Մանկական սուր սկսվող նյարդահոգեբուժական համախտանիշով (PANS) երեխաների կյանքը կարող է փոխվել մեկ գիշերվա ընթացքում: PANS-ը, որը իմունային վարքային առողջության վիճակ է, հաճախ բնութագրվում է թուլացնող նյարդահոգեբուժական ախտանիշների հանկարծակի ի հայտ գալով՝ հիվանդների և նրանց ընտանիքների համար դրամատիկ, վախեցնող փոփոխություն: Սակայն, չնայած անհրաժեշտ է անհապաղ օգնություն, խոչընդոտները բազմաթիվ են: Նախ, հիվանդությունը կարող է դժվար լինել ախտորոշել: Մյուս կողմից, կրթական բացերը տարածված են, քանի որ բժիշկները հետ են մնում PANS հետազոտությունների առաջընթացից, որոնք ծաղկում են ապրել վերջին տասնամյակում: Արդյունքում, ընտանիքները հաճախ բախվում են սկեպտիցիզմի և լուրջ մարտահրավերների՝ տեղեկացված խնամք փնտրելիս: Բարեբախտաբար, իրավիճակը փոխվում է՝ շնորհիվ բժիշկների, հետազոտողների և այնպիսի կազմակերպությունների, ինչպիսիք են... Նեյրոիմունային հիմնադրամ.
Հիմնադրված 2018 թվականին, ոչ առևտրային «Նեյրոիմուն» հիմնադրամն արդեն օգնել է կրթել հազարավոր բժիշկների և կառուցել հիվանդների ընտանիքների աշխարհագրորեն հեռավոր, բայց սերտ ցանց: Այն նաև զգալի ֆինանսավորում է տրամադրել PANS հետազոտությունները խթանելու համար, և Սթենֆորդի իմունային վարքային առողջության (IBH) կլինիկան և PANS ծրագիրը շատ երախտապարտ են: Կլինիկայի և հետազոտական ծրագրի ղեկավար, բժիշկ Ջենիֆեր Ֆրանկովիչն ասում է. «Նեյրոիմուն հիմնադրամը ոչ միայն օգնել է առաջ մղել հետազոտությունները, այլև ավելի տպավորիչ է այն, որ նրանք հնարավորություն են տվել հազարավոր ընտանիքների օգտվել խնամքից՝ իրենց հսկայական կլինիկական կրթական ջանքերի արդյունքում»:
Սթենֆորդի IBH կլինիկան աշխարհում առաջին բազմամասնագիտական PANS կլինիկան է, որը մոդել է հանդիսանում այս բարդ բժշկական-հոգեբուժական վիճակի կլինիկական խնամքի համար: Բարեգործական աջակցությունը կարևոր դեր է խաղացել Սթենֆորդի IBH կլինիկայի և PANS ծրագրի համար խնամքի ոլորտում առաջընթացի առաջատար դիրք զբաղեցնելու գործում, հատկապես այն ժամանակ, երբ PANS-ի վաղ հետազոտությունները դժվարանում էին տեղ գտնել բժշկական հաստատություններում:
Նեյրոիմուն հիմնադրամի ֆինանսավորմամբ մեկնարկեցին երկու խոշոր հետազոտական նախաձեռնություններ, որոնք գլխավորում է դոկտոր Ֆրանկովիչը: Առաջին նախագիծը կխորացնի ոլորտի ըմբռնումը PANS-ի լայնորեն օգտագործվող դեղամիջոցների վերաբերյալ՝ հավաքելով տվյալներ PANS-ով և դրան առնչվող հիվանդություններով ավելի քան 500 հիվանդների մոտ DMARD (հիվանդությունը փոփոխող հակառևմատիկ) դեղամիջոցների արդյունավետության վերաբերյալ: Բացի այդ, Նեյրոիմուն հիմնադրամը աջակցում է միկրոբիոմի նախագծին, որը գլխավորում է