Nakakatulong ang Bagong Tool na Sukatin Kung Paano Nararanasan ng Mga Pamilya ang Pagsasama ng Pangangalaga

Si Stephanie ay isang 10 taong gulang na bata na may autism, hika, at mga isyu sa pag-uugali. Tumatanggap siya ng mga serbisyo mula sa kanyang primary care pediatric provider, kanyang school nurse, isang developmental specialist, isang neurologist, at isang allergist. Ang isang social worker ay naging mahalaga sa pag-uugnay kay Stephanie at sa kanyang pamilya sa mga mapagkukunan ng komunidad. Ang pakikipag-ugnayan ng pamilya sa isang network ng suporta ng pamilya ay napakahalaga sa kanilang pangkalahatang paggana. Paano nakikita ng pamilyang ito kung paano isinama ang pangangalaga sa bawat miyembro ng pangkat ng pangangalaga na ito? May paraan ba ang mga miyembro ng pangkat ng pangangalaga sa pagsukat kung paano nakikita ng pamilya ang pagkakaisa ng pangkat?

****

Ang mga mananaliksik sa Boston Children's Hospital, Harvard Medical School, at Harvard TH Chan School of Public Health ay lumikha ng isang validated na tool para sa pagsukat ng karanasan ng isang pamilya sa pagsasama ng pangangalagang pangkalusugan at mga kaugnay na serbisyo para sa mga bata at kabataan na may mga espesyal na pangangailangan sa pangangalagang pangkalusugan. Ang Pediatric Integrated Care Survey (PICS), na available sa parehong English at Spanish, ay humihiling sa pamilya na tukuyin ang lahat ng miyembro ng pangkat ng pangangalaga—sa lahat ng mga disiplina at institusyon—kabilang ang mga tagapagbigay ng serbisyong medikal, asal, surgical, pang-edukasyon, pag-unlad, panlipunan, kaalyadong kalusugan, at suporta sa pamilya.

Maaaring maging kapaki-pakinabang ang PICS para sa malawak na hanay ng mga stakeholder: mga propesyonal sa paghahatid ng pangangalagang pangkalusugan, mga tagapagbigay ng serbisyong nakabase sa komunidad at paaralan, mga stakeholder ng estado, pederal at internasyonal na kalusugan ng bata, mga grupo ng pakikipagsosyong propesyonal sa pamilya, at mga pamilya mismo.

"Ang mga pamilya ay pangunahing kasosyo sa bawat hakbang ng proseso ng pagbuo ng survey," sabi ni Richard Antonelli, MD, MS, FAAP, punong imbestigador ng PICS. "Ang kanilang input sa mga hakbang sa survey ay nagbigay-daan sa mga klinika na gumawa ng mga pagbabago na alam ng pamilya sa real time. Binibigyang-daan ng PICS ang mga pamilya na mauna sa pagpapabuti ng kalidad."

Ang PICS ay nilikha sa pakikipagtulungan sa mga pamilyang may mga bata, kabataan, at mga young adult na may mga espesyal na pangangailangan na tumatanggap ng pangangalaga mula sa ilang provider. Ang validated na hanay ng mga pangunahing tanong ay nagbibigay-daan sa mga pamilya na i-rate ang kanilang karanasan sa pagsasama ng pangangalaga sa limang domain: Access sa Pangangalaga, Komunikasyon sa Mga Miyembro ng Koponan ng Pangangalaga, Epekto sa Pamilya, Paggawa/Pagplano ng Layunin ng Pangangalaga, at Paggana/Kalidad ng Koponan.

Maaaring magdagdag ng mga karagdagang tanong sa core set at mapa sa mga sumusunod na domain: Pag-angkop sa mga Pagbabago; Pagkonekta sa Mga Mapagkukunan (General at School/Community/State Resources); Pagpapahusay ng Komunikasyon; Paglipat sa Pangangalaga sa Pang-adulto; Plano ng Pangangalaga; Integrator; Pasanin sa Pamilya; Paaralan at Mga Serbisyo sa pamamagitan ng isang Individualized Education Plan.

Bagama't maaaring gamitin ang PICS upang masuri ang karanasan ng pamilya sa pagsasama-sama sa buong pangkat ng pangangalaga, maaari rin itong iakma para makapag-ulat ang mga pamilya kung paano naaapektuhan ng isang bahagi ng pangkat ang kanilang pangkalahatang karanasan sa pagsasama-sama ng pangangalaga (hal., kung paano nakakatulong ang isang klinika sa pangunahing pangangalaga, isang paaralan, o Programa ng Maagang Pamamagitan sa pag-unawa sa pagsasama).

Ang instrumento ng PICS ay magagamit nang walang bayad. Para sa karagdagang impormasyon sa PICS, o para ma-access ang mga instrumento, makipag-ugnayan sa: Richard.Antonelli@childrens.harvard.edu

Ang pagpopondo para sa pananaliksik na ito ay ibinigay ng Lucile Packard Foundation para sa Kalusugan ng mga Bata.

Basahin ang kaugnay na artikulo.