복잡한 만성 질환을 앓고 있는 어린이와 청소년의 자기 관리 지원

자가 관리(self-management)는 치료 계획 준수를 향상시킬 뿐만 아니라, 개인의 어려움을 헤쳐나가고 문제를 해결하는 역량을 강화함으로써 만성 질환의 건강 결과를 개선합니다. 자가 관리 지원은 (의학적 및/또는 사회적으로) 복잡한 만성 질환을 가진 아동 및 청소년에게 매우 중요합니다.

자가 관리 지원은 의료 시스템과 지역 사회 기관이 만성 질환 환자와 그 가족에게 자가 관리를 용이하게 하기 위해 제공하는 서비스를 말합니다. 이는 환자, 가족, 그리고 간병인 간의 협력입니다. 근거는 성인을 위한 자가 관리 지원 접근법과 도구 개발을 이끌었고, 성인 만성 질환 관리 모범 사례 채택 증가로 이어졌습니다. 그러나 성인 모델은 아동과 성인 간의 몇 가지 주요 차이점, 즉 부모 및/또는 보호자의 필수적인 역할과 시간 경과에 따른 청소년 발달을 고려하지 못합니다.

소아 연령대 전반의 발달 궤적을 고려한 자기 관리 지원 모델이 필요합니다. 효과적인 접근 방식은 소아과에서 자기 관리가 실제로는 청소년과 부모 및/또는 보호자가 함께 관리하는 것임을 인식해야 합니다.

보건 시스템은 소아 환자의 자가 관리를 위한 진료 시스템을 설계해야 합니다. 임상의들은 복잡한 만성 질환을 가진 청소년의 자가 관리의 중요성을 인식하고 있지만, 다음과 같은 목표를 달성하기 위한 표준화된 접근법과 도구가 필요합니다. 청소년과 가족의 자가 관리 능력 평가, 만성 질환에 대한 수정 가능한 환경적 영향 평가, 자가 관리 목표 공동 설정, 청소년의 역량 및 궁극적인 자율성 증진, 의료팀 내 비의사 구성원 간의 자가 관리 지원 책임 공유, 그리고 자가 관리 지원을 위한 지역사회 자원 활용 등이 필요합니다.

관련 웨비나: 주요 저자와 해당 분야 전문가들은 논문의 주요 내용을 검토하고, 의료 시스템이 소아 환자와 그 가족의 자가 관리를 보다 효과적으로 지원할 수 있는 방법을 논의합니다.

이 기사는 다음의 일부입니다. 보충하다 소아과 "복잡한 건강 관리가 필요한 어린이를 위한 시스템 구축"이라는 제목의 논문입니다.