դոկտոր Ֆրանկովիչի թիմը՝ Կալիֆոռնիայի Սանտա Կրուզ համալսարանի հետազոտողների հետ համագործակցությամբ: Այս նախագծի նպատակն է հավաքել բերանի խոռոչի լորձաթաղանթ PANS-ով և դրան առնչվող հիվանդություններով հիվանդներից (սրացումների ժամանակ, ինչպես նաև ապաքինվելուց հետո) և համեմատել այն առողջ երեխաների նմուշների հետ: Լարը, որը կարող է ծառայել որպես վերջին վարակների երկրաբանական գրառում, թույլ կտա այս հետազոտողներին նույնականացնել որոշակի մանրէային տեսակներ, որոնք դեր են խաղում PANS-ի և դրան առնչվող հիվանդությունների մեջ:
«Նեյրոիմուն» հիմնադրամի գործադիր տնօրեն և հիմնադիր Աննա Քոնկին ասում է, որ կազմակերպությունը որոշել է աջակցել դոկտոր Ֆրանկովիչի աշխատանքին Սթենֆորդում ոչ միայն այն պատճառով, որ «նա լայնորեն համարվում է «PANS խնամքի և հետազոտության առաջատար հեղինակություն», բայց բժիշկ Ֆրանկովիչի առատաձեռնության շնորհիվ՝ ոլորտը առաջ մղելու համար փորձագիտություն և գիտելիքներ կիսելու հարցում։
Բացի հակամարմինային հակամարմինների (ԴՄԱՀ) և միկրոբիոմի նախագծերը խթանելուց, Նեյրոիմուն հիմնադրամը նաև օգնել է Հյուսիսային Կարոլինա նահանգից ֆինանսավորում ապահովել կլինիկական ուսումնական ծրագիր և նյութեր մշակելու համար, որի վերջնական նպատակն է ընդլայնել բժիշկների կրթությունը և բուժման հնարավորությունները ամբողջ երկրում: Այլ առավելությունների շարքում, այս դրամաշնորհը կֆինանսավորի Սթենֆորդի և, հավանաբար, աշխարհի առաջին PANS կլինիկական գիտնական(ներ)ին՝ օգնելով PANS-ը դարձնել այն ոլորտ, որտեղ տաղանդավոր և հետաքրքրասեր բժիշկները կարող են սովորել ապացույցների վրա հիմնված խնամք ցուցաբերել PANS-ով և դրան առնչվող հիվանդություններով հիվանդների համար: Գիտնականները կսովորեն Սթենֆորդի IBH կլինիկայում անմիջական դիտարկումների, ինչպես նաև ոլորտի մասնագետների կողմից վարվող դասախոսությունների, սեմինարների և դեպքերի վերանայման նիստերի միջոցով:
Քոնկին ասում է. «Նեյրոիմունային հիմնադրամի հիմնական նպատակներից մեկն այն է, որ խթանվի այն տեմպը, որով բժիշկները մտնում են ոլորտ՝ պատրաստ լինելով նյարդաիմունային խնդիրներ ունեցող հիվանդներին տրամադրել մտածված, առաջադեմ խնամք»։ Այս նպատակով՝ Դոկտոր Ֆրանկովիչն ասում է, որ Նեյրոիմուն հիմնադրամը մշակել է մի ծրագիր, որը «առաջ է մղում իրավիճակը»՝ լուծելով PANS տեղեկատվության և խնամքի հսկայական չբավարարված կարիքը՝ տարածելով գիտելիքներ և նպաստելով նոր համագործակցություններին կլինիցիստների և ոլորտի հետազոտողների հետ: Դոկտոր Ֆրանկովիչն ասում է. «Մենք անչափ շնորհակալ ենք Նեյրոիմուն հիմնադրամի աջակցության համար, որը հույս և պատասխաններ է բերում ընտանիքներին ամբողջ երկրում և աշխարհում»:
