Hỗ trợ tự quản lý ở trẻ em và thanh thiếu niên mắc bệnh mãn tính phức tạp

Tự quản lý cải thiện kết quả sức khỏe trong bệnh mãn tính không chỉ bằng cách cải thiện việc tuân thủ kế hoạch điều trị mà còn bằng cách xây dựng năng lực của cá nhân để vượt qua các thách thức và giải quyết vấn đề. Hỗ trợ tự quản lý là một nhu cầu thiết yếu đối với trẻ em và thanh thiếu niên mắc các bệnh mãn tính phức tạp (về mặt y tế và/hoặc xã hội).

Hỗ trợ tự quản lý đề cập đến các dịch vụ mà hệ thống y tế và các cơ quan cộng đồng cung cấp cho người mắc bệnh mãn tính và gia đình họ để hỗ trợ việc tự quản lý; đây là sự hợp tác giữa bệnh nhân, gia đình và nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc. Bằng chứng đã định hướng cho việc phát triển các phương pháp và công cụ hỗ trợ tự quản lý dành cho người lớn, đồng thời dẫn đến việc áp dụng ngày càng nhiều các phương pháp thực hành tốt nhất trong chăm sóc bệnh mãn tính ở người lớn. Tuy nhiên, các mô hình dành cho người lớn không tính đến một số khác biệt chính giữa trẻ em và người lớn, cụ thể là vai trò không thể thiếu của cha mẹ và/hoặc người chăm sóc và sự phát triển của thanh thiếu niên theo thời gian.

Cần có các mô hình hỗ trợ tự quản lý có tính đến quỹ đạo phát triển của trẻ em trong từng độ tuổi. Các phương pháp tiếp cận hiệu quả cũng phải nhận thức rằng trong nhi khoa, tự quản lý thực chất là việc quản lý chung giữa trẻ và cha mẹ và/hoặc người chăm sóc.

Hệ thống y tế nên thiết kế dịch vụ chăm sóc hướng đến việc tự quản lý cho bệnh nhi. Mặc dù các bác sĩ lâm sàng nhận thức được tầm quan trọng của việc tự quản lý ở trẻ em mắc các bệnh mãn tính phức tạp, họ cần các phương pháp và công cụ chuẩn hóa để thực hiện những việc sau: đánh giá kỹ năng tự quản lý của trẻ em và gia đình, đánh giá các tác động môi trường có thể điều chỉnh lên các bệnh mãn tính, cùng nhau đặt ra các mục tiêu tự quản lý, thúc đẩy năng lực và khả năng tự chủ ở trẻ em, chia sẻ trách nhiệm hỗ trợ tự quản lý giữa các thành viên không phải bác sĩ trong nhóm chăm sóc sức khỏe, và tận dụng các nguồn lực cộng đồng để hỗ trợ tự quản lý.

Hội thảo trực tuyến liên quan:Tác giả chính và các chuyên gia trong lĩnh vực này xem xét nội dung chính của bài viết và thảo luận về cách hệ thống y tế có thể hỗ trợ tốt hơn cho việc tự quản lý của bệnh nhi và gia đình họ.

Bài viết này là một phần của bổ sung cho Nhi khoa có tiêu đề “Xây dựng hệ thống phù hợp với trẻ em có nhu cầu chăm sóc sức khỏe phức tạp”.