Nuevas subvenciones se centran en la transición a la atención para adultos y la participación familiar en la investigación.

PALO ALTO – Facilitar la transición de los adolescentes a la atención médica para adultos, alentar a las familias a participar más plenamente en la investigación y evaluar el impacto de la COVID-19 en los niños con necesidades especiales de atención médica son los temas de tres subvenciones otorgadas recientemente por la Fundación Lucile Packard para la Salud Infantil.

Las subvenciones:

Medición de la calidad de la transición de la atención médica pediátrica a la atención de adultos
Alianza Nacional para el Avance de la Salud Adolescente (NAAAH)/Got Transition

Sin un proceso de transición estructurado de la atención pediátrica a la de adultos, los jóvenes con necesidades especiales de salud pueden experimentar deficiencias en la atención, lo que conlleva problemas de adherencia a la medicación, resultados adversos para la salud, disminución de la calidad de vida y un uso innecesario de urgencias y hospitales. Una barrera clave para una transición eficaz es la ausencia de medidas para determinar si la transición se ha producido y, de ser así, con qué eficacia. Esta subvención apoyará el desarrollo y la difusión de directrices sobre medidas de calidad adecuadas para la transición. Esta subvención se basa en una subvención anterior de la Fundación a NAAAH que financió desarrollo de modelos de incentivos financieros Fomentar la colaboración entre clínicos pediátricos y de adultos para implementar enfoques estructurados para la transición.

Mejores prácticas para involucrar a pacientes, jóvenes y líderes familiares como socios de investigación
Red Nacional de Investigación CYSHCN de la Universidad de Colorado Denver, en colaboración con Family Voices

Si bien el papel de los jóvenes y las familias colaboradoras (JFC) se ha ampliado, la definición de las estrategias más eficaces para su colaboración en la investigación se ha quedado rezagada. Este proyecto creará una guía para ayudar a investigadores, jóvenes y familias a comprender los beneficios de colaborar en proyectos de investigación y los matices de una colaboración exitosa. La guía tendrá como objetivo clarificar las funciones de los JFC, garantizar que las preguntas de investigación reflejen las necesidades de los niños, los jóvenes y las familias, y mejorar la comprensión de cómo los investigadores y los JFC pueden aprender unos de otros para que los estudios sean más sólidos y prácticos. Esta guía dará continuidad a Un estándar de compensación para socios jóvenes y familiares.

La crianza de los hijos en el contexto de la COVID-19
YouGov, en colaboración con los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, la Academia Estadounidense de Pediatría, Prevent Child Abuse America, la Universidad de Tufts y el Departamento de Salud Pública de California.

Esta financiación garantizará que las opiniones y experiencias de las familias de niños con necesidades especiales de atención médica se incluyan en una encuesta nacional que se está llevando a cabo para evaluar el impacto de la COVID-19 en las experiencias adversas y positivas de la infancia. La subvención financiará un conjunto de cinco preguntas para evaluar los efectos de la pandemia en los niños con necesidades especiales de atención médica y proporcionará una muestra adicional de 1500 familias en California para que se pueda realizar un análisis específico para este estado. La encuesta se realizará tres veces durante los próximos nueve meses.

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Acerca de la Fundación: La Fundación Lucile Packard para la Salud Infantil es una organización benéfica pública, fundada en 1997. Su misión es priorizar la salud infantil y mejorar la calidad y la accesibilidad de la atención médica para niños mediante el liderazgo y la inversión directa. A través de su Programa para Niños con Necesidades Especiales de Salud, la fundación apoya el desarrollo de un sistema de atención médica de alta calidad que se traduce en mejores resultados de salud para los niños y una mayor calidad de vida para las familias. La Fundación colabora estrechamente con el Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford y los programas de salud infantil de la Universidad de Stanford.