بالنسبة للأطفال المصابين بمتلازمة PANS (متلازمة الأعصاب النفسية الحادة عند الأطفال)، قد تتغير حياتهم بين عشية وضحاها. غالبًا ما تتميز متلازمة PANS، وهي حالة صحية سلوكية مناعية، بظهور مفاجئ لأعراض عصبية نفسية مُنهكة، وهو تحول جذري ومخيف للمرضى وعائلاتهم. ولكن على الرغم من الحاجة إلى رعاية عاجلة، إلا أن هناك عوائق كثيرة. من ناحية، قد يصعب تشخيص المرض. ومن ناحية أخرى، تكثر الفجوات التعليمية نظرًا لتأخر الأطباء عن مواكبة التطورات في أبحاث متلازمة PANS، التي ازدهرت على مدار العقد الماضي. ونتيجة لذلك، غالبًا ما تواجه العائلات شكوكًا وتحديات كبيرة عند طلب رعاية مستنيرة. لحسن الحظ، يتغير الوضع، بفضل الجهود الدؤوبة للأطباء والباحثين والمنظمات مثل مؤسسة المناعة العصبية.
تأسست مؤسسة نيوروإيميون غير الربحية عام ٢٠١٨، وساهمت بالفعل في تثقيف آلاف الأطباء، وأنشأت شبكة متباعدة جغرافيًا ومترابطة من عائلات المرضى. كما قدمت تمويلًا كبيرًا لتحفيز أبحاث PANS، وتُعد عيادة ستانفورد للصحة المناعية السلوكية (IBH) وبرنامج PANS من المستفيدين الممتنين للغاية. تقول الدكتورة جينيفر فرانكوفيتش، التي تقود العيادة وبرنامج البحث: "لم تساهم مؤسسة نيوروإيميون في تطوير البحث فحسب، بل والأكثر إثارة للإعجاب أنها أتاحت لآلاف العائلات الحصول على الرعاية نتيجة لجهودها التعليمية السريرية الهائلة".
عيادة ستانفورد للصحة النفسية (IBH) هي أول عيادة متعددة التخصصات في العالم تُعنى بـ PANS، وتُقدم نموذجًا للرعاية السريرية لهذه الحالة الطبية النفسية المعقدة. وقد كان للدعم الخيري دورٌ حاسمٌ في تمكين عيادة ستانفورد للصحة النفسية (IBH) وبرنامج PANS من قيادة التقدم في مجال الرعاية، لا سيما في ظلّ صعوبة ترسيخ أبحاث PANS المبكرة في المؤسسات الطبية.
بتمويل من مؤسسة نيورومين، أُطلقت مبادرتان بحثيتان رئيسيتان بقيادة الدكتور فرانكوفيتش. سيُعمّق المشروع الأول فهم هذا المجال لأدوية PANS الشائعة الاستخدام من خلال جمع بيانات حول فعالية أدوية DMARD (مضادات الروماتيزم المُعدِّلة للمرض) على أكثر من 500 مريض مصاب بـ PANS والحالات ذات الصلة. بالإضافة إلى ذلك، تدعم مؤسسة نيورومين مشروعًا للميكروبيوم بقيادة فريق الدكتور فرانكوفيتش بالتعاون مع باحثين من جامعة كاليفورنيا سانتا كروز. يهدف هذا المشروع إلى جمع عينات من البلاك الفموي من مرضى PANS والحالات ذات الصلة (أثناء نوبات التفاقم وكذلك عند التعافي) ومقارنتها بعينات من أطفال أصحاء. ستُمكّن هذه البلاك - التي يُمكن استخدامها كسجل جيولوجي للإصابات الحديثة - الباحثين من تحديد أنواع ميكروبية مُحددة تلعب دورًا في PANS والحالات ذات الصلة.
تقول آنا كونكي، المديرة التنفيذية ومؤسسة مؤسسة نيوروميون، إن المنظمة اختارت دعم عمل الدكتورة فرانكوفيتش في جامعة ستانفورد ليس فقط لأنها " يُعتبر على نطاق واسع "السلطة الرائدة" في مجال رعاية وأبحاث PANS، ولكن بسبب كرم الدكتور فرانكوفيتش في مشاركة الخبرة والمعرفة لدفع هذا المجال إلى الأمام.
بالإضافة إلى دعم مشروعي الأدوية المضادة للروماتيزم المعدلة لمرض الروماتيزم (DMARD) والميكروبيوم، ساهمت مؤسسة نيوروميون أيضًا في تأمين تمويل من ولاية كارولاينا الشمالية لتطوير برنامج ومواد تدريبية سريرية، بهدف توسيع نطاق تعليم الأطباء وقدراتهم العلاجية في جميع أنحاء البلاد. ومن بين مزايا أخرى، ستمول هذه المنحة أول باحث سريري (أو باحثين) في مجال PANS في جامعة ستانفورد - وربما في العالم أجمع، مما سيساعد في ترسيخ PANS كمجال يُمكّن الأطباء الموهوبين والباحثين من تعلم كيفية تقديم رعاية قائمة على الأدلة للمرضى الذين يعانون من PANS والحالات ذات الصلة. سيتعلم الباحثون من خلال الملاحظة المباشرة في عيادة ستانفورد للصحة الداخلية، بالإضافة إلى المحاضرات والندوات وجلسات مراجعة الحالات التي يُقدمها خبراء في هذا المجال.
يقول كونكي: "إن الهدف الأساسي لمؤسسة نيورومين هو تحفيز وتيرة دخول الأطباء إلى هذا المجال، مستعدين لتقديم رعاية مدروسة واستشرافية للمرضى الذين يعانون من أمراض المناعة العصبية". ولتحقيق هذه الغاية، يقول الدكتور فرانكوفيتش إن مؤسسة نيورومينيون قد أنشأت برنامجًا يُحدث نقلة نوعية في تلبية الحاجة الهائلة غير الملباة لمعلومات ورعاية PANS، وذلك من خلال نشر المعرفة وتسهيل التعاون الجديد مع الأطباء والباحثين في هذا المجال. ويضيف الدكتور فرانكوفيتش: "نحن ممتنون للغاية لدعم مؤسسة نيورومينيون، الذي يُعيد الأمل ويُقدم الحلول للعائلات في جميع أنحاء البلاد والعالم".
