برای کودکانی که مبتلا به PANS (سندرم عصبی-روانی حاد کودکان) هستند، زندگی میتواند یک شبه تغییر کند. PANS، یک بیماری رفتاری-ایمنی، اغلب با شروع ناگهانی علائم عصبی-روانی ناتوانکننده مشخص میشود - یک تغییر چشمگیر و ترسناک برای بیماران و خانوادههایشان. اما در حالی که مراقبتهای فوری مورد نیاز است، موانع زیادی وجود دارد. اولاً، تشخیص این بیماری میتواند دشوار باشد. ثانیاً، شکافهای آموزشی رایج هستند زیرا پزشکان از پیشرفتهای تحقیقات PANS که در دهه گذشته شکوفا شده است، عقب ماندهاند. در نتیجه، خانوادهها اغلب هنگام جستجوی مراقبت آگاهانه با تردید و چالشهای قابل توجهی روبرو میشوند. خوشبختانه، به لطف تلاشهای پرشور پزشکان، محققان و سازمانهایی مانند ...، چشمانداز در حال تغییر است. بنیاد نوروایمون.
بنیاد غیرانتفاعی نوروایمون که در سال ۲۰۱۸ تأسیس شد، تاکنون به آموزش هزاران پزشک کمک کرده و شبکهای از خانوادههای بیماران را در مناطق جغرافیایی دورافتاده اما نزدیک به هم ایجاد کرده است. این بنیاد همچنین بودجه قابل توجهی را برای پیشبرد تحقیقات PANS فراهم کرده است - و کلینیک سلامت رفتاری ایمنی استنفورد (IBH) و برنامه PANS از دریافتکنندگان بسیار سپاسگزار آن هستند. دکتر جنیفر فرانکوویچ، که رهبری این کلینیک و برنامه تحقیقاتی را بر عهده دارد، میگوید: «بنیاد نوروایمون نه تنها به پیشرفت تحقیقات کمک کرده است، بلکه حتی چشمگیرتر از آن، آنها در نتیجه تلاشهای آموزشی بالینی عظیم خود، امکان دسترسی هزاران خانواده به مراقبتهای پزشکی را فراهم کردهاند.»
کلینیک IBH استنفورد اولین کلینیک PANS چند رشتهای در جهان است که الگویی برای مراقبت بالینی از این بیماری پیچیده پزشکی-روانپزشکی ارائه میدهد. حمایتهای بشردوستانه در توانمندسازی کلینیک IBH استنفورد و برنامه PANS برای رهبری پیشرفتها در مراقبت، بهویژه در زمانی که تحقیقات اولیه PANS برای یافتن جایگاهی در نظام پزشکی با مشکل مواجه بود، بسیار مهم بوده است.
با بودجه بنیاد نوروایمون، دو طرح تحقیقاتی بزرگ به رهبری دکتر فرانکوویچ آغاز شد. پروژه اول با جمعآوری دادههای مربوط به اثربخشی داروهای DMARD (داروهای ضد روماتیسمی اصلاحکننده بیماری) بر روی بیش از ۵۰۰ بیمار مبتلا به PANS و بیماریهای مرتبط، درک این حوزه از داروهای رایج PANS را عمیقتر خواهد کرد. علاوه بر این، بنیاد نوروایمون از یک پروژه میکروبیوم به رهبری تیم دکتر فرانکوویچ با همکاری محققان دانشگاه کالیفرنیا سانتا کروز حمایت میکند. هدف از این پروژه جمعآوری پلاک دهانی از بیماران مبتلا به PANS و بیماریهای مرتبط (در طول دورههای شعلهور شدن بیماری و همچنین در زمان بهبودی) و مقایسه آن با نمونههای کودکان سالم است. پلاک - که میتواند به عنوان یک سابقه زمینشناسی از عفونتهای اخیر عمل کند - به این محققان اجازه میدهد گونههای میکروبی خاصی را که در PANS و بیماریهای مرتبط نقش دارند، شناسایی کنند.
آنا کانکی، مدیر اجرایی و بنیانگذار بنیاد نوروایمون، میگوید این سازمان تصمیم گرفت از کار دکتر فرانکوویچ در استنفورد حمایت کند، نه تنها به این دلیل که «او به طور گسترده به عنوان مرجع اصلی در مراقبت و تحقیقات PANS شناخته میشود، اما به دلیل سخاوت دکتر فرانکوویچ در به اشتراک گذاشتن تخصص و دانش برای پیشبرد این حوزه.
بنیاد نوروایمون علاوه بر تأمین مالی پروژههای DMARD و میکروبیوم، به تأمین بودجه از ایالت کارولینای شمالی برای توسعه یک برنامه آموزشی بالینی و مواد آموزشی، با هدف نهایی گسترش آموزش و قابلیتهای درمانی پزشکان در سراسر کشور، کمک کرد. در میان سایر مزایا، این کمک هزینه، اولین محقق بالینی PANS را در استنفورد - و احتمالاً در جهان - تأمین مالی خواهد کرد و به تثبیت PANS به عنوان حوزهای که در آن پزشکان با استعداد و کنجکاو میتوانند مراقبت مبتنی بر شواهد را برای بیماران مبتلا به PANS و بیماریهای مرتبط ارائه دهند، کمک خواهد کرد. این محققان از طریق مشاهده مستقیم در کلینیک IBH استنفورد و همچنین سخنرانیها، سمینارها و جلسات بررسی پروندهها که توسط متخصصان این حوزه برگزار میشود، آموزش خواهند دید.
کانکی میگوید: «هدف اصلی بنیاد نوروایمون، تسریع سرعت ورود پزشکان به این حوزه و آمادهسازی آنها برای ارائه مراقبتهای متفکرانه و آیندهنگر به بیماران مبتلا به بیماریهای نوروایمون است.» برای این منظور، دکتر فرانکوویچ میگوید بنیاد نوروایمون برنامهای را ایجاد کرده است که با گسترش دانش و تسهیل همکاریهای جدید با پزشکان و محققان در این زمینه، در رفع نیاز عظیم برآورده نشده به اطلاعات و مراقبتهای PANS «گامی بزرگ» برمیدارد. دکتر فرانکوویچ میگوید: «ما از حمایت بنیاد نوروایمون که امید و پاسخهایی را برای خانوادهها در سراسر کشور و جهان به ارمغان میآورد، بسیار سپاسگزاریم.»
