Поддержка самостоятельного лечения детей и подростков со сложными хроническими заболеваниями

Самоконтроль улучшает результаты лечения хронических заболеваний не только за счёт повышения приверженности плану лечения, но и за счёт развития способности человека справляться с трудностями и решать проблемы. Поддержка самостоятельного контроля крайне важна для детей и подростков со сложными (в медицинском и/или социальном плане) хроническими заболеваниями.

Поддержка самостоятельного управления – это услуги, предоставляемые системами здравоохранения и общественными организациями лицам с хроническими заболеваниями и их семьям для содействия самостоятельному управлению; это сотрудничество между пациентом, семьей и поставщиками услуг. Научные данные послужили руководством для разработки подходов и инструментов поддержки самостоятельного управления для взрослых и привели к более широкому внедрению передового опыта в области ухода за взрослыми с хроническими заболеваниями. Однако модели, разработанные для взрослых, не учитывают некоторые ключевые различия между детьми и взрослыми, а именно, неотъемлемую роль родителей и/или лиц, осуществляющих уход, а также развитие детей с течением времени.

Необходимы модели поддержки самостоятельного управления, учитывающие траекторию развития в течение всего детского возраста. Эффективные подходы также должны учитывать, что в педиатрии самоуправление — это, по сути, совместное управление ребёнком и родителем(ями) и/или опекуном(ами).

Системы здравоохранения должны разрабатывать медицинскую помощь, направленную на обеспечение самостоятельного ухода за детьми. Хотя врачи признают важность самостоятельного ухода за детьми с тяжелыми хроническими заболеваниями, им необходимы стандартизированные подходы и инструменты для следующих задач: оценки навыков самостоятельного ухода за детьми и их семьями, оценки влияния окружающей среды на хронические заболевания, поддающегося корректировке, совместной постановки целей самостоятельного ухода за детьми, развития компетентности и, в конечном итоге, самостоятельности у детей, распределения ответственности за поддержку самостоятельного ухода среди членов команды здравоохранения, не являющихся врачами, и использования ресурсов сообщества для поддержки самостоятельного ухода за детьми.

Сопутствующий вебинар: Ведущий автор и эксперты в данной области рассматривают основное содержание статьи и обсуждают, как системы здравоохранения могут лучше поддерживать самоконтроль пациентов детского возраста и их семей.

Эта статья является частью дополнение к Педиатрия под названием «Создание систем, работающих для детей со сложными потребностями в области здравоохранения».