 평가하기 위한 5가지 질문을 지원하고, 캘리포니아주 1,500가구를 대상으로 추가 표본 조사를 실시하여 캘리포니아주에 특화된 추가 분석을 완료할 것입니다. 이 설문조사는 향후 9개월 동안 세 차례 실시될 예정입니다.

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재단 소개: 루실 패커드 아동 건강 재단(Lucile Packard Foundation for Children's Health)은 1997년에 설립된 공익 자선 단체입니다. 재단의 사명은 아동 건강의 우선순위를 높이고, 리더십과 직접 투자를 통해 아동 건강 관리의 질과 접근성을 높이는 것입니다. 재단은 특수 의료가 필요한 아동 프로그램을 통해 아동의 건강 증진과 가족의 삶의 질 향상을 위한 고품질 의료 시스템 구축을 지원합니다. 재단은 루실 패커드 스탠퍼드 아동 병원 및 스탠퍼드 대학교의 아동 건강 프로그램과 협력하여 활동합니다.