Đối với trẻ em mắc PANS (Hội chứng Thần kinh Tâm thần Khởi phát Cấp tính Nhi khoa), cuộc sống có thể thay đổi chỉ sau một đêm. PANS, một tình trạng sức khỏe hành vi miễn dịch, thường được biểu hiện bằng sự khởi phát đột ngột các triệu chứng thần kinh tâm thần suy nhược - một sự thay đổi đáng sợ và đáng sợ đối với bệnh nhân và gia đình họ. Tuy nhiên, mặc dù cần được chăm sóc khẩn cấp, vẫn còn rất nhiều rào cản. Thứ nhất, bệnh có thể khó chẩn đoán. Thứ hai, khoảng cách về trình độ học vấn là phổ biến do các bác sĩ lâm sàng chậm trễ so với những tiến bộ trong nghiên cứu PANS, vốn đã phát triển mạnh mẽ trong thập kỷ qua. Kết quả là, các gia đình thường phải đối mặt với sự hoài nghi và những thách thức đáng kể khi tìm kiếm sự chăm sóc có hiểu biết. May mắn thay, bối cảnh đang thay đổi, nhờ những nỗ lực đầy nhiệt huyết của các bác sĩ lâm sàng, nhà nghiên cứu và các tổ chức như Quỹ Neuroimmune.
Được thành lập vào năm 2018, Quỹ Neuroimmune phi lợi nhuận đã hỗ trợ đào tạo hàng ngàn bác sĩ lâm sàng và xây dựng một mạng lưới gia đình bệnh nhân tuy xa xôi nhưng gắn bó. Quỹ cũng đã cung cấp nguồn tài trợ đáng kể để thúc đẩy nghiên cứu PANS—và Phòng khám Sức khỏe Hành vi Miễn dịch Stanford (IBH) và Chương trình PANS là những đơn vị nhận tài trợ vô cùng biết ơn. Tiến sĩ Jennifer Frankovich, người đứng đầu phòng khám và chương trình nghiên cứu, cho biết: “Quỹ Neuroimmune không chỉ giúp thúc đẩy nghiên cứu, mà còn ấn tượng hơn nữa, họ đã giúp hàng ngàn gia đình tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe nhờ những nỗ lực giáo dục lâm sàng to lớn của mình.”
Phòng khám Stanford IBH là phòng khám PANS đa chuyên khoa đầu tiên trên thế giới, cung cấp mô hình chăm sóc lâm sàng cho tình trạng bệnh lý tâm thần phức tạp này. Sự hỗ trợ từ thiện đã đóng vai trò quan trọng trong việc giúp Phòng khám Stanford IBH và Chương trình PANS dẫn đầu những tiến bộ trong chăm sóc, đặc biệt là khi các nghiên cứu PANS ban đầu gặp khó khăn trong việc tìm chỗ đứng trong hệ thống y tế.
Quỹ Neuroimmune đã khởi động hai sáng kiến nghiên cứu lớn do Tiến sĩ Frankovich dẫn đầu. Dự án đầu tiên sẽ giúp hiểu sâu hơn về các loại thuốc PANS thường dùng bằng cách thu thập dữ liệu về hiệu quả của thuốc DMARD (thuốc chống thấp khớp tác dụng chậm) trên hơn 500 bệnh nhân mắc PANS và các bệnh lý liên quan. Ngoài ra, Quỹ Neuroimmune đang hỗ trợ một dự án về hệ vi sinh vật đường ruột do nhóm của Tiến sĩ Frankovich dẫn đầu, hợp tác với các nhà nghiên cứu từ Đại học California, Santa Cruz. Mục tiêu của dự án này là thu thập mảng bám trong miệng từ những bệnh nhân mắc PANS và các bệnh lý liên quan (trong các đợt bùng phát cũng như khi đã hồi phục) và so sánh với các mẫu từ trẻ em khỏe mạnh. Mảng bám - có thể đóng vai trò như một hồ sơ địa chất về các ca nhiễm trùng gần đây - sẽ cho phép các nhà nghiên cứu này xác định các loài vi khuẩn cụ thể có vai trò trong PANS và các bệnh lý liên quan.
Anna Conkey, giám đốc điều hành và người sáng lập Quỹ Neuroimmune, cho biết tổ chức đã chọn hỗ trợ công việc của Tiến sĩ Frankovich tại Stanford không chỉ vì "cô ấy là được coi rộng rãi là “chuyên gia có thẩm quyền hàng đầu” trong lĩnh vực chăm sóc và nghiên cứu PANS, nhưng chính là nhờ sự hào phóng của Tiến sĩ Frankovich trong việc chia sẻ chuyên môn và kiến thức để thúc đẩy lĩnh vực này phát triển.
Ngoài việc thúc đẩy các dự án DMARD và hệ vi sinh vật, Quỹ Neuroimmune còn hỗ trợ đảm bảo nguồn tài trợ từ Tiểu bang Bắc Carolina để phát triển chương trình và tài liệu đào tạo lâm sàng, với mục tiêu cuối cùng là mở rộng năng lực đào tạo và điều trị cho bác sĩ trên toàn quốc. Trong số các lợi ích khác, khoản tài trợ này sẽ tài trợ cho các học giả lâm sàng PANS đầu tiên tại Stanford—và có thể là trên toàn thế giới, góp phần xây dựng PANS thành một lĩnh vực mà các bác sĩ tài năng và ham học hỏi có thể học hỏi để cung cấp dịch vụ chăm sóc dựa trên bằng chứng cho bệnh nhân mắc PANS và các bệnh lý liên quan. Các học giả sẽ được học hỏi thông qua quan sát trực tiếp tại Phòng khám IBH Stanford, cũng như các bài giảng, hội thảo và buổi đánh giá ca bệnh do các chuyên gia trong lĩnh vực này chủ trì.
Conkey cho biết, “Mục tiêu chính của Neuroimmune Foundation là thúc đẩy tốc độ mà các bác sĩ bước vào lĩnh vực này để chuẩn bị cung cấp dịch vụ chăm sóc chu đáo, có tư duy tiến bộ cho bệnh nhân mắc các bệnh lý thần kinh miễn dịch.” Vì mục đích này, Tiến sĩ Frankovich cho biết Quỹ Neuroimmune đã xây dựng một chương trình “góp phần quan trọng” trong việc giải quyết nhu cầu to lớn chưa được đáp ứng về thông tin và chăm sóc PANS bằng cách phổ biến kiến thức và tạo điều kiện cho các mối quan hệ hợp tác mới với các bác sĩ lâm sàng và nhà nghiên cứu trong lĩnh vực này. Tiến sĩ Frankovich nói: “Chúng tôi vô cùng biết ơn sự hỗ trợ của Quỹ Neuroimmune, điều này đang mang lại hy vọng và giải pháp cho các gia đình trên khắp đất nước và thế giới.”